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2012年11月、具合悪くて病院に行ったら「全身性エリテマトーデス(SLE)」と判明。 翌月退院して仕事にも復帰。 そんな私の、闘病と日常生活を書き綴ってます。
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予想外に困ったこと・その3

こんばんは。

雪まつり開催中のせいか、今日は日中も電車がとても混んでました。
やっぱ観光だからですかねぇ、車内で飛び交っている言語は
ほとんどが日本語じゃない。誰と誰が何語で何話しているのか、
もうさっぱり分かりませんでした。

しかし、あいにくの天気で雪が横に降ってましたね。
せめて明日以降は良い旅を。


さて、毎晩続くきみ子さんの消灯後のウダりに耐えかねた私。
看護師さんと2人きりで別室に移動し、
私がきみ子にたいへん困っていることを打ち明けました。

そして、病院側も『おはるならきみ子と同室でも大丈夫』って
誤解していたことが分かりました。

分かったからと言って、他の人とは同室にしにくい女性、きみ子。
今後もなるべく同室の他のベッドは空けておいて、
検査などでわずかな期間だけ入院する人に、
数日間我慢していただく、という方針を立てていたらしい。
(まったくもう・・・)

過去に別の部屋に居た時にもクレーム騒動が起きたことがあると聞き、
これは私ときみ子が別室になるのは難しいな、と感じました。

そこで、きみ子と同室で我慢する代わりに、
お願いを1つ持ち掛けてみました。

それは、
『窓側のベッドに移動させてもらうこと』

や、大したことじゃないって思うかもしれないけど、
同じ部屋のすぐ隣のベッドにだって移動するのは大変なのよ?
私じゃなくて、スタッフさんたちの方がね・・・

読書が好きな私は、もともと廊下側のベッドは暗いな~と思ってたし、
反対の廊下側のベッドにきみ子(+家族)がいるため、
無駄に目が合うことが多かったわけ。

せめて視線を合わせにくいように私の位置を移動すれば、
同室でも我慢できるかも、と思ってさ。

ちょうど、この相談に乗ってくれた看護師さんは、
同じ看護師さんの中でも権力がある人だと判断してました。

なので、彼女がOKと判断すれば、普通は断られることでも
うまくいく可能性があるんじゃないかな~と。

で、次の日さっそくベッドの移動を許可してもらいました。

もう一度言います。
ベッドの移動は安易にしてもらえるもんじゃありません。
少なくとも、私が入院していた病院では。

相談先を慎重に選んだことと、私のワガママではなく、
取引として話を進めたことで特例として認めてくれただけだと思います。
だから、あんまり病院にワガママ言ってはいけませんよ。
(どのお口が・・・笑)

実際、すぐ隣のベッドに移るだけだけど、
清掃などの手間をかけてしまったし、
今回のようなことがなければ、私も移動は希望しなかったと思います。
迅速に対応してくれてホント助かった。

私の読み通り、きみ子と視線が合いにくくなり、
日中はかなり快適に過ごせるようになりました。

それでも気になる時はカーテン閉めておけば、
窓からの明かりが入るので、どよんとした感じにならないし。

問題は、夜なんだよねぇ。
確かに追加された『レンドルミン』って薬を飲めば寝れるけどさ、
そういう問題じゃないじゃん・・・

でも、看護師さんを見ていると、消灯後のきみ子のウダりに対しては
『今はそういうことを話し合う時間ではありません』と
毅然と対応するようになったと感じました。

私が相談した看護師さんは1人だったけど、
他の看護師さんにも共有して、対応を検討してくれたのだと思いました。

時にはきみ子に対して大声を張り上げたり、
すぐにうまくはいかなかったけど、
徐々に夜のきみ子は静かになっていったのでした。

そして、私も元から出されている睡眠薬だけで眠れるようになりました。
どうしても無理な時は睡眠薬じゃなくて、こういうの使ってみたりさ。

●めぐりズム 蒸気でホットアイマスク ラベンダーセージの香り
http://www.kao.com/jp/megurhythm/mrm_hoteyemask_lavender_00.html

ラベンダーはリラックス効果のある香りなので、眠れない時にオススメ。
ローズの香りもゴージャスな気分になって、なかなかよかったです。

こうして、私はきみ子と同室のまま何とか退院まで乗り切りました。
今思えば彼女と交わした言葉はたったの一言だったな・・・。

きみ子『すいません、今何時ですか?』
わたし『ああ、●時ですよ』

そんだけ。
私の方が先に退院したけど、元気かなぁ。
元気だといいですね。

思わぬ3部作になってしまいました
入院生活の話、もうちょっと続けます。


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予想外に困ったこと・その2

こんばんは。

どうも体調がすぐれないので、今日は短めに。
さっきまで元気だったのに、自分でも体調の予想がつかなくて
直前までとの格差に混乱中・・・


さて、先に入院していた親しい女性が退院し、
私の病室には基本的にきみ子さん(仮名)と2人、
検査入院で1日や2日別の方が加わることもあったけど、
ほとんどの日を彼女(プラス日中はそのご家族)で過ごしていました。

看護師さんは、朝に検温しに来たり、日中に血圧を計りに来たり、
特にこちらから呼ばなくても定期的に来てくれる時間があります。

と言っても大きな大学病院の看護師さん、
患者一人に対してかけられる時間は短めだと思うんですが、
それでも何か軽く質問したりすると、親身に聞いてくれます。

や、当たり前のことなのかもしれないけど、
どっからどう見ても忙しそうなのに、プロはすごいな~と
ちょっと感心してしまったもので・・・。

そこに目をつけた(!?)のか、きみ子さんはそういう時に、
看護師さんを長時間拘束するようになっていきました。

決まった時間に飲む薬があって、それを飲んでいるかどうか
病室に確認しに来た看護師さんに対し、
『どうせ、そんなの飲んでも効き目ないし・・・』と言ったり、
リハビリを一段階進めようという話をした時に、
『そんなの失敗するから無理・・・』とやる前から拒否ったり。

もちろん不安なことも多いと思うんだけど、
いつまで経っても、何日経ってもそうだったので、
内心、『ああああ~~ウザったい!!』と
イライラしながら聞いていた、わけです。

彼女のご家族もきみ子の話を基本黙って聞いているだけで、
『リハビリやってみよう』と説得するわけでもなく、
『別の薬に変えてもらうよう相談したら?』と提案するでもなく、
何のために朝から晩まで来てるんだ・・・?と思ってしまった、わけです。

それは、私自身も乗り越えなければいけないことがあるのに、
正直聞きたくない言葉ばかりでした。
ネガティブで、モチベーションの下がる言葉ばかり。

次第にそれはひどくなっていき、1回看護師さんが来るたびに、
拘束時間が30分・・・45分・・・と徐々に長くなっていく。

早めに切り上げる看護師さんもいたし、真剣に話を聞いて
とことん話に付き合う看護師さんもいました。

私は聞きたくなかったから、早めに切り上げてくれると、
ホっとしてたな。でも自分に対しては真剣に聞いて欲しい。
(勝手ですいません・笑)

ここまでは、1人で我慢してたのです。
この行動が、消灯後も続くようになるまでは・・・

そう、忙しくてかまってくれる看護師さんが減ってきて、
とうとうきみ子さんは消灯時に病室に来る看護師さんを捕まえて、
上記の行動を繰り返すようになりました。

最初は10分くらい。
処方されている睡眠薬が効かないから飲みたくない、という話。

でも看護師さんが薬を処方するわけじゃないし、
そういう話は日中、回診の時にでもお医者様に
言って下さいよ、って看護師さんは当然思うじゃん?

でも、飲んでも効かない・・・
けど、この時間にそれを言われても、飲むか飲まないかのどっちか。
以下エンドレス・・・

消灯後のこのやり取りは毎日続けられ、
時間も20分・・・30分・・・と徐々に長くなっていきました。

私は睡眠が浅く、寝るときに『マイスリー』という薬を処方されてますが、
寝つきのちょっとの時間だけ効くやつで、あとは効き目が薄れる
なんというか初心者向けの、比較的安全な睡眠薬なんですね。

この薬との付き合いは長く、私も飲んでどのくらいの間効くか
自分で計算して毎日飲んでいたのですが、
上記のやり取りのおかげで寝るタイミングを逃す日々が続き・・・
とうとうきみ子 VS 看護師さんのやり取りが、
消灯後2時間続いたことがありました。

マイスリーでは寝ることができず、
『レンドルミン』という睡眠薬を追加されるハメに。
なぜきみ子のせいで私がここまでしなければならない・・・!?

わたしゃ、完全に怒ったね。
もう我慢できない!!

この時、看護師さんはきみ子さんに気付かないよう、
こっそり私に謝ってから病室を出ていきました。
でも、私は看護師さんに対し、まったく怒ってません。

むしろ辛抱強く彼女の話に2時間付き合った看護師さんに
尊敬の気持ちすら湧きました。あとでレンドルミンも持ってきてくれたし。
いや、嫌味じゃないよマジで。

問題は毎晩毎晩消灯後を狙ってウダってるきみ子じゃ~~~!!

次の日運よく朝看護師さんが検温に来た時、
きみ子はトイレか何かで病室にいませんでした。
今しかない!と思い、それまで慎重に、誰にも話さなかったこの件を
相談するきっかけを作ろう、と思いました。

それで、日中、別室で話をする時間をもらえませんか?と
看護師さんにお願いしたのです。
きみ子さんは車いすで行動範囲も狭く、
病室の中で話せるのはそれが限界でした。

その時の看護師さんは、たまたま私の受け持ちの看護師さんでもあり、
用件は一切話さなかったけど、何となく察してくれたようです。

今も謎なんだけど、毎日病室に来ていたきみ子のご家族は、
バッグにずっとカセットテープレコーダーを入れていました。
その使用目的が分からなかったけど、私の言動が録音されていない、とは
絶対に言い切れる状態ではなかった。
(もともときみ子は細かいから、撮りたがりそうな気もするし・・・)

この時ストレスが溜まっていたのは、レコーダーに
たまたま気づいてしまった直後だったせいもあるかも。
こいつ何撮ってるの?気持ち悪い!!って思っちゃってさ。

今にして思えば、対象者にレコーダー見せるなんて、
ドジすぎるし、たぶん対象は私じゃなくて医療関係者の方だったと思うけど。
追いつめられてたんだなぁ、私・・・。

まぁ、それはともかく、その日の日中、
病室から少し離れた会議室を予約して、
その看護師さんと2人で話ができるように、セッティングしてくれました。

看護師さん、仕事の早いデキル女でした。
かっこいいなぁ~。

会議室で2人になり、鍵をちゃんと閉めたことを確認した私は、
これまで溜めに溜めたものをぶわ~~~~っと吐き出しました。
今まで慎重に、誰にもそぶりを見せずに溜め込んできたストレス。

看護師さんも、そんなに完璧に隠さずに話してくれて良かったのにー
って言ってくれたんだけど、常にきみ子は部屋にいるからさ。
そしたら、ナースステーションに愚痴りにおいで、と言ってくれました。

私がこの病院へ転院する前から、きみ子さんは別の4人部屋にいる時、
同室者からクレームが来ており、正直扱いに困っていたらしいです。
私はこれまで一切文句を言わなかったので、
『おはるさんと同室なら大丈夫だね』って誤解されてたみたい・・・
あまり完璧すぎる演技をするのはやめよう、と心に誓った。

きみ子自身は、自分の体調の悪さを訴えて、個室に行きたかったらしい。
でも個室に行くような緊急性の高い症状ではないし、
隔離が必要な患者が他にいっぱいいるし、
しかもきみ子は症状のせいにして無料で個室に行きたかったらしいし、
そんなの無理に決まってるよねぇ。それで毎晩ウダられてもさ。

そういうわけで、現在の病室が基本的に私ときみ子だけなのは、
他の患者を入れるとモメる確率が高くなる、という理由だったらしい。
検査入院で数日なら我慢できるけど、私のような長期入院者には、
きみ子は耐え難いストレスだろう、と言うことで。

そこで、私はこれからも彼女と同じ病室でかまわないので、
ある『お願い』を持ち掛けてみた。

短めにっつって結局長くなっちゃったけど。
続きはまた明日。


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予想外に困ったこと・その1

こんばんは。

今日から入院していた頃の話に戻ります。
なんか毎日気まぐれですいません。


さて、治療方針が固まって、決められたお薬を飲み、
少し落ち着いた日々を過ごしていた私。

同室で唯一仲良くなった人は私より先に入院していたため、
その分治療も早く終わり、私より先に退院していきました。

基本的には4人部屋に私ともう1人だけ。
このもう1人の女性を、そう呼び続けるのは不便なので、
以下、仮名で『きみ子』と呼ばせていただきます。

きみ子さんは、私がこの大学病院へ転院したのと同じ日に、
個室から移ってきたようです。(詳細は不明)

だから、せっかくだし仲良くなろうかな、と思っていたけど、
残念ながら無理すぎました!!

まず、コミュニケーションが苦手な方のようで、
本人は決してしゃべらない。
(この点に関して、私も人のことは言えない)

むしろ、毎日朝から夜まで付き添いにいらっしゃる、
きみ子さんのご家族の方とよくしゃべってました。
(気さくな方だったので、人見知りが激しい私も話しやすかった)

きみ子さんは車いすで生活をしていたため、
ご自身の意思で姿勢を変えることがほとんどできず、
向かいのベッドにいる私の方をずっと向いていました。

そして、ご家族の方とずっとこちら側を向いて、
ヒソヒソと話をしていることが多かったので、
別に私を見ているわけではないと分かっていても、
なんだか徐々にストレスが溜まってきてしまったのです。

それに、普通にしゃべらないのに、ヒソヒソ話ではよくしゃべる。
何だ、しゃべれるじゃん!!と内心ツッコミ入れてました。

きみ子さんは毎朝の回診の時にお医者様に対し、かなり細部まで
ツッコミを入れてました。
医者が苦笑する様を私は毎日見ていた(笑)

看護師さんが何かきみ子さんに対して作業をする際には、
必要のない部分に対しても、必ず手袋の着用を要求してました。

とにかく、他人に対していちいち細かい人だったので、
向かいのベッドで聞きたくなくても聞こえてしまう私は、
ストレスを溜め込む一方だったのです。

私自身は細かいところがどうでもいいというか・・・
病気に関して言えば『とにかく治りゃいい』ので、
すみずみまで細かくチェックして、いちいち指摘する気持ちが分からず、
不思議な気持ちで見てたし、それが続くとイライラしてきました。

隣のベッドの親しかった女性に相談してみようと思ったけど、
そもそも全員同室。相談する隙なんてなかった・・・
そのうち彼女は先に退院してしまったしね。

看護師さんに相談しようと思ったけど、それも同じ理由で無理。
私の方からナースステーションに出向けばよかったんだけど、
通りがかるといつも忙しそうで、何となく声かけにくくて・・・。

そうしているうちに、きみ子さんの言動は、
次第にエスカレートしていきました。
私の中でおさめよう、と頑張っていたものが、徐々にキツく・・・
さて、今後どうなるのでしょうか!?

続きはまた明日。


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自分の内面と闘う

こんばんは。

昨日の書留の件ですが、無事に受け取りができました。
怒らずに『おととい連絡もなく再配達が無かった』事を伝えたら、
笑顔で上手にかわされました。
でも不思議とそれ以上追及する気にもならなかったです。

こういう対応もいいな。
勉強になりました。


さて、身体の方は治療方針が定まり、落ち着いたのですが、
今後の仕事のことを考えて不安な気持ちになっていた私。

会社の事情もあり、運よくクビを免れたとしても、
別の部署への異動は必至でした。

しかし、万が一異動ができたとしても、
今までとまったく違う業務内容となるため、
異動先でうまくやっていける自信はまったくなし。

で、あるならば、今のうちに転職した方が
各方面への迷惑が最小限で済むのではないだろうか・・・。

でもやるなら入院中に次の仕事を決めておかないと、
『収入のない期間』が多くなってしまう。
医療費もかさむこの時期に、収入がないのはちょっと厳しい。

入院中にどうやって!??

私はとても偏屈な人間ですし、スキルの高い人間でもありません。
どこに行ってもやっていける人間ではないのです。
(むしろ、適合する環境の方が圧倒的に少ない)

唯一の救いはそれを自覚しており、できるだけ周囲に
迷惑をかけないように気を付けることだけは可能である点。

そんな私が『入院中に』『自分の性格でも大丈夫な』
『自分のスキルでもやっていける』新しい職場を見つけられるのか?

はっきり言って、宝くじを当てることより難しいと思いました。
だからこの時『宝くじ買おうかなぁ』と
いささか間の抜けたことを考えたのは事実です。

(念のため言っておきますが『宝くじを買う』のが間抜けなのではなく、
『このタイミングで宝くじを買おうと思う』のが変という意味ですよ)

やっぱ転職は無理だよね。
でも会社クビになったら転職しないとダメだよね。
うまく異動できても異動先の仕事は私には難しそうだしね。
お給料もがっつり下がるしね。
どうしようかね。
(ふりだしに戻る)

うがー!!!
前にも後ろにも進めないよー!!
ただでさえ、入院中はやれること限られているのにー!!

『じゃあやれる事だけ順番にやってみたら?』

これはそんな時に隣のベッドの女性に言われた言葉です。
なるほど、どうせやれることは限られているんだから、
順番にやってみればいいのか。

普段偏屈なくせに、こういう時妙に素直な私は、
やれることを書き出して、しばらく順番にこなしてみました。

新しい部署で自分が何をできるのか考えてみたり、
現在自分にやれそうな求人情報があるのか探してみたり、
それは退院後に面接を受ければ間に合うのか考えてみたり。

自分自身であがいてみることで、とりあえず1つ結論が出ました。
それは『このタイミングで転職するのは無理!』ということ。

まぁ、このブログを読んでいる大抵の方は
『そんなの最初から分かるじゃん』と思うでしょうが、
自分で考えて、自分で動いて、それで出した結論だからこそ、
あとに引きずらずに納得できたのだと思います。

現在入院中な上、退院した後も定期的に通院が必要で、
そんな悪条件でも受け入れてくれる新しい会社など
あるわけがない、ということをまず理解しました。

少なくとも、現在の会社で異動する際には、
初めからそのことは伝わっているはずなので、
体調が良くなるまでは会社に残る道を考えた方がよいと思ったのです。
(まぁ、残れれば、の話ですけど・・・)

ここで会社をクビになってしまう場合には、
無収入期間については別の方法を考えることにしました。

これでやっと身体と内面の両方についての結論が出て、
のんびりすることができるようになりました。

ごはんもちゃんと食べられるようになったし、
コーヒーを飲みながら読書したり、病院内をのんびり散歩したり。
(温室なんかもあって、実は楽しめる要素は色々あった)

それは、私が以前から抱いていた『入院患者』のイメージに
かなり近い姿だったと思います。

クビでも何でもどんとこい。
大抵のことでは動じない、静かな気持ちになったのでした。

では、また。


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初めてのお友達

こんばんは。

薬がデカすぎて喉につまってしまうのですが、解決策はありませんかねぇ?
その薬を飲むたびに、1時間くらいはつまった感が抜けずに困っております。


さて、何とか大学病院への転院が完了した私。

しかし、転院当日にあまりにも採血量と検査量が多く、
途中で目を回してしまい、残りの検査は車いすで連れてってもらう羽目に。

今までいた総合病院とは比較にならないほど、スタッフは全員忙しそう。
あの時は私ごときに車いすを使わせてしまい、本当にすいませんでした・・・

それはさておき、検査を済ませて部屋に戻ったあとも、
同室の人に最低限の挨拶は済ませてグッタリ横になっていました。
色々話しかけてくれたのに、ロクに受け答えもできず、
ホント私、人としてどうなのよ??と後から思った。

翌日以降も、『年内に退院できなければ会社をクビになってしまう』とか、
『私の身体はこの先どうなってしまうんだろう?』とか、
色々考え込んでしまって、ベッドの周囲についているカーテンを
ほぼ一日中閉めて、暗い空間でどよ~~んとして過ごしていました。

その間も、隣のベッドの人があれこれと話しかけてくれたんだけど、
やっぱり質問されたことに答えるのが精一杯で、
その後自分から話をふくらませる、とかができない状態。

すると、一週間ほど経過してから、その人に謝られました。
『具合が悪いのにいっぱい話しかけてごめんなさい』と。

私はその時、初めて自分の態度の悪さを深く反省して、
この一週間上記の悩みで気持ちが落ち込んでいたことを正直に話しました。

そして、ちょっとずつ話せるようになり、やがて彼女と友達になりました。
後から振り返ってみると、入院生活でできた友達は彼女だけでした。
もともと人見知りも激しいし、口数もそんなに多くないので、
入院中に友達100人作ろう!とかは思わない性格ですけどね。

奇遇なことに、彼女は家が近所な上に年も近く、同じSLEで入院していました。
もう1人の同室者も同じ膠原病だったらしく、
『大学病院って珍しい病気の人がゴロゴロいるんだな~』と
妙に感心してしまいました。

これまでにも書いた通り、SLEは人により症状が出る箇所や内容が全然違う病気で、
彼女は一見すると私と全く違う病気に思えるくらい。

食事制限の有無や、処方されている薬など、たくさんのことを話したけど、
共通点より共通していない点の方が多くて、SLEって不思議だな、と思いました。

入院中は病気のこともそれ以外のことも本当に悩ましいことが多かったけど、
入院期間の多くを彼女と過ごすことで、だいぶ救われました。

わけあって、現在こちらからの連絡を控えている状態ではあるのだけど、
私もまだ本調子じゃないし、彼女もきっとまだ闘病中。
お互いにもう少し元気になった時にまた会えるといいな。
今度は病室じゃなくて、お互いの家の近所とかで。

もしかするとしんみりしちゃったかもしれないけど、
喧嘩してるわけじゃないのでご安心を。

次回は検査の結果や回診の様子、治療方針が定まるまでについて
書いていこうと思います。書いてるうちにシリーズものになるかもだけど。。。

ではまた。


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