SLE闘病日記過去記事整理

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2025.06.19

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2025/06/19 (Thu)

2013.03.15

過去記事整理

こんばんは。

大好きな回転寿司の『花まる』が営業を再開したそうです。
応援してますので頑張って営業して欲しいです。

さて、これまでのブログの記事で話が途中になっているものなどがあるので、
いったんここで整理してからまた話を進めたいと思います。

苦手なテーブルを使ってみたいと思いますので、
何かレイアウトが変なところがあったらこっそり教えてください。

発症前の話	（1）（2）（完結）
発症時～入院までの話	（1）（完結）
入院～退院までの話	（1）（2）（3）（4）（5）（6）（7）（8）（9）（10）（11）（12）（13）（14）（15）（16）（途中）
退院後～の話	（1）（2）（途中）
栄養相談・食事制限の話	（自炊編）（和食）（洋食・中華）（麺類）（コンビニ・ファーストフード）
レシピ	カテゴリ『料理・レシピ』を参照のこと

けっこう頑張ったんだけど、これでまとまっているだろうか。
この表は近いうちに分かりやすいページにコピーすることにします。
そろそろ話が現在に追いつくように真面目に書かなきゃ。

それでは、また。

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[3回]

2013/03/15 (Fri) はじめに
Comment(11)

はじめまして

私も、SLE（全身性エリテマトーデス）で抗リン脂質抗体症候群（略してAps）を合併しています。31歳主婦です。
医療費は毎月特定疾患受給者証に助けられています。
周りにSLEの方はおられますか？私の周りにAps合併の方はいません。

主治医の先生（膠原病内科の医師）も、同じくらいの年代でAps合併症持ちの患者は他に一人しか診たことがないそうです。
でも医学書にはSLEの１／４の人はApsの抗体を有するとあります。もし知りうる情報があれば、教えていただきたくコメントしました。
お体ご自愛ください。

でも、
よければ、情報交換

うさたか 2013/05/23(Thu)12:18:18 編集

＞うさたかさま

初めまして、コメントありがとうございます。

特定疾患受給者証が発行されるまでの間は
SLEは辛いですよね。
自分ですべて払うには薬が高すぎるし。

入院中に何人か同じ病気の方と知り合いましたが、APSを合併しているのは私だけでした。
APS患者の約半分がSLEとの合併だと聞きましたので、周りに私以外のAPS合併者が居なくて不思議だな～と思ってました。

私自身はあまり知識はないのですが、
同じ状況の方がいて心強いです。

もしよろしければ、このブログの右側に
メールフォームがあるので、そちらからご連絡いただければ嬉しいです。

おはる 2013/05/25(Sat)22:31:22 編集

続きを待ってる者です

PC携帯音痴で、送れているかわかりませんが打っています。あいさつ遅れました！はじめまして^_^SLE、APS、ループス腎炎Ⅳ持ちのゆなぷぅと申します(^o^)/ 去年いきなり入院し春まで自宅療養中でみなさんのSLEブログをひたすら読みあさって辿りつきました。近況がないと心配だし、つまらない！元気してますかぁ？続きをまってますよ〜。私の主治医は、食事制限などあまり指導してくれないんです。けっこう具合悪いみたいなのに。病院かえようか悩んでます。普通に食いまくってたら太るしタンパクも減らないぜぇ。まいった(-_-)SLEなんてぜーんぜん知らないんだから、もっと「あーしろ、こーしろ」教えてほしいぜ。ただでさえ不安なのにさ！あ、ただのグチになってもうた。失礼！何を言いたかったかって言うと続きを読みたいと言うこと、待ってると言うこと、ということは元気でいてくれってこと。お互いに。

ゆなぷぅ 2013/07/13(Sat)09:57:19 編集

＞ゆなぷぅさま

初めまして、コメントありがとうございます。

私は病気発症時の職場を離れ、
普通に働くことが難しいため、
アルバイト的に簡単な仕事をしています。

が、それで精いっぱいでだるい日が多く、
なかなかブログの更新ができない状況です。

でも、ここでブログを終了する気はもちろんないので、
気長に続きをお待ちいただければ幸いです。
応援ありがとうございます。
お互い頑張りましょうね。

おはる 2013/07/18(Thu)17:36:19 編集

届いたんですね

返信ありがとうございます！生まれて初めてコメントをかきこんだもので(^_^;)届いているか心配でした。
ダルイ...わかります。私も手足がだるかったり、ひどい時は全身だるい！あの何とも言えないかんじ。そんな時は、トイレ以外ずーっと布団でダラダラ&睡眠してます。無理は、ストレスの元！気が向いたらで良いのだ（＾_＾）いつでもいいぜぇ。返信きただけで、嬉しいさね。てーか、感動☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆
私は、ずっとトラックのドライバー(重労働ありあり)をしていた「おっさん」に間違われる「おばさん」です。主治医に「今の仕事を続けるのは無理です。今後は、事務職などにかえた方が...」と言われて途方にくれている最中なのさ。(諦めきれない&面接受からない)だから、SLEの人達は、どんな仕事をどんくらいしてるのかいな？と、他の方のブログウロついてくるでよ〜70キロあるが、重荷にかんじないでくりやっ！(プレのせいにしてるが、誰も信じてくれない(-_-))
ほんじゃね！くどくて悪いが、返信ありがとう(^o^)/ お互い適当に頑張りましよ〜ね。

ゆなぷぅ 2013/07/21(Sun)00:28:51 編集

＞ゆなぷぅさま

こんばんは。
コメントありがとうございます。

私も今そんな感じです。
仕事以外の時間はほとんど横になっていて
無気力なんですよね。

女性のトラックの運転手さんってカッコイイですね。
でも夜中も関係なく仕事で大変だと聞きました。
が、今までそれを仕事にしてきたのであれば、
いきなり事務職って言われても困りますよね。
ただでさえ事務職は人気が高いですから。

私はコールセンターで働いてますよ。
万年人材不足の業界なので経験が浅くても
雇ってくれる会社もありますし、
土日祝も出勤の業務を選べば、
平日に休みを取って病院に通いやすいし。
しばらくはこの業界にいると思います。

他の方はどういう仕事をして
SLEを乗り切っているのでしょうね。
とても気になります。

おはる 2013/07/27(Sat)21:02:26 編集

ありがとです

仕事で疲れSLEでダルイ中、返信ありがとうございます。無理させてしまっては、申し訳ないからあまり開かないようにしているのだが、つい見てしまう^_^;
ごめんなさい。ゆるぅ〜くやってって下さい！
女性ドライバーかっこいいのくだりにチョッパーの名台詞が浮かびました！
私は「人見知りすごい！&敬語が苦手&記憶力がちょびっとしかない？！」為トラックドライバーを始めました。早、◯◯年。ドライバー一筋でやっていくつもりだったので資格もドライバーがらみしかありません。そんな私に事務職なんて！パソコンなんて「楽天でお買い物♡」なーんて時しか使ったことない(^_^;) しかも、興味のないことには、頑張れない性格。困った！困ってんぞ、私。病気じゃなくても「好きな仕事で食ってる人」なんてそんなにいないのかな？今までやれただけでも贅沢な話しなんかな？とか。でもね、病気になる前は「好きな仕事で食ってってやろうじゃね〜か！その為の努力だけはするぜぃ」ってやってきたつもり。いきなり、「SLEです、無理です」って言われても理解不能。でも、生活していかなきゃいけない。金を稼がなきゃいけない。きっついわ。プレ飲んて精神にもきたか？とか。他の方の仕事調べてみたけどあまり詳しくはのっていないね〜主婦の方が多いね。いっそ宝くじで...とかおかしな思考回路になっている今日この頃でございます。コールセンターのお仕事て大変みたいですね。お笑いの大久保さんがテレビで言うとった。私は短気だからなぁ(^_^;)とても尊敬します。仕事、通院、頑張って下さい！へんてこな文章でごめんなさい。では！

ゆなぷぅ 2013/07/29(Mon)02:45:04 編集

＞ゆなぷぅさま

こんばんは、コメントありがとうございます。

私の体調にお気遣い頂いてありがとう。
私は調子が悪い時は無理してPCを起動したりせず、
マイペースにやってますので、気にしないで下さいね。

私は運転免許すら持っていないので、
運転するための道を覚えられること自体が
すごいスキルだと思います。

私なんて方向音痴すぎて、会社から自宅に
帰るまでの道のりで迷ったこともあるくらい。

何かお互い職種は違うものの、似たような感じがします。
私もずーっとコールセンターにいたので、
それ以外の職種について分からない上に、
特に資格も持っていないのです。

今回たまたまオフィスワークなら働いてもいいと
お医者様に言われたのでまだよかったですが、
別の業界に転職しろ、と言われたら
きっと途方にくれたと思います。
ゆなぷぅさまは今本当にお辛いと思います。

そういえば大久保さんはコールセンターの方でしたね。
大変そうに見えるかもしれませんが、
「合う」か「合わない」かの2通りしかないです。
合う人にはこんなラクな仕事はないですよ。
合わない人には3日も耐えられないことも。
慢性的に人手不足なので、やってみたいと思ったら
挑戦するのもアリかもしれませんね。

あ、ちなみに私も短気ですが大丈夫ですよ。
頭にヘッドセットを付けるとスイッチが入って
プロのオペレーターになれます。
何とかなりますよ。
（って私回し者みたい・・・）

ゆなぷぅさまにも適した環境が見つかることを
お祈りしています。

おはる 2013/07/29(Mon)23:49:54 編集

見ちまった...てへ←古っ←あ、これも？

こんばんは！昨日、夜中に打ってて送信してから「こんな夜中に！！ヤバイ寝てるのに！！！あーごめんなさい。」って思ってました。携帯じゃねえっつ〜の！だよね。おはるさんがPC開いたらコメントきてるのが、わかるって仕組みなのかしら？何時に送っても良いのよね？違う？違うなら送る時間考えます。本当にアナログすぎてお恥ずかしい(^_^;) いい歳してアホな質問してごめんなさい。

似たようなかんじと言えば(私が初めてコメントしてみようと思ったキッカケ)
1もちろんSLE 2料理やる 3私も入院の時きみこがいた 4仕事に対する考え方 5人見知り 6きみこに対する気持ちが同じなどなどあったから。わかる、わかると笑いながら読んでいた。で、元気かなぁ？続き見たいなぁって。毎週ジャンプ買うみたいな気持ち？！で続きを催促してしまった訳^_^

知らない人から何度もコメントされてキモっ！って思われないように少し私のことをば... 興味ねぇしなんて言わないで（≧∇≦）
私は、42歳で埼玉県に住んでいます。顔は大島優子、体は壇蜜 (本当は顔も体も「アキタケジョウ」←プレのせいです！！わからんかったら調べてくりまわりからは、オヤジと呼ばれてます^_^; 典型的B型なので失礼なコメントしてたらごめんなさい。2012.夏くらいから、クラクラしたり体重が減ったり咳が止まらなかったり指が痛くて病院をいくつもハシゴして10月に血管炎の疑いで大学病院に紹介状書いてもらって行ったら、いきなし入院！三ヶ月しました。タンパク+3、血？+3、足の小指が壊死手前(大げさかな？)いきなりプレ60mgと点滴の嵐。エンドキサンとかプログラフとか。(プレも怖いがヤツ等もヤバそうね)で、一月に退院して自宅療養して春くらいから事務職しろって言われて途方に暮れてる間に夏になってしまった頑固者です。ドライバーを諦めきれずに忙しい時だけ仕事出てます。生活あるしね。全然足りてないけど。つー訳でSLEでも一人で食っていく方法を模索中なのであります。
オペレーターって女性の職場なイメージ。おっさん化してしまった私、大丈夫かしら？！若かりし頃、本社からの電話で「どういたまして！」と緊張のあまり言ってしまってからトラウマになってしまって。オペレータやってるから、変な人のかわし方うまそうですね！私？私！？
わかってんのよ、ウザい性格。ウザい奴にイライラするくせにさ、自分もウザい性格。SLEは、治らないから性格だけでも治さんとなぁ。わかっちゃいるんだがなぁ〜
。おっと長くなっちまってい！なのでいきなりですが、おやすみなさい

ゆなぷぅ 2013/07/30(Tue)06:04:38 編集

＞ゆなぷぅさま

こんばんは。

私は、新しいコメントを頂いたら
PCにメールが来るように設定しています。
携帯にメールが来るようにもできるのですが、
体調が悪い時は携帯が鳴るだけで心臓が
ドキドキしてしまうので。

だから24時間いつコメント頂いても
全然大丈夫ですよ。

ゆなぷぅさんの周りにもきみこが居たんですか？？
あんな人はなかなか居ないと思ってましたが、
やはり病院がある意味特殊な空間だからでしょうかねぇ。

先月検査入院した時はベッドが混み合ってて
別の階に入ったのできみこに会いませんでしたが、
なんかまだ入院してそうな気がする。
そしてまた次回の入院で会いそうな気がする。
もう同室は激しく遠慮したいのですけどね。

顔は大島優子、体は壇蜜ってすごいじゃないですか！
モテまくりじゃないですか！！
プレの副作用なんて量が減ってくれば治りますから
辛い時期を超えたらきっと楽しいことありそう。

あ、私もB型なんで、今まで頂いたコメントで
失礼だと感じたことないですよ。ご安心ください。

私もレイノー症状がかなり出ていて
手足が冷たくて困っていた時期がありましたが、
壊死寸前って本当に大変でしたね。
大げさに言ってるわけじゃないの、分かりますよ。

SLEとうまく付き合いながら1人で生活していくのは
とても大変だと思います。
特定疾患の手続きをすれば医療費がほぼ
公費負担になると言っても
それで生活の面倒を見てくれるわけでは
ないですもんね。

ゆなぷぅさんは腎臓に症状が出ているのでしょうか？
それであれば私と一緒で腰をかがめたりする仕事は
やはり禁止でしょうかね？

私もコールセンターを抜け出して、
事務職で一からやり直そうかと検討したことがあります。
でも、事務職の仕事の中には各部署を回ったり、
宅配便を受け取ったり、何かの集まりのために
会場の準備をしたり・・・なんて
結局腰を痛める作業が色々あると思ったんですよね。

だから完全に座りっぱでOKなコルセンに
いまだに居ついている次第でございます。

よくCMで見かけるコールセンターの雰囲気は
実際とは全然違いますよ。
業務内容によって女性ばかりの職場も
確かに多いですが、半分は男性なセンターもあるし、
だいたい居る女性のほとんどはたくましい性格で
そうじゃないと一風変わったお客様の
応対をするのが難しいので。。。
中身がオッサンな女性もけっこういます。
私もたぶんそうです。

ゆなぷぅさんは誰かに性格がウザいと
言われたことがあるんですか？

頂いたコメントを拝見する限り、
状況を丁寧に教えて下さっているし、
私もSLEで色々不安なことが多いので心強いし、
まったくウザいと思っていません。

もし誰かに言われたんだとしたら
そうじゃない人と付き合っていけばいいと思いますよ。
ただでさえ病気と闘うので大変なのだから、
傷つくことからは逃げてしまってもいいと思うんです。

誰かに言われたわけじゃなくご自身でウザいと
思っているのであれば、それはそんなことないです。
というか私はそんなことないと思ってますので、
他にも私と同じ意見の人はいっぱいいると思いますよ。

なんか私も長くなってしまいました。
では本日はこの辺で。おやすみなさい。

おはる 2013/08/01(Thu)23:55:55 編集

ありがとです

おはるさんに励まされると素直に嬉しいです。ありがとう。
10代の頃付き合っていた彼に「ウザい」「めんどくさい」と言われたのを42の今でも忘れてない私は貞子より執念深いのかも？！(-_-)
病院が特殊な空間と言うのは私にも当てはまったなぁ。入院中は、編み物やスマホケースをデコったりしてたのよ。普段は肩こり&飽きっぽい私、ぜーったいやらないもん！見舞いにきた連中も「おっさんが女してる！」(私には失礼な知り合いしかおらんのか？！)なんて言われてたし。
腎臓の方は、ループ腎炎Ⅳらしく(らしくなのはAPSの為ワーファリンがっつり飲んでたから腎生検できなかった。尿検などの結果から察するにと言うこと)ネット見ると腎不全に移行しやすいとかで落ち込んだりもしたけど、自覚症状がないから信じらんないってかんじかなぁ？食事指導も何も言われないし、かがむのが悪いなんて初耳！私の主治医頼りないなぁ。東京に膠原病で有名な病院あるみたいだから、一回行ってみたいとは思っているんだけどなんせダルいもんで気力が無いっす。とりあえず自分で人体実験中。「どれくらいどうすれば悪化しないのか？」だから検診日の一週間前くらいから寝不足してみたり、昼間無防備に外出してみたり、ジャンキーな物たらふく食べたりしてるp(^_^)q 今のところ、そのせいで悪化ってかんじは無い。ほーんと難病だわね。「どうしたらどうなる」ってーのがまだつかめないわ。実験は、続けるから参考になるかわからないけど報告するね！おはるさんも今後も為になるブログ頼むねぇ(^o^)/

ゆなぷぅ 2013/08/02(Fri)16:38:25 編集

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