こんばんは。

タイトルは別に今日の気分をつぶやいたものではありません。
どうやら、SLEの治療で処方されている『プレドニン』の副作用の中に
『食欲亢進』ってのがあるらしいんですね。

調べたところ、プレドニンの副作用の中には
『食欲亢進』と『食欲不振』の両方があって、
人によって出る症状が異なるみたいです。

他にも『体重減少』と『体重増加』、『多毛』と『脱毛』など、
対比する副作用がお薬の説明書に書かれている。

私は疑う余地もなく食欲増しまくり。

それも、おなかが空いたような気がする、というぬるい感じじゃなく、
ごはんを食べて1時間くらいしたらもう空腹でおなかが鳴る。

退院が近くなった頃からそういう状況が続いていました。
最初はずっとなかった食欲が健康になって戻って来たと思い、
健康万歳☆ってな感じで能天気に考えていたのですが・・・。

それに、病院食は満腹になるほど出てくるわけじゃないので、
すぐおなかが空くのはわりと普通のことだと思っていたし。

でも、退院して好きな量を食べてもいい状況になって、
やっぱりおかしい、って気づいた。

食べても食べてもおなかが空くわけ。
今考えれば食べて1時間でおなか空くっておかしいじゃん。

しかも、入院するだいぶ前の健康だった頃よりも食べる。
ご飯は『幼児用茶碗に4分の1』程度しか食べなかった私が、
退院直後から『同じ茶碗でてんこもり』食べるようになり、
（たぶん以前の4～5倍の量）
なおかつすぐにおなかが空くんだから・・・変。

なのに体重が減るんだよ。
昨日の記事に書いた通り、ムーンフェイスで太ったようには見えるけどね。
体重増えてないとむしろキモチワルイくらい食べてるのになぁ・・・

1時間半ほど前にごはんをたくさん食べて、
『もういっぱい。これ以上食べられない』という状態になったのに、
このブログを書いている今、やっぱりおなかが鳴っている。

書いたら寝るつもりだから必死に我慢しているけど、
副作用と分かっていても、何とかならないもんですかね。

何でも『今は治療が優先』って考えられればいいけど、
そこまで現実を受け入れられないよー。そこまで悟れないよー。

とりあえず、これ以上空腹の副作用が大変な時には、
無塩パンをほおばろうと思ってますが、塩分制限もあって
何でも好きなだけ食べられる状態じゃないので、難しいところです。

で、そういえば初めてプレドニンを処方された時に、
薬剤師さんに食欲増す場合があるよ、と説明されたことを思い出したわけ。

プレドニンは『副作用のデパート』と言われる薬らしいです。
しかし、やな症状ばっかりだな・・・。

興味があったら見てみて。
副作用の中に『糖尿病』だの『抑うつ』だの『骨粗しょう症』だのあって、
もはや薬なのか毒なのかワケが分からん感じです。

○ プレドニゾロン
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

もちろん、プレドニンを飲んでいる人全員が、すべての副作用を
経験するわけではありませんが、私の場合当てはまるものも多いです。
他のプレドニン飲んでる方はどうなんだろう？

おなか空いたから、寝ます。
ではまた。


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[0回]

こんばんは。

なんか家族が突然『無線LANルータ』を持ってきて、
『これ、つないで』と頼んできました。

確かに私は普段業務でPCを使用しておりますが、
PCに関することなら何でもできると勘違いされている気が。

だいいち、私は有名な機械音痴なんですけどねぇ・・・。
今朝無線マウスの電池を取り換えるのに30分かかったし。
ま、とりあえず次の休みにやってみようと思いますが。


さて、しばらくはSLEの症状や、SLEで処方される薬の副作用について
自分で体験したことや、看護師さんに教えてもらった
『一般的な症状』などについて、順に書いてみようかと思います。

とりあえず、今もっとも困っている症状の1つ、
『ムーンフェイス』について、まずは書かせてください！！

ムーンフェイスとは、満月のように顔がまんまるくなる症状です。

確かドラクエで同名のモンスターが居た気がするけど、
ポイントとなる顔の輪郭がなぜかハッキリしていない奴だったような。

全身性エリテマトーデス（SLE）そのものの症状というよりは、
治療のために出されているステロイド剤（プレドニゾロン）の副作用です。

私の場合はプレドニンですが、他のステロイド剤でもなるみたいですね。
個人差などはあるかと思いますが、この症状が出る人は多いらしいです。

通常時に比べて上半身に送られる血液の量が増えるために、
顔がむくんだようになるわけなのですが、見た目の違いがハンパないの！

退院直後はそうでもなかったけど、退院後どんどん顔が膨らんでおります。
なので『あいつ、退院後にリバウンドした？』と思われてそうで、
心の底から恥ずかしいです。

服用後1ヶ月とかでまるい顔になるケースが多いみたいですね。
ちなみに、私の場合体重はどんどん減ってっているので、
顔の膨らみは体重には関係ないと思われます。

ステロイド剤は徐々に飲む量を減らしていくものなのですが、
薬の減少とともに、このムーンフェイスの症状も必ず治るそうです。

そう言われても見た目に顕著に出てしまう症状なので、
なかなか受け入れがたいのも事実。

写真を載せてみようかと思ったけど、現実を直視できなかったので断念。
『全然闘病になってないじゃん！』って言わないで～～～。

あと、似たような人を見かけたらムーンフェイスかもしれないから、
軽々しく『太った！？』とか言っちゃダメですよ。

言われる方は恐らく周りにさんざん言われていますし（私もな）
そんな風に言われたら、引きこもりたくなるくらいショックです。

ムーンフェイスは必ず治る！
でも病気をきちんと治して、ステロイド剤を飲む量が
減っていかないとダメなので、今はダイエットしたりとか、
無駄な抵抗はやめよう、と思った。

ただでさえ、塩分とたんぱく質の摂取量を抑えるように指導され、
大好きなチーズなどをほとんど口にしていない状態なので
あれもだめ、これもだめ、ってやってたら病気と付き合えないと思うのね。

だからそれ以外の美味しいものはちゃんと食べようと思います。
ムーンフェイスじゃなくてもダイエットの余地が多分にあるのは認めますが、
今は病気を治す方が大事だもんね。（と自分に言い聞かせている）

でもねぇ『食欲増進』と『肥満』もこの薬の副作用の1つではあるので、
食べ過ぎには注意しないとな。今、食欲はものすごいしな。
・・・でも、たべる。

そこで、至急の対策として『贅沢して美味しいものを食べる』作戦にした。
これなら収入に限りのある今、食べ過ぎることがないもんねー。
（安直ですいません・・・）

SLEおよびプレドニンによる症状は実は他にもいろいろあります。
しばらくは順番に書いてみようと思います。

では、また。


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[10回]

こんにちは。

書留の不在連絡票が入っていたので再配達の連絡をしてますが、

1回目：指定の時間に来なくてまた不在票が入ってた
2回目：指定の時間以降ずっといたのに音沙汰なし

とりあえず最短の日時で再々々配達の手配をしたけれど、
そろそろ怒ってもよろしいでしょうかねぇ・・・

ていうか連絡先まで聞いておきながら音沙汰なしって何なのさ！？
（これって、もう怒ってます？・笑）


さて、昨日の記事の通り、腎生検が中止となってしまい、
なんのために大学病院へ転院したのか分からなくなり、
しょんぼりとしていた私。

しかし、現在のデータの範囲で治療方針を決めることは聞いたので、
もうとにかく早く治すもんを治して退院したくてたまらなかった。
せめて年内に退院してクビだけでも避けないと・・・。

気ばかり揉んでいても、この辺はお医者様にお任せするしかなく、
当時は本当にもどかしい思いをしていたと記憶しています。

そこに、膠原病グループのお医者様がやって来ました。
話し合いの結果、私の治療方針がやっと決まったとのことです。
（大学病院へ転院してから既に2週間ほど経過しようとしていた）

メインはこれまで通り、ステロイド剤。

また、ステロイド剤だけでは効果が不十分な場合に処方される、
『免疫抑制剤』というものも出されました。

あとは血栓予防・便秘解消・血圧低下・胃薬・骨粗しょう症予防・
尿酸値低下・睡眠薬・カリウム・・・。

こんなにあるとワケが分かりませんが、
まぁ、これも何かの記念と思って一応メモっておきました。

☆この時処方された薬

薬名	効果
プレドニゾロン 30mg	ステロイド剤。 様々な炎症やアレルギー症状などを治療。
セルセプトカプセル 250mg	免疫抑制剤。 時間を決めて厳密に12時間置きに飲む。
バイアスピリン 100mg	血栓予防。腎機能保護作用もある。
マグラックス 330mg	胃酸中和。便通をよくする。
アジルバ 20mg	血圧低下。腎機能保護作用もある。
アムロジピン 10mg	血圧低下。狭心症予防。
タケプロン 15mg	胃酸分泌の抑制。ピロリ菌を除菌。
プラチビットカプセル 1μg	骨粗しょう症を予防。
フェブリク 20mg	体内で尿酸が作られるのを抑制。
マイスリー 10mg	寝つきをよくする。

うーわー、薬がいっぱーい

この薬の大半は朝飲みます。
副作用で夜寝付きにくくなるものとかがあるからかな。

なので、しばらくは薬+お水だけでかなり満腹で
朝ごはんを残してしまう、という日が続きました。

でもこれは序の口だったみたいです。
仲良くなった隣のベッドの友人は、『毎週○曜日に飲む』とか
『○曜日と○曜日だけ飲む』っていう薬を処方されていたらしく、
『今日何曜日だっけ！？』といつも分からなくなってしまい、
とても大変そうでした。

私はそういう薬は現在まで処方されていませんが、
もしそうなったらやっぱり曜日を間違えずに飲む自信はない。

それから、『セルセプト』という薬をご存じでしょうか？
上記の表の上から2番目に記載した免疫抑制剤なのですが、
服用の際は時間をきっちり守る必要があるそうです。



なかなか見た目にも毒々しい色でしょ？（一応薬です）

この薬、大学病院とかでしか処方できない薬のようです。
転院前にいた総合病院も一応それなりにでかい病院ではあったのですが、
少なくともその病院では処方できない薬のようだ。

もし、処方された薬がすべて総合病院でも出せるものであれば、
退院後は総合病院で経過を見てもらう、という方法もあったそうです。
（私の家はこの総合病院まで歩いて行ける距離なので）

でも、この薬が含まれている以上は、それができないので
大学病院へ引き続き通うことになります。
どうしても、という強い希望ではないので、まあいいけどね。

それに、大学病院でしか処方できない薬が含まれていたことで、
私がここに転院した意味があった、と思うことができました。
転院が無駄じゃなかった、と思えて少し救われたんですね。
セルセプト万歳。

私は朝8時と夜20時、と決められて、現在もこの薬を飲んでいます。
今のところ飲むのを忘れたことはないけれど、
飲み忘れたらどうなるんだろう？痛くなったりするのかな。

SLEというのは、自分の身体の免疫機能が
どういうわけか自分の身体を攻撃してしまう、という病気です。

そのため、こういう薬が必要になるケースもあるみたいですが、
免疫を抑えるということは、外から病気をもらいやすくなるのです。

風邪ひき放題。紫外線の影響を受けて陽に焼けまくり。
入院中も、外来患者がたくさんいる売店や窓口に用事がある時は、
必ずマスクをして出かけて行って、帰ってきたら
手洗いしてアルコール消毒、イソジンで念入りにうがいをしてました。

おかしな話ですが、この時に自分が『病人』なんだな～って
改めて認識したものです。

でも、上述の通り転院が無意味なものじゃなかったと分かり、
その後は比較的穏やかな気持ちで過ごすことができました。
（ただし、仕事については除く）

『闘病』って病気そのものと対峙するだけじゃなくて、
今までと環境が変化することとも闘う必要があるんですね。
私は今回のことでそれを初めて経験し、とても勉強になりました。

うまく書けるかどうかは分かりませんが、次回はその辺について
書いてみようかと思います。


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[5回]

こんにちは。

私の数多い趣味の中に『お気に入りのシャンプー探し』があるのですが、
CMをたくさんやってたり、クチコミ等で評価の高いシャンプーが
自分に合ってなかった時の残念感と言ったらないですね・・・

ノンシリコンならすべてがよいわけではない。
そう思った今日この頃。


さて、あっという間に腎生検当日がやってまいりました。
未経験の『刺される』というのがよほど怖かったのでしょう。

前日にはFacebookで友人たちに『強制はげまし』を依頼したり、
翌朝まで食えないからと『やけ食い』をしたり
（売店に美味し～い焼きたてパンが売っている。いいのか悪いのか）
生検の恐怖に打ち克つために、さんざん好き勝手やって
その時間が来るのを待ちました。

腎生検予定時刻の1時間半ほど前。
膠原病グループでよく回診に来るお医者様の1人が
（しかも来てくれる頻度が高め）
フラ～っと1人で病室にやってきました。
手にした紙コップに、何かいろいろ入ってます。

これから『出血時間の検査をします』と言われました。
最初よく分からなかったのだけど、検査しながら話を聞いたところ、
だいたいこんな感じの内容だったかと思います。

まず、耳に傷をつけます。（ピアスのように貫通はさせない）
で、何分で血が止まるのか、時間を計る、という検査。

血液凝固に関する血小板の機能と毛細血管の状態が分かるそうです。
腎生検には出血のリスクが伴うため、その前にこの検査を行うことで、
見込み通りの時間で止血されるのか、チェックするんだって。

さらに、私は抗リン脂質抗体症候群（APS）の疑いもあって、
血栓予防の薬（血が止まりにくくなる副作用がある）を飲んでるので、
慎重な対応が必要なんだとか。確かにさすだけさして
いざ本番に『血が止まりませ～ん』って言われたら困るもんなぁ。

左耳に傷をつけて、5分経過。
→止まる気配は今のところなし。

6分・・・7分・・・8分・・・

いつまでも止まらない。なので、今度は右耳でやってみましょう、との事。

8分・・・9分・・・10分・・・

うぉい！！

いつまでも終わらんがね！！
そして、いったんこのお医者様はお戻りになり、
しばらくの後戻ってきて『今日の腎生検は中止！！』
と、告げられてしまった・・・

翌朝まで動けないことを想定して、売店で大量の雑誌やら小説やら
買い込んで机に積んでおいたのに・・・。水も買い込んでいたのに・・・
Facebookでみんなに励ましてもらったのに・・・。ああ、すべて無駄・・・。

転院自体が無駄だったのか！？？

検査が中止になった時の、私の凹みっぷりったらなかったね。
それなら仕事に復帰したかった。（まだ言うか）

数時間後、さらにグループ内で今後どうするか、
お医者様同士の話し合いが行われたらしく、
もう一度お医者様がやってきた。

『メスを入れて生検を行う方法』があります、とのこと。

つまり、針で済ませようとするから止血の際
手さぐりの対応になってしまうのだけども、
メスを入れた状態であれば、止血もしやすいのでリスクは低下する、
という説明なわけだね。

しかしね、一応私も『オンナノコ』なわけですよ。
（誰だ、そこで『コ』は余計だと言ったのは！！）

メス入れましょう、そうですか。とは考えられない。
その前にどの辺に何センチくらいの傷を入れて、
その傷は一生残るのか、どの程度残るのか。

オンナノコとしてはそこが大いに気になるのは
至極当然のことでございましょう？

で、その回答をするために、近日中に泌尿器科を受診して
そちらのお医者様に聞いてみて欲しい、と言われた。

なので、しばらくは泌尿器科を受診するつもりでいたが、
結局メスを入れるのに私が難色を示していた点と、
あくまで腎生検は検査であり、体調をよくするためのものではないから
泌尿器科の受診はやめ、現時点のデータで治療方針を固めましょう、
ということになったのですよ。

私、本当に無駄に転院したわけじゃないよね・・・？と疑った。
だって、1ヶ月の間に病院を2つまたぐ場合、入院費は倍かかるのよ？

月初めの転院にして欲しいわ～と思うけど、
悠長なこと言ってられる体調ではなかったし、
大学病院にお任せすれば、この病気は大丈夫だ！って思ったし。

でも検査だけでこんなにグダグダになってしまって、
私の落ち込みっぷりと言ったらなかった。
家族に電話をして結果を伝えた所、なぜか家族はもっと落ち込んでた。
（一番落ち込みたいのは私！父親にがっかりされても困りますぅー）

ともかく、やっと私の今後の治療方針が決まるわけだね。
プレドニンだけでは熱は下がってもそれ以上回復が難しい状態のようだし。

その治療方針については明日続きとして書くことにいたしましょう。
チョコ食べたらなんか眠くなりました。では、また。



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[0回]

こんばんは。

大学病院へ外来受診に行ってきました。
先日から困っていた動悸の件についてかなりしつこく食い下がった所、
別の科への受診や多くの検査をするハメになった。

おかげで会社を遅刻する予定が欠勤になってしもた・・・
でも動悸の件については処方されている薬の副作用の可能性が高い、
という診断は出たので、一歩前に進んだかな！？

プレタール→バイアスピリンに変更になりました。
これでしばらく様子を見ることにします。


腎生検は手術ではなく検査ですが、局部麻酔をして針を刺すからか、
けっこう大がかりな検査？という印象を受けました。

事前に手術のように『承諾書』的なものにもサインが必要です。
しのごの言うつもりは全くないので、もちろんサインしました。

承諾書・・・要するに『一生懸命頑張るけど、万が一のことがあっても
　　　　　　許してね』みたいなことが書いてある。

で、もう1つ。
『腎臓疾患』の研究のために、腎生検の結果を含むデータを
使わせてくださいな、という研究関連の同意書。

これも、研究のために余分に腎臓に穴をあけるわけじゃないし、
純粋に今後の役に立てばいいな～と思ったので、
とりあえず同意はしておきました。

同意書・・・研究目的や方法、プライバシーに関することが書いてる。
　　　　　　余分に穴をあけたり血を取ったりすることはないが、
　　　　　　謝礼や交通費の支給はないことが明記されていた。
　　　　　　研究結果は希望者本人に通知可能。

素人なのでそれ以上のことはあまりよく分からないけど、
研究関連の同意書の方は、サインした後でもいつでも撤回できるらしい。
たぶんめんどくさいから撤回する機会もないとは思いますが。。。

腎生検の説明書みたいな紙も渡されました。
こういう流れでやりますよ、みたいなことが書いてあります。
せっかくなので、かいつまんで概要をご紹介します。

お昼過ぎに腎生検をやった後、翌朝8時までベッドで安静です。
（経過が順調だった場合）

その間一切ベッドから起きられず、当然トイレに行けなくなるので、
事前に管を入れておくんだそうだ。

また、出血軽減のための『止血剤』と、検査中におなかを圧迫するので
気持ち悪くならないように『ボーっとする薬』を打たれます。
（だって、ボーっとする薬って書いてあるんだもん！！）

で、局所麻酔をして、針を刺します。
採取する腎組織の大きさはつまようじの先程度だそうです。
（長さ1～2センチほど）

診断に十分必要な量を取るのに、2～4回刺すそうだ。
もぉ～。怖いから～。
説明しないといけないのは分かるけど、怖いんじゃ～！！

麻酔してもチクっとするよ～とか医者の誰かが言ってたし、
注射は平気だけど、慣れない箇所の痛みに弱い私は、
こういう時絶対人よりも痛がるんだよ・・・。
まだまだドMへの道は遠いな。

話逸れた。
針を刺し終わったら、その場にいるお医者様が、
全員でワーっと背中をおさえつけて止血をするそうです。

で、ベッドごと病室に戻ってきて、翌朝8時まで絶対安静。
安静中は病室に機械を持ってきて、何度かエコーをして
血が止まったか、とかちゃんと診るんだってさ。

安静解除後も2～3週間は激しい運動は禁止。
腰をかがめたり、重い荷物を持ったり、腰に負担がかかりそうな動作は
腎臓にもよろしくないそうです。これは現在でも気を付けてます。

さて、ここまで読んで、お気づきになった方もいるかもしれません。
そう、この話は『他人事』で終わってしまったのです。
なぜかといいますと、検査当日に腎生検が中止となってしまったからです。

一体なぜなのでしょうか。
続きはまた明日。


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