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2012年11月、具合悪くて病院に行ったら「全身性エリテマトーデス(SLE)」と判明。 翌月退院して仕事にも復帰。 そんな私の、闘病と日常生活を書き綴ってます。
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大学病院への転院

こんにちは。

部屋を片付けていたら、たくさんぬいぐるみが出てきました。
トトロ、ダッフィー、(東京ディズニーシーで買えるくまちゃん)
シェリーメイ(ダッフィーの対の女の子)、リラックマ・・・



いやはや、私こんなにぬいぐるみ好きだったんですね。
そんなにかわいらしい趣味な自覚がなかったので、
自分で少しびっくりしてしまいました。


さて、いよいよ待ちに待った転院の日がやってきました。

朝9時にそれまでの入院費に関するお会計を済ませ、
転院先の病院へ車で移動して(約1時間ほどかかる)
11時までに転院先の所定の窓口へ行かなければならない、という
けっこうハードなスケジュールとなっておりました。

一応病人なので、もう少しどこかにゆとりのある計画にしてくれると
患者としては非常に助かるのですが・・・いかがでしょうか。

時期的に、外はもう雪が積もっており、夏なら問題なかったでしょうが、
車の進み具合が芳しくなくて、ギリギリに所定の窓口へ辿り着きました。
しかも窓口は激混み・・・。冗談抜きでめまいがしました。

結局、入院病棟まで行って、自分の病室に案内してもらって、
病衣に着替えたらもうお昼近く。

そこで日中の担当看護士が『採血セット』を持ってやってきた。
どこの病院でもわりとそうだと思うけど、最初は色々と検査が必要なわけ。

しかし、一度に12本の管に採血されたのは、生まれて初めてだったなぁ・・・
と、ここでもまためまい。これは精神的なものなのか、身体的なものなのか。
(両方かもしれませんね)

採血が終わったら、ちょうどお昼ご飯が運ばれてきた。
まだ同室の人に軽くしか挨拶していないけど、
おなかペコペコだったので、先に食べてしまうことにした。

その日のメニューはトーストだったんだけど、
厚めで外カリっ、中フワっ、な、すごく私好みの焼き加減。

この病院、ごはん美味しくないですか!??

たったそれだけのことで喜べる、幸せな女なのさ。
少なくともごはんに関しては、この先の入院生活が楽しみになった。

ごはんを済ませ、さあゆっくり同室の人たちに挨拶をしよう、と思ったら
今度は紙切れでお呼び出しがたくさん来た。

『レントゲン』『心電図』『呼吸器検査』・・・
わぁ~いっぱいあるなぁ~。

特に呼吸器検査。
息を思いっきり吸って、思いっきり吐く、アレなんですけど、
『まだ吸える!まだまだ吸えるよ~!!』とか言われるわけ。

殺す気か!!!

フラフラになって病室に戻りましたとさ。
全部の検査が終わったらもう夕方。
やっと同室の方と挨拶を済ませ、のんびり読書を始めました。

で、ちょっとしたらもう夕食。
転院の日ってホントに忙しいな、というのを痛感したのでした。

主治医の先生(最初の総合病院のリウマチ科でお世話になった先生)も
顔を出してくれて、『特定疾患の手続きの準備した方がいいよ』
と、言い残して去って行った。

ん?『特定疾患』??
手続きの準備とは何ぞや??

次回は特定疾患について書こうかと思います。
まだ、私にもよく分かっていない部分もあるのだけどね。勉強がてら。


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転院する直前の話

こんばんは。

塩分無添加のパンをネットで探すのが最近の趣味です。
私は自他ともに認める筋金入りの『ぐぐり下手』なので、
普通の人にとっては信じられないくらい、調べものに時間をかけます。
私本人は楽しんでやってますが、周りはイライラするかもなぁ・・・


さて、話の流れで行きますと、恐らく1/7に書いた記事の続きとなりますかね。
多少『書く勇気』が必要な内容が含まれていたので、
何となく先に別の内容の記事を書いて先延ばしにしてしまってました。
が、そろそろ大丈夫になってきたので、ちょっと書いてみます。

1/7の記事に書いた通り、私は大学病院への転院が必要だが、
混み合っているためベッドの空き待ちをしておりました。

本来であれば、転院するまで検査をするわけでもなければ
診察を受ける必要もないため、のほほんと過ごせるかと思ってました。

ところが!!

そうもいかない出来事があったのですよ。
といっても、誰が悪いわけでもないんですけど。

用事があって会社に電話をしたところ、上司から告げられたのです。
『入院が長引くようなら、一旦雇用契約を打ち切る』と。
(私はしがない契約社員の身でございます)

この時点で、2012年11月末。
どうやら、年内に退院して会社に復帰しないと、
私は契約を切られてしまうようだ。

それは困るーーー!!!
医療費もかかるのに無職になっちゃったら、アンタとんでもないですよ!?

とは言っても、SLEの検査と治療をするのに、
大学病院へ転院してから、1ヶ月~1ヶ月半かかる、と言われてました。
退院するだけでも年内危ういのに、復帰しないとクビ切られるのか・・・

そっか・・・

その前まで死ぬ思いで働いてきたけど、こんなもんか。
あっけないなぁ。。。

その宣告を受けたのち、大学病院へ転院するまでの間、
私はほとんど無言で、出されたごはんもロクに食べず、
ひたすら転院先のベッドが空くのを待っていたのでした。

途中で体調が安定してきたので、それまでいた病室から、
ナースステーションの遠い、『比較的大丈夫な人』が入る病室へ
移動したりもしたけど、移動先の病室でも誰かに打ち解けることなく、
一日中考え込んで過ごしていたような気がします。

でも私、宮部みゆきの小説読むのにハマってたので、
売店に売ってた宮部みゆきの本は買い占めたかな・・・
あの頃の楽しみはそのくらいだった。

そして、『2週間待ち』とも言われた転院の日が決まった。
私のSLEの症状(というか、腎臓への負担)はけっこうひどかったので、
通常よりも優先して転院させてもらえることに。
そのため、この『のほほんDays』はわずか4、5日ほどでした。
いやはや、ありがたいことでございます。

相変わらず職場のことを考えてふさぎ込んではいたものの、
落ち込みながらも『これで少し前に進める』という思いもあり、
嬉しさとか緊張とか不安とか、色んな気持ちを同時に抱えていました。

そして・・・、いよいよ大学病院へ転院する日がやってきました。
さて、どうなる私?

続きは、また明日。


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初めての入院・3

普段家事をまったくやらないウチの父親ですが、
あまりにも暇だったらしく、いきなり家じゅう掃除機をかけ始めました。
正月休みって、やる事がないと無駄になっちゃいますよね。


さて、『初めての入院』シリーズは今回で最後なのですが、
やっぱりびっくりしたのはお呼び出しの多さ、ですかねぇ。

それぞれの診療科から『○時に○○科へ来てね』って書いた紙をもらいます。
それは診察だったり、検査だったり、その時によるのですが、
日によってはそれで昼過ぎまでかかったりとか・・・

ごはんが定刻通りに食べられないことは、割と普通のことのようです。
病院って全体的にごはんの時間が早いので、(普段の私と比較して)
遅くなってもむしろちょうど良かったりしますが。

むしろ、診察と検査が立て込むことの方が辛いと感じました。
普段ならどってことないんでしょうけどねぇ。
ホント、体力落ちてるんだな。

ところで、入院して初めて知ったのですが、
入院時にバーコードの入ったリストバンドを付けられるんですね。

最初は24時間ずっとつけっぱなしじゃないといけない、と聞いて、
ちょっとうっとうしいかな~と思ったんですけど、
紙みたいなもんで、ブレスレットより重いわけでもないし、
抗菌仕様だから付けたままでもばっちぃわけじゃないし、
何より検査とかに行った際に、そのバーコードをピっとしてもらうだけで
自分がどこの誰だか伝わるので、楽だと思いました。

それから、この段階では無理だったのですが、
少しずつ散歩をするように心がけていました。

階段を上ったり、下りたり・・・の繰り返しが精一杯でしたけど。
階段って、上るより下りる方が楽じゃないですか。
だから病室から階段で地下まで下って、エレベータで元の階まで上る
ってのを繰り返していたんですけど、足に負担がかかるのは
実は下りの方だったんですね。(退院後に知った)

なので、5階分くらい下っただけで、次の日筋肉痛になって、
何でたったこれだけで!?って思ったんですけど、
退院後にその事実を知って納得した・・・という。
ホント、無知ですいません。みなさんはご注意ください。

入院中は階段は下らずに上るべし

さて、人生初の入院で感じたことをそのまま書き出してみましたが、
それは一旦ここまでにしたいと思います。
次回はSLEの話に戻ります。

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初めての入院・2

昨日の宣言通りのんびり過ごしていたら、
今度は母親がふてくされました。

何かもうめんどくさいのでやっぱり料理は自分でやろうと思います。


さて、父親の助けもあり、無事(!?)に入院した私。

しかしながら、この時の私は転倒レベルというのが高かったらしく、
トイレ行くのもどこ行くのも必ずナースコールしなきゃならないらしい。

(たまたま)病室の目の前がトイレだから1人で行けるんだけどなぁ。
でも決まりだからしょうがないよね。

まさか、用足してる間も隣にいるの!??って思ったけど、
終わったらまた呼んでね、と一度外してくれました。
ああ、よかった。(きっと病状などによるのでしょうが)

そんでもって当面の間、絶食だそうです。
(もっとも食欲が全くないのでそれは別にいいのですが)

でも同室の人たちに夕食が運ばれると、
美味しそうな匂いがしてちょっと羨ましくなってしまう。

私も早く痛いのと吐き気が収まって普通にごはんが
食べられるようになりたいなぁ、とこの時思っていました。

そういえばこの時同室だった人は私以外全員おばあちゃんでした。

A・実年齢より20歳近く若く見えるおばあちゃん
(頭もしっかりしてて全然ボケてない)



B・踏んだら自動的にナースコールされるマットを敷かれて
ふてくされてわざとに何度もマットを踏んでいるおばあちゃん



C・マットばあちゃんの言うことに何でも同意する
キャラがよく分からないおばあちゃん

の3人でした。

おばあちゃん(A)は世代の差もまったく感じさせず、
普通に会話することが可能でした。

でも、Bのおばあちゃんと会話するのが難しかったです。
ボケているとかそういうことじゃなくて、私のことを
『若いしよく分からないから話しかけたくない』と
目の前で陰口叩くので、こちらも話しかけにくくて・・・

ばーちゃん(C)はばーちゃん(B)の言ってることに
何でもホイホイ同意しているし。

老人ホームってこんな感じなのかな、と思いながら、
最後までばーちゃん(A)以外とはあまり話をしなかった気がします。

一晩経って。

やっと自分が入院しているんだな~と実感がわいてきたのは、
翌日の朝の事でした。

いつも目覚ましに使っている携帯の音がしなくて、
(病院だからマナーモードにしていた)
代わりに看護師さんが検温とかに回ってくる時の声で目が覚めて、
病室からの景色が違って、
顔を洗う時に洗面所の使い勝手がいつもと違って、
『いつもと何か違う』という感覚の連続で、だんだん実感がわいてきた。

そして、いつもと違うどころか、すごくびっくりしたのが『回診』

文字通り各科のお医者さんが、入院患者を順番に診て回るのですが、
ぞろぞろと団体で病室に入ってくるし、足音うるさいし、何かエラそう!!
・・・って思っちゃった。(きっと科によります)

ちなみに、総合診療科は医者不足なのかいつも1人で回診に来ました。
心臓にやさしくてたいへん助かります。

入院の際は、回診への心の準備をしておくことをお勧めします。

どこか行くのに必ずナースコールしなきゃならない私は
散歩もできず、常にベッドの上にいるのでとても退屈でした。

新しい本を買ってはすぐ読み終わり、クロスワードも解き終わり、
同じような姿勢を続けているので腰は痛いし、
ほとんどの時間点滴がくっついているので腕をあまり動かせないし、
ストレスが溜まります。

そして、一日何度も吐き気や痛みでナースコールを繰り返す日々でした。
と言っても、吐き気止めも痛み止めもいくらでも打てるものじゃないから
看護師さんを呼んだところで、症状が落ち着くまで
見守ってもらうしかない時もあったんだけど。

それでも1人で『具合わる~い』と思ってるよりは
だいぶ心強かったです。

幸い、数日かかりましたが徐々に吐き気も痛みも治まってきました。
あと、この時すごくおなかを壊していたのですが、
それも痛みなどとともに治まってきました。

この時、一度絶食に加え、絶飲もプラスされた日もありました
普段から水分を人より多くとる習慣の私には、
絶飲は絶食よりよっぽど辛かったです。

しかし、幸い絶飲は2日ほどで解除されました。
そして、丸5日ほど続いた絶食もいよいよ解除。

で、入院して初めて運ばれてきたごはんは
『テルミール・ミニ』って書かれた紙パックのジュース

・・・え、これだけ!??

・・・これだけらしい。

このテルミールミニとやらは栄養がたっぷり入った
非常に有難い飲み物なんだそうじゃ。

って言われてもこれじゃーおなかすいたままだよー。
素人的にはカロリーは要らんから、腹の足しになるものくれーって思う。
だって落とすべき脂肪がたっぷり身体についてるし。

まぁでもせっかくなんで、飲んだ感想は書いておこう。
入院中に出てきたテルミールは全部で4つの味。
他にもあるのか、これで全部なのかは知らないけど、
よろしければ参考にしてください。

コーヒー味:すんごく甘いコーヒーが好きな人にはお勧め。私的にはOK。
バナナ味 :ちょっとわざとらしい感じのバナナ味。私は苦手。
コーンスープ味:美味しい。冷たいコーンスープとして普通に飲める。
麦茶味  :乳製品で基本的に甘い飲み物であるテルミールに
        何故この『麦茶味』が存在するのが非常に疑問。
        一言で言うと『斬新な味』

このテルミールさんとはしばらくの間、お付き合いしました。
美味しいとか苦手とか書いてますが、どれもこってりには違いないです。
だから、飲まずに済むならどれも飲みたくはない。これが正直なところ。

しかし、どれかの味を飲まなければいけないのであれば、
個人的にはコーンスープ味が断然お勧め。
でも入院した病院では、出てくる味はランダムらしいんですよね~。
だから斬新な麦茶味にも時々お会いしました。
でも、麦茶味とだけは仲良くなれる気がしなかった・・・

もう少し、乳に合った味にすればいいのに。
バニラとかチョコとか、アイスの味とかで考えていけば
もっと美味しく飲める味ができるんじゃないのかなぁ~。
(あくまで素人の感想ですけど)

私としてはどうせ濃厚な感じになるのであれば、
ロイヤルミルクティ味が欲しいです。
もしくはミルメークのように自分で好きな味にするとかね。
商品開発のご担当者様、ぜひご検討ください(笑)

さて、次回で『初めての入院』シリーズに一旦区切りをつけます。
いよいよ少し闘病っぽい感じになればいいなぁ。

ではみなさま、ごきげんよう。


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初めての入院・1

家事やら何やらをしていたら、いつの間にかけっこうあくせくしています。
休み足りない気がするので、今日から家事をしません、と宣言したら
なぜか家族に怒られました。

私だって働いているのに不公平だと思います。

つきましては、宣言通り今日からのんびりしたいと思います。


さて、前回の記事 ☆入院直前の話☆ に書いた通り、
お医者様から予想もしなかった入院を告げられてしまった私。

入院そのものが初めてだし、既に最近体調が芳しくなくて
けっこう会社を休んでいたからクビになっちゃうかもしれないし、
自力で歩けないし(入院時は車いすで入院病棟へ移動)
回腸炎ってなんだかよく分からないしで、とても不安な気持ちでした。

病棟に着いたらまず病衣へ着替えるよう言われます。
そんでもって朝から全く飲まず食わずの状態な上、
現時点で食欲がまったく無いため、再び点滴をつけられてから問診。

じゃあ、今までの経緯を教えてくださ~い。

なんかずいぶんざっくりしてるなぁ~、オイ。
そう訊かれても何から話していいのか素人には分からないよー。

そして、問診票に書いたことはそれを見てください。
お医者様や外来の看護師さんにお伝えしたことは彼らに聞いてください。

って思ったけど、そう答える気力もなかったし、
何を話し済みで、何を話していなかったのか考えるのが億劫だったので、
ダルかったけどできる限り最初から話をしてみる。

何とか問診が終わったけど、30分以上かかった気が・・・
これから入院するっていう患者に、これはけっこうしんどいです。。。

その後『病院』『入院』などの決まりを一通り説明してもらい、
そのままベッドの上で熟睡・・・したかったんだけど
タイミングよくここで父親参上。

ウチは家族全員それぞれ仕事をしているので、
もっとも早く連絡が取れ、入院に必要なもろもろを
もっとも早く持ってきてくれたのが父親というわけです。

入院した病院と父親の勤務先が比較的近かったため、
予想以上に早い到着でびっくりした。
(たぶん私が電話してから1時間以内に来た)

でも、私と違い父はもう何度もあちこちに入院しているので、
入院に必要なもろもろについて私より詳しいかと思ったら
案外抜け抜けでちょっと苦笑してしまいました。
(ちなみに、この病院にも入院したことがありました)

まぁ、売店があるので足りないものは買い足せばいいのですが、
スーパーと違って特売品とかないじゃないですか。

そういうのがもったいないと感じてしまうタイプなので、
今後の自分用に、入院に必要なもろもろをメモしておきます。

<入院中に必要なもの一覧>
●手続き関係 診察券、印鑑、保険証、各受給者証や
限度額適用認定証など
●着替え下着、Tシャツ、カーディガンなど
●洗顔用具洗顔フォーム、クレンジング、歯ブラシ、コップ、
ヘアバンドなど
●お風呂グッズ石鹸、ボディソープ、シャンプー、トリートメント、
洗面器など
●タオルバスタオル、ハンドタオル、フェイスタオル、
ボディタオル、おしぼりなど
●身だしなみグッズブラシ、くし、スキンケア&メイク用品、
ハンドクリーム、爪切り(←お勧め)
●食事グッズ箸、スプーン、フォーク、マグカップ、お茶類、
ふきん、洗剤など
●文房具メモ帳、筆記用具、のり、封筒など
●その他スリッパ、ティッシュ、イヤフォンかヘッドフォン
(病室でTVを使う場合)、小さいかご
本などの暇つぶしグッズ、携帯電話の充電器
●私だけ??アロマオイル(精油)



<補足>
◎病院によっては病衣持参可能な所もあるけど、
  洗濯する手間を考えたら断然レンタルした方がいい。

◎ 洗顔・歯磨きは自分の病室で洗顔できない場合もあるので、
  道具をポーチにまとめておくといいと思います。

◎ お風呂グッズは入院期間により必要な量が前後すると思うので、
  検査入院程度であれば試供品を日数分持ち込むのもアリかと。
  私はいつ退院できるか分からなかったので、
  家で使ってる大きいのをそのまま持ち込みました。
  洗面器は必要ない病院もあります。ていうか狭くて使えないことも。

◎ とにかく入院ってタオルが必要!!って思いました。
  入院期間によりますが、病院内で自分で洗濯することを考えると、
  各タオルの使用数を計算して合わせておくと便利かも。
  あと、古めのタオルを持ってきて、退院時に捨てちゃうと帰りが楽。

◎ 入院中は自分のためにも、周囲のためにもいつも以上にこまめに
  手を消毒していました。そのため、手荒れがすごかったです。
  ハンドクリームの消費量ハンパない。敏感肌さんは持っていくべし。

◎ ちょっとの入院なら箸は使い捨てでもいいと思います。
  私は病院の売店の割りばしがボソボソしてて使いにくかったので
  途中から家で使っている箸を持ち込んで、毎回洗うようにしました。

  ちなみにデザートに簡易的なスプーンがついてくるとか、
  食事のメニューによりフォークだけはついてくるとか、
  病院によっても違うみたいです。一応全部持ってくか事前にご確認を。

◎ 文房具は会社・健康保険の手続きなどで意外と使いました。
  急いでいたので売店で購入しましたが、家にあるものばかりなので、
  必要になりそうなら持って行った方がいいのかも。

◎ 誤解しないで欲しいのは、入院患者が一日中暇なわけではないということ。
  時間帯によっては検査や診察が立て込んでハードな時もあります。
  入院している人を暇人扱いするのはやめましょう(笑)

  ただし、暇な時間帯があるのは事実です。
  同室の方とおしゃべりして時間を潰すのももちろんアリですが、
  全ての患者が常にお話ししたいわけではありませんので、
  それ以外にも暇つぶしになる手段を用意しておいた方がよいと思います。

◎ スリッパ選びは重要だと思いました!
  即入院だった上に普段スリッパを使用しない私は、
  父に売店で適当にスリッパを買ってくるよう頼んだんだけど、
  これが大失敗だった。つっかけるタイプは転ぶもとです。
  バックストラップ付、または靴状になっているのがお勧めです。

◎ かごはなくてもいいですが、あると便利だと思いました。
  入院中に処方される薬の量がかなり多かったので、
  薬を入れるのに使ったり、お風呂グッズをまとめておいて
  そのままシャワーしに行ったり・・・という感じでした。

◎ いくつかの精油をその日の気分でコットンに数滴たらします。
  落ちつくし、お勧めです!!
  (事前に周囲の許可をちゃんと頂きました)

なんか補足が長くなっちゃった・・・。

基本的には旅行に持っていくものと似たような感じなんですけど、
『現地調達』ばっかりしている余裕がない方も多いと思います。
(私もそう。しかも売店では選択肢も少ないし)

最低限のもので快適に過ごすグッズということで、
自分の入院経験を元に書き出してみました。
この量で大きめのバッグと手提げ袋1つずつで収まりました。

ちなみにあらかじめ入院が決まっている場合や退院の際に
宅急便を使うという手もあると思いますよ。
私は父親が車で送迎してくれたので宅急便は利用していませんが、
同室の方が入院時に荷物を宅急便で送ってきたのを見て、
『デキる女性だ、カッコイイ~♪』と思ったのを覚えてます(笑)

ただし、帰りに送る荷物の中に薬を入れないようにご注意を。
天候等の影響で予定通りに荷物が届かず、夜に飲む薬がなくて
大騒ぎした患者さんがいらっしゃったそうです。
(看護師さんが言ってました)

SLEで処方される薬の中に、飲む時間がきっちり決まっているのが
含まれている場合もあります。気を付けましょうね。

入院生活についてはもう少しお話が続きます。


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