こんにちは。

書留の不在連絡票が入っていたので再配達の連絡をしてますが、

1回目：指定の時間に来なくてまた不在票が入ってた
2回目：指定の時間以降ずっといたのに音沙汰なし

とりあえず最短の日時で再々々配達の手配をしたけれど、
そろそろ怒ってもよろしいでしょうかねぇ・・・

ていうか連絡先まで聞いておきながら音沙汰なしって何なのさ！？
（これって、もう怒ってます？・笑）


さて、昨日の記事の通り、腎生検が中止となってしまい、
なんのために大学病院へ転院したのか分からなくなり、
しょんぼりとしていた私。

しかし、現在のデータの範囲で治療方針を決めることは聞いたので、
もうとにかく早く治すもんを治して退院したくてたまらなかった。
せめて年内に退院してクビだけでも避けないと・・・。

気ばかり揉んでいても、この辺はお医者様にお任せするしかなく、
当時は本当にもどかしい思いをしていたと記憶しています。

そこに、膠原病グループのお医者様がやって来ました。
話し合いの結果、私の治療方針がやっと決まったとのことです。
（大学病院へ転院してから既に2週間ほど経過しようとしていた）

メインはこれまで通り、ステロイド剤。

また、ステロイド剤だけでは効果が不十分な場合に処方される、
『免疫抑制剤』というものも出されました。

あとは血栓予防・便秘解消・血圧低下・胃薬・骨粗しょう症予防・
尿酸値低下・睡眠薬・カリウム・・・。

こんなにあるとワケが分かりませんが、
まぁ、これも何かの記念と思って一応メモっておきました。

☆この時処方された薬

薬名	効果
プレドニゾロン 30mg	ステロイド剤。 様々な炎症やアレルギー症状などを治療。
セルセプトカプセル 250mg	免疫抑制剤。 時間を決めて厳密に12時間置きに飲む。
バイアスピリン 100mg	血栓予防。腎機能保護作用もある。
マグラックス 330mg	胃酸中和。便通をよくする。
アジルバ 20mg	血圧低下。腎機能保護作用もある。
アムロジピン 10mg	血圧低下。狭心症予防。
タケプロン 15mg	胃酸分泌の抑制。ピロリ菌を除菌。
プラチビットカプセル 1μg	骨粗しょう症を予防。
フェブリク 20mg	体内で尿酸が作られるのを抑制。
マイスリー 10mg	寝つきをよくする。

うーわー、薬がいっぱーい

この薬の大半は朝飲みます。
副作用で夜寝付きにくくなるものとかがあるからかな。

なので、しばらくは薬+お水だけでかなり満腹で
朝ごはんを残してしまう、という日が続きました。

でもこれは序の口だったみたいです。
仲良くなった隣のベッドの友人は、『毎週○曜日に飲む』とか
『○曜日と○曜日だけ飲む』っていう薬を処方されていたらしく、
『今日何曜日だっけ！？』といつも分からなくなってしまい、
とても大変そうでした。

私はそういう薬は現在まで処方されていませんが、
もしそうなったらやっぱり曜日を間違えずに飲む自信はない。

それから、『セルセプト』という薬をご存じでしょうか？
上記の表の上から2番目に記載した免疫抑制剤なのですが、
服用の際は時間をきっちり守る必要があるそうです。



なかなか見た目にも毒々しい色でしょ？（一応薬です）

この薬、大学病院とかでしか処方できない薬のようです。
転院前にいた総合病院も一応それなりにでかい病院ではあったのですが、
少なくともその病院では処方できない薬のようだ。

もし、処方された薬がすべて総合病院でも出せるものであれば、
退院後は総合病院で経過を見てもらう、という方法もあったそうです。
（私の家はこの総合病院まで歩いて行ける距離なので）

でも、この薬が含まれている以上は、それができないので
大学病院へ引き続き通うことになります。
どうしても、という強い希望ではないので、まあいいけどね。

それに、大学病院でしか処方できない薬が含まれていたことで、
私がここに転院した意味があった、と思うことができました。
転院が無駄じゃなかった、と思えて少し救われたんですね。
セルセプト万歳。

私は朝8時と夜20時、と決められて、現在もこの薬を飲んでいます。
今のところ飲むのを忘れたことはないけれど、
飲み忘れたらどうなるんだろう？痛くなったりするのかな。

SLEというのは、自分の身体の免疫機能が
どういうわけか自分の身体を攻撃してしまう、という病気です。

そのため、こういう薬が必要になるケースもあるみたいですが、
免疫を抑えるということは、外から病気をもらいやすくなるのです。

風邪ひき放題。紫外線の影響を受けて陽に焼けまくり。
入院中も、外来患者がたくさんいる売店や窓口に用事がある時は、
必ずマスクをして出かけて行って、帰ってきたら
手洗いしてアルコール消毒、イソジンで念入りにうがいをしてました。

おかしな話ですが、この時に自分が『病人』なんだな～って
改めて認識したものです。

でも、上述の通り転院が無意味なものじゃなかったと分かり、
その後は比較的穏やかな気持ちで過ごすことができました。
（ただし、仕事については除く）

『闘病』って病気そのものと対峙するだけじゃなくて、
今までと環境が変化することとも闘う必要があるんですね。
私は今回のことでそれを初めて経験し、とても勉強になりました。

うまく書けるかどうかは分かりませんが、次回はその辺について
書いてみようかと思います。


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