前回は自分の病気について、一般的なお話を自分なりにまとめてみました。

前回の記事はこちら。
全身性エリテマトーデス（SLE）とは・その1

今回は、私自身のSLEについて、書いてみたいと思います。

はじめに、私は医療関係者ではなく、むしろ平均よりも
医療に関する知識は無いと思います。

そして、『全身性エリテマトーデス（SLE）』という病気を
自分がその疑いがある、と診断された時に初めて知りました。

なので、難病だとか、どういった症状だとかは
恥ずかしながらその時点でまったく知らず、

『ふ～ん、私の病気はSLEっていうのか～』

っていう程度の気持ちでした。

この病気の始まりは、恐らくですがちょうど1年前の
年末の頃ではないかと思います。

その時の症状は、右足のつま先からふくらはぎにかけてが、
突然ひどく熱を持って腫れる、というものでした。

左足がスルっと入る靴が、右足は痛くて入らない・・・
正月休みを何とか乗り切って、すぐに整形外科へ行きました。

血液検査の結果、尿酸値が高いから痛風と診断。

30代女性が痛風と診断されるとこんなにショックなんだ！！
というのを、身をもって知りました。

そこから、3ヶ月ほどそのクリニックに通いつつ、
日常生活では痛風に良くないと言われる食材を控えてみる。
（もともとビールを飲まないので、主に卵とかの摂取を控えました）

しかし、尿酸値ってのが下がっても一向に足の腫れが引かない。
いや、正確に言うと一旦引いて、右足のつま先～ふくらはぎの中の
別の場所に腫れが移動する、という感じです。

でもこの頃には持っている靴がすべて腫れのせいで履けなくなってしまい、
袋状のマジックテープで包み込む靴みたいのをクリニックから借りてました。
（あれ、何ていうアイテムなんでしょう？ご存じの方ぜひ教えてください）

画像検索したところ、確かに痛風の腫れとよく似てはいたのです。
でも、場所は変われど一向に収まらないこの症状の出方に、
私はクリニックに対して、次第に不信感を持つようになりました。
（診断も何か決めつけてる感があって、あまりこちらの話を聞いてない）

通院で穴をあけることはあっても、それ以外は普通に仕事してました。
足は痛いけど、具合が悪いわけではなかったので。

しかし、このままこのクリニックに通っても改善の見込みは低いと思い、
思い切って大学病院に行ってみました。

※ 後にSLEで別の大学病院に行くことになるため、
今後このブログにおいてこの病院を『A大学病院』と呼ばせて頂きます。

この時は血液検査やエコーをやって、特に大きな異常がなかったので、
後日CTを撮りました。それも病気を特定できるようなすごい異常はなし。

ただ、右足だけ血の流れが少し良くない、というのが分かりました。
静脈瘤とはちょっと違うけど、そういう感じと言われた。

薬で改善するようなものではなく、右足に溜まっている血液を
ちゃんと流してあげることが重要、とのこと。

それで、薬の処方はなし（ちなみに最初の診察の時も薬なしだった）で、
弾性ストッキングを購入して、しばらく履いてみることになりました。

次の診察予約を2週間後にして、それまで毎日弾性ストッキングを履く・・・
すると、3ヶ月薬を飲んでも全く効果のなかった右足の腫れが
嘘のように収まってきたのです。

大学病院ってすごい！！
そう思ったのを覚えています。
そして、靴も履けるようになってきました。

その後も右足がむくみやすくはありましたが、
靴が履けなくなるようなひどい腫れはそれ以降ありません。

え？SLEに関係あるのかって？
・・・SLEと診断された時にこの話をしたら、関係あるかもって。
この時は3回目の通院で謎の病気、ということで一旦終了したんですけどね。
（2012年4月頃の話です）

この頃から次第に食が細くなり、ダイエットしてもいないのに
勝手に体重がどんどん減る、という症状が出始めていましたが、
女って不思議なもんで、食べ過ぎて太ると原因分かり切ってても騒ぐのに、
原因不明で痩せてもよほどのことがなければ騒がないんですよね。
（むしろラッキーって思ってしまう。危ないことなのにね）

というわけで、この得体の知れない食欲減については放置してしまいました。
次に私が病院に通ったのは、約2ヵ月後、症状はめまいでした。

何をしてても突然回転性のめまいが起こるのです。
頻度は2、3日に一度くらい。体調によって前後しますが。

めまいが発生すると収まるまでの間（5～30分前後）
すぐ近くの人に助けを求めることもままならないくらい
地面がぐるぐる回って気持ち悪い状態が続きます。
また、冷や汗がぶわーーって出ます。

平衡感覚がなくなるので、歩くのは無理。
また、横になったら収まる、というものでもなく、
とにかくどんな姿勢でも収まるまでじっと待つしかなさそうです。

実はこのめまいはもう5年近く前からの症状で、
何度も色んな病院に通って検査をしては原因不明で終わり、
その時にめまい止めの薬をもらって終了、ってのを繰り返していました。

聴力検査やその他の耳鼻科的検査、脳MRIなどもやりましたが、
耳にも脳にも異常はないと診断され、精神的なものかもと言われて
最初に近所の心療内科に行きました。

しかし、精神的なものではなさそう？（医者談）

でもここに通う途中でめまいがひどすぎて救急車で運ばれてしまう、
という出来事があり、いよいよこのめまいも何とかしなきゃ！！と思い、
そうだ！！A大学病院へ行こう！あの病院なら何とかしてくれるかも！？
と思い立ったのです。

ちなみにこれまでにめまい止めとしてもらった薬は一切効かなかったです。
（メリスロン・セファドールなど。また予備的にメニエールの薬でイソバイドを少々）

この病院でも最初症状を伝えたら耳鼻科に行くことになりましたが、
残念ながら改善は見られず、原因も分かりませんでした。

そこで、同病院の総合診療科で原因の切り分けを行うことになりました。
結局ここの総合診療科を訪れるのはこの時1回のみとなりましたが、
ここでお会いした先生には私は今でも感謝しています。

私がこの時一番辛かったのはめまいなんですが、
血液検査の結果などから、ちょっとずつ異常があったようです。
（大きな数値の異常ではなく、ちょっとオーバー、ちょっと足りないって感じ）

めまいだけじゃなく、それも含めて血管系の得意な先生がいるので、
紹介状を書くから診てもらってはどうかと提案されました。

紹介先の病院は、うちの近所の総合病院（以下"B総合病院"とします）で、
ずいぶん前に横柄な態度をとられたことがあって実は敬遠してました。

なので、先生の提案に対し正直にB総合病院に行きたくない、と話すと、
実は先生自身がこの病院に週一ヘルプで行っており、
その上司に当たるお医者様が、私を診るのに適していると思ったこと、
また、必ずその先生に診てもらえるように紹介状を書くので、
安心して欲しい、ということを言われました。

それで、B総合病院へ行ってみることになったのです。
めまいについては私の職業柄、PCに向かいすぎな可能性もあるので、
しばらくはいつもよりこまめに休憩を取って、連続してモニタをみないよう
気をつけて様子を見ることになりました。

少し先になりますが、10日くらい後に紹介状を持って
この病院へ行き、そして入院することになります。

長くなったので一度ここで切ります。
次回は入院直前～入院に至るまでについて書こうと思います。

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