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2012年11月、具合悪くて病院に行ったら「全身性エリテマトーデス(SLE)」と判明。 翌月退院して仕事にも復帰。 そんな私の、闘病と日常生活を書き綴ってます。
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SLEと告げられた日・その2

こんばんは。
今週は寒い日が続くようで、退院後めっきり寒がりになった私は、
毎日震えながら生きております。


では、前回のお話がすごく長くなったので、
ここまでのお話を一度まとめます。


☆私のメインの病気☆

全身性エリテマトーデス(SLE)
※ 腎臓にきているため、ループス腎炎とも。

☆併発しているもの☆

ネフローゼ症候群

☆発症している可能性があるもの☆

抗リン脂質抗体症候群(APS)

ここまでを理解するのに、1回の説明では到底無理でした。
お医者様は『すごくシンプルなんだよ~』って仰ってましたけど、
病名らしきものが4つも登場しているじゃないですか。

しかも私は全部ここで初めて聞いたものばかり。
全然シンプルじゃないよー、少なくとも私のような素人にはー。

でも、自分の身体のことなので、理解するまで何度も説明してもらいました。
先生、ありがとうございます。

そんなわけでメインの病気がSLEだと診断された私は、
同病院のリウマチ科の先生に診ていただくことになりました。

無知な私は『何でリウマチ科!?』って思ったんですけど、
SLEというのは膠原病の一種で、リウマチ科の先生が専門なんですね。

膠原病ってのは・・・ああ、もうキリないから自分で調べて(笑)
うそです。
でも後日ちゃんと書くから今日は省略させて。
ちなみに抗リン脂質抗体症候群(APS)も膠原病だそうです。

そんなわけでリウマチ科の先生が外来にいらっしゃる日に
診てもらいました。

・・・というか、今までの検査結果を見て、問診&説明を受けた
っていう感じでした。

前回の記事に書いた尿蛋白の数値とやらが、
本当にヤバめだったらしく、検査結果に目を通したお医者様から、
真っ先に『何で今まで働けていたのか不思議』と言われました。

んなこと言ったって入院前日まで働いていたのは事実なんだから
どーしよーもないべさ。

まぁそれはともかく、『100%即入院な数値』だそうです。
私の場合は回腸炎で痛くて入院したからちょっと違うけど。

でも、総合診療科の先生は『回腸炎はSLEとは別』って言ってたけど、
リウマチ科の先生によると、『回腸炎もSLEで説明がつきます』とのこと。

つまり、全部つながっているわけだね。右足の件と言い。
で、これからどうするのか。

同じSLEで腎臓に症状が出ているケースでも、
『型』によって今後の治療方針が異なるそうです。

今まで行った検査で分かるものではなく、新たに検査が必要。
その検査は『腎生検』と呼ばれるものです。

背中からぶっとい針を刺して(腎臓は背中側にあるので)
抜いた針に付着した腎臓の細胞を顕微鏡で調べる検査だそうです。
想像しただけで何かもう痛いわ。

素人にはすごく単純な検査のように思えるけど、
残念ながら入院中のこの病院では、腎生検は行えないとのこと。

腎臓は血が活発に動く臓器らしいんですね。
そのため、針を抜いた後に止血するのがけっこう大変で、
通常はその場にいるお医者様全員で押えつければ大丈夫だけど、
稀にそれでもうまく血が止まらない危険な状態になることがあるらしい。

針を刺すだけなら今の病院でも出来るかもしれないけど、
止血の際のリスクを考慮して、大学病院へ転院して検査、
そして型に応じた治療を進めるのがよろしいでしょう、とのこと。

このリウマチ科の先生はメインが大学病院のお医者様で、
(今後転院先の大学病院を『C大学病院』とします)
週一で現在入院中のこの総合病院へヘルプに来ているらしい。

C大学病院は、現在はベッドの空き待ち状態ではあるが、
数値が非常に悪いので、優先的に転院するように手配します、
ということになった。

はー、そうなんだ。

入院する時はそんなオオゴトだと思わなかったんだけど、
いよいよ私、大丈夫か!?

足の件でA大学病院に行ったけど、まさかC大学病院にも行くことになるとは。
まぁ、たまたまリウマチ科の先生がこの大学病院の先生だから
話が早くて助かるけど・・・。でもちょっと不安になってきた。

とは言っても転院しないと検査もできない状況になったため、
C大学病院のベッドの空きを待つことになった。

入院しててもすることないし、一旦退院する?なんていう話も出たが
このまま入院していれば、3食『腎臓に負担の少ない食事』が
自動的に出てくるし、何か体調の変化があってもすぐ対応できるので、
転院までこの総合病院に入院していることを勧められた。

本当は転院時期が不明なので一回退院して会社に行きたかったけど、
(すいません、この期に及んでまだこんな甘いこと考えてました)
自動的に腎臓にやさしい食事が出てくる、というのに惹かれて
大人しく入院を継続することにしました。

そう、私は蛋白尿の数値がおかしいと判断された時点で、
病院食に制限が入ったのです。

では次回は制限食の内容と、栄養指導についてお話ししたいと思います。
本日はここまで。


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