こんばんは。
今週は寒い日が続くようで、退院後めっきり寒がりになった私は、
毎日震えながら生きております。


では、前回のお話がすごく長くなったので、
ここまでのお話を一度まとめます。


☆私のメインの病気☆

全身性エリテマトーデス（SLE）
※ 腎臓にきているため、ループス腎炎とも。

☆併発しているもの☆

ネフローゼ症候群

☆発症している可能性があるもの☆

抗リン脂質抗体症候群（APS）

ここまでを理解するのに、1回の説明では到底無理でした。
お医者様は『すごくシンプルなんだよ～』って仰ってましたけど、
病名らしきものが4つも登場しているじゃないですか。

しかも私は全部ここで初めて聞いたものばかり。
全然シンプルじゃないよー、少なくとも私のような素人にはー。

でも、自分の身体のことなので、理解するまで何度も説明してもらいました。
先生、ありがとうございます。

そんなわけでメインの病気がSLEだと診断された私は、
同病院のリウマチ科の先生に診ていただくことになりました。

無知な私は『何でリウマチ科！？』って思ったんですけど、
SLEというのは膠原病の一種で、リウマチ科の先生が専門なんですね。

膠原病ってのは・・・ああ、もうキリないから自分で調べて（笑）
うそです。
でも後日ちゃんと書くから今日は省略させて。
ちなみに抗リン脂質抗体症候群（APS）も膠原病だそうです。

そんなわけでリウマチ科の先生が外来にいらっしゃる日に
診てもらいました。

・・・というか、今までの検査結果を見て、問診＆説明を受けた
っていう感じでした。

前回の記事に書いた尿蛋白の数値とやらが、
本当にヤバめだったらしく、検査結果に目を通したお医者様から、
真っ先に『何で今まで働けていたのか不思議』と言われました。

んなこと言ったって入院前日まで働いていたのは事実なんだから
どーしよーもないべさ。

まぁそれはともかく、『100％即入院な数値』だそうです。
私の場合は回腸炎で痛くて入院したからちょっと違うけど。

でも、総合診療科の先生は『回腸炎はSLEとは別』って言ってたけど、
リウマチ科の先生によると、『回腸炎もSLEで説明がつきます』とのこと。

つまり、全部つながっているわけだね。右足の件と言い。
で、これからどうするのか。

同じSLEで腎臓に症状が出ているケースでも、
『型』によって今後の治療方針が異なるそうです。

今まで行った検査で分かるものではなく、新たに検査が必要。
その検査は『腎生検』と呼ばれるものです。

背中からぶっとい針を刺して（腎臓は背中側にあるので）
抜いた針に付着した腎臓の細胞を顕微鏡で調べる検査だそうです。
想像しただけで何かもう痛いわ。

素人にはすごく単純な検査のように思えるけど、
残念ながら入院中のこの病院では、腎生検は行えないとのこと。

腎臓は血が活発に動く臓器らしいんですね。
そのため、針を抜いた後に止血するのがけっこう大変で、
通常はその場にいるお医者様全員で押えつければ大丈夫だけど、
稀にそれでもうまく血が止まらない危険な状態になることがあるらしい。

針を刺すだけなら今の病院でも出来るかもしれないけど、
止血の際のリスクを考慮して、大学病院へ転院して検査、
そして型に応じた治療を進めるのがよろしいでしょう、とのこと。

このリウマチ科の先生はメインが大学病院のお医者様で、
（今後転院先の大学病院を『C大学病院』とします）
週一で現在入院中のこの総合病院へヘルプに来ているらしい。

C大学病院は、現在はベッドの空き待ち状態ではあるが、
数値が非常に悪いので、優先的に転院するように手配します、
ということになった。

はー、そうなんだ。

入院する時はそんなオオゴトだと思わなかったんだけど、
いよいよ私、大丈夫か！？

足の件でA大学病院に行ったけど、まさかC大学病院にも行くことになるとは。
まぁ、たまたまリウマチ科の先生がこの大学病院の先生だから
話が早くて助かるけど・・・。でもちょっと不安になってきた。

とは言っても転院しないと検査もできない状況になったため、
C大学病院のベッドの空きを待つことになった。

入院しててもすることないし、一旦退院する？なんていう話も出たが
このまま入院していれば、3食『腎臓に負担の少ない食事』が
自動的に出てくるし、何か体調の変化があってもすぐ対応できるので、
転院までこの総合病院に入院していることを勧められた。

本当は転院時期が不明なので一回退院して会社に行きたかったけど、
（すいません、この期に及んでまだこんな甘いこと考えてました）
自動的に腎臓にやさしい食事が出てくる、というのに惹かれて
大人しく入院を継続することにしました。

そう、私は蛋白尿の数値がおかしいと判断された時点で、
病院食に制限が入ったのです。

では次回は制限食の内容と、栄養指導についてお話ししたいと思います。
本日はここまで。


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[4回]

こんばんは。
長かったお正月休みも今日で終わり。
明日からまた会社です。

暇を持て余していたけれど、いざ出勤となると面倒ですね。


さて、以前の記事でもお話しした通り、
私は最初から『全身性エリテマトーデス（SLE）』と
診断されたわけではありませんでした。

最初は『回腸炎』と言われていたのです。
それがどのようにしてSLEになったのか。

入院直前もですが、入院してからもいくつかの検査を受けました。

・血液検査
・レントゲン（お腹の調子が悪かったのでお腹まわり）
・尿検査
・エコー
・CT
・心電図
・脳MRIなど

このうち、血液検査と尿検査以外は『ん？』っていうのはあったものの
大きな問題点は見つからなかったそうです。

その『ん？』っていうのは、心電図で若干心臓の動きがアレだけど、
直接病気に結びつく程のもんではない、とか
CTでちょっともや～んとしたところがあるけど、大きな問題じゃないとか
そんな説明をされましたが。（そのもや～んって何さ！？）

で、一番問題だったのが『U-蛋白随時定量』っていうやつの値。
保存していた検査結果によると、『1055』って書いてあるんですよ。
で、その横にお医者様から何か走り書きしたものが残ってるんだけど、
当時受けた説明を思い出したところ、これが相当まずい数値らしい。

血液検査の結果でアルブミンってのの値が低い点から（2.6）
『ネフローゼ症候群』の疑いがある、ということ。

ネフローゼって何？？

あまり病気とかに詳しくない私は、
ここで初めてネフローゼというものを知りました。

よく分かんないけど、腎機能の低下などにより、
本来であれば血中に戻されるはずの蛋白質が尿として排泄されてしまい、
血中の蛋白質が足りない状態のことをネフローゼ症候群と言うらしい。

それから、『PT-秒』『PT-INR』の数値が少し高いのと、
『赤血球数』『ヘモグロビン』『ヘマトクリット』という数値が低かった。
ちょっと貧血？？って言われました。

最後に、脳MRIの結果から、すぐに大きな問題になるわけじゃないけど、
ごくごく小さな血栓が見つかったので、現時点では可能性の話だけど
『抗リン脂質抗体症候群（APS）』の疑いがある、とのこと。

うわー、また何か新しいの出てきたーー

えーと、抗リン脂質抗体症候群（APS）というのは、
動脈や静脈に血栓（血のかたまり）ができたり、
血液検査の結果で血小板が減少したりする、らしい。

んん！？？

あれ、それってこの記事に書いた足の症状と関係ないですか？？
お医者様に聞いてみたところ、『関係あるかも』とのご回答でした。

ああ・・・こんな数ヶ月も経ってからリンクするなんて。
はー、でも何かスッキリした。

ところが、話の本題はここからだったのです。

ここまでの色々な検査結果から、あなたは
『全身性エリテマトーデス（SLE）』の可能性が高いです。
ウチの病院のリウマチ科の先生に診てもらうよう手配するので、
後日その先生に詳しく診ていただきましょう。

へ！？SLE？？リウマチ？？
どーゆーこと！？

ここで、このブログの最初にお話しした
『SLEとは』的な話に戻るわけです。
ま、既に自分なりのまとめを書いたので、今は省略しますが。

SLEは内臓のどこに症状が出るかは人によって違うのですが、
私の場合、蛋白尿とかの数値がものすごいので、
腎臓への負担が大きいタイプのSLEですよー、ということでした。

『ループス腎炎だね』って言われた。

はぁ、もうこれ以上新しい語句を増やさないでー。
覚えきれないですーーー

えと、『ループス腎炎』というのは、SLEで出来る抗原抗体の複合物が、
腎臓の糸球体に沈着して、炎症を起こす症状だそうです。

ふむふむ・・・要はSLEが原因で、一緒に発症することがあるわけね。
しかも、ネフローゼも関係あるみたいです。


さて・・・前半だけでここまでかかってしまったので、
一旦区切りまして、次回はここまでのまとめから入りたいと思います。


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[10回]

あけましておめでとうございます。

初詣に行っておみくじを引いたところ、
どうしてもおみくじが2つくっついて離れなかったので
2つとも取ったのですが、「中吉」と「凶」でした。

中途半端だし、どちらを信じればよいのか分からないので、
両方のいい所だけ信じようと思います。

なお、当ブログにお正月休みの概念はありませんので、
さっそく書きたいことを書かせていただきます。


人生最後の旅行かもしれない、と思い込み、
親友に会う事をメインの目的に、強引に九州旅行へ行ってきた私。

（今にして思えば、奇跡的に親友に迷惑かけずに済んだけど、
なんて愚かなことをしたんだろう・・・幸運に感謝だな。）

でも、これで気が済んだ私は、予定通り診断書を持って
B総合病院へ行く予定でいました。

診て欲しい先生は毎日外来に出ているわけではなく、
決まった曜日にしかいない状態。
しかも初診の私は予約ができない。

なので、いらっしゃる曜日の中で最短の日を選んで
朝一番で行ってくる・・・つもりでした。

ところが、数日前からなんかすごい胃が痛くなってきたのです。
（というか、範囲が広すぎて胃なのかお腹なのか判別不能？）

よく分からないけどキャベジン？ビオフェルミン？
手当たり次第に薬を飲んでも一向に良くならず、
イブやバファリンを飲んでも全く痛みが和らがず、
どうしていいのか分かりませんでした。

痛みの他にあったのは吐き気。
そのため、飲んだ薬を吐いてしまうから効かないのかな？と
ちょっとのんきなことを考えたりしてました。

ちなみに、病院に行く前夜の私の食事は
鍋の中に入ってた白菜1枚と、牡蠣ひとつ。

それ以外のものも頑張って食べようとしましたが、
1時間かけても無理でした。

なので、せめて水分を・・・と思い、水やポカリを飲んだけど、
それもすぐにもどしてしまって、胃の中が空だと思われるのに
吐き気が止まらない状態。痛みもどんどんひどくなってきた。

でも、今晩1晩乗り切れば明日は病院に行ける！！

・・・救急車を呼びたいくらい辛かったけど、
救急車でどこの病院に連れてかれるか分からなかったし、
紹介先の先生にどうしても診てもらいたかったので、
床にうずくまって必死で一晩耐えてました。

痛みのあまり、この日は一睡もしてません。

そしてやっと長い夜が明け、病院へ。
受付のお姉さんが連れ添ってくれるほど、
私はひどい様子だったみたいです。

総合診療科へ着くと、汚物を受ける入れ物をまず渡された。
あー、早く楽にしてくれーー。
そんな気持ちで順番を待っていました。

問診票も正確に書けたかどうか怪しい。
だって非常に吐きそうだったんだもの。
読み書きしている場合じゃないって。

血液検査を兼ねて処置室へ行って、
そのまま吐き気止めの点滴を打たれました。

2時間くらい横になって点滴されてましたが、
吐き気は徐々に収まってきたけど、痛みは全く治まらなかった。

（点滴に痛み止めも入ってたのかどうか不明。
事前に何らかの説明された事は覚えてるんだけど、
症状があまりにもひどくて何を説明されたか覚えてません）

まぁでも吐き気がないだけさっきより楽か？と思い、
その後の検査はうずくまりながらも何とか乗り切りました。

朝8時半ごろに来て、血液検査・尿検査・レントゲン・CTなど
色々な検査をすべて終えたのは16時近かったと思う。

ここで、原因不明の吐き気と痛みは『回腸炎』と診断されました。

元々はめまいで診てもらう予定でしたが、
今日のところはめまいどころじゃないので、
それは後日にしましょう、ということに。

（確かに普段困ってるめまいも相当辛いのですが、
この日に限っては痛みの方がひどかったので納得しました）

そして、痛みがひどくてほとんど動けない私に対し、
お医者様はまったく予想していなかった事を仰いました。

こりゃ、入院した方がいいねぇ～～

ええええ～～！？
にゅ、入院！！？

数年前にめまいが出るまで、風邪すらあんまりひかなかった私。
入院なんてしたことがありません。

ていうか、この時すごく痛かったけど、それでも
『よく効く胃薬かなんか』を処方されてそれを飲めば
すぐに元気になると信じていたのです。

まさか入院せよと言われるなんて・・・
しかしながら、痛みが弱まるどころかひどくなってくのも事実。

ここはお医者様に逆らわずに、おとなしく入院することにしました。
外で親と会社に電話をし、車いすで入院病棟へ移動。

（もう車いすでしか移動できない時点で、胃薬を処方されても
薬だけじゃどうにもならないよね、と後で思った）

このような経緯で、私は家の近所のB総合病院に、
総合診療科の患者として入院することになった次第です。

続きはまた。

初めての入院だったので、入院そのものについても
当時感じたことを思い出しながら書いてみようと思います。

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[1回]

私の症状は、今にして思えばという部分もありますが、
とにかく倦怠感や疲労感がひどかったです。

会社が休みの日はほとんどの時間起きていられなかったり、
（仕事の日や休みでも用事がある時だけ気力で頑張ってた）
微熱がずっと続いたり、というのが2年くらい前からあったのです。

でも、これだけだと『働きすぎて疲れてるのかも』などと
自分で適当な理由をつけて終わりにするだけで、
病院に行こうと考える人ってあんまりいないと思います。

実際私もそうでした。

あと、朝起きたら枕元に落ちてる髪の毛の量が
ハンパなかったです。うちの家系にハゲはいないのに。
でも母親と弟がバカにしてきたところをみると、
どうやら私は本当にいきなり髪の毛が薄くなったようだ。

1週間で、それまでの半量にまで減りました。
今までまとめ髪で対応していたので、髪の毛が十分に無いと
どうしていいのかわかりません。

そして、なぜA大学病院でもらった紹介状を
翌日にでも持ってってB総合病院で診てもらわなかったのか・・・

実はその前に胃がすごく痛くなり、会社を休んで
近所の町医者で診てもらった経緯があったのです。
急性胃腸炎と言われ、点滴打って帰されました。

風邪的な症状はすぐによくなってきましたが、
胃の痛み（きゅーっと締め付けられる感じ）はまだ残っており、
次の診察の日も痛みに変化がなかったため、そう伝えたところ、
血液検査と尿検査をやって、後で電話をくれました。

『あなた・・・腎臓悪いんじゃないかしら？』
（おばあちゃん先生です。でも全くボケてません）

近くのB総合病院へ診断書書いてあげるわよ、というので
実はA大学病院からも別件でB総合病院の『総合診療科』を
提案されており、数日後に行く予定になっていることを伝え、
一旦今回の症状についてはB総合病院で話を統一したいと言うと
先生は泌尿器科が妥当と思ったが、総合診療科の指示に従い、
そこで原因切り分けの上、適切な診療科に回してもらいなさい、
と言われました。

あと数日後、もっと早く行くべきだったんですよね。
病院側も人が足りず、総合診療科で決まった曜日にしか
出没しない先生のようでしたが、私は私でこの月、九州旅行を予定していました。

けっこう具合が悪い中で何で旅行に行くのか。

仰りたいことは私にも分かります。
しかし、2012年10月末、私は親友の済む九州へ
どうしても旅行に行きたかったのです。

それは、単に計画が無駄になるとかそういうことではなく、
この時、私は得体の知れない症状を経験している最中。
不治の病であると思っていました。

つまり、この九州旅行が人生最後の旅行になるかもしれない、と。

そう思っていたのでキャンセルなんてありえない。
むしろ楽しむべきだと思い。強行に至ったわけです。

あまり多くの料理やお酒を飲めなかったものの、
親友のサポートにより、私は九州を十分すぎるくらいに
満喫してまいりました。

これで心置きなく治療に専念できる・・・
そしていよいよ明日、B総合病院での診察です。

ここからは『入院生活』カテゴリでお話を進めてまいります。

ブログランキング始めました。
同じような症状で苦しんでいる方は多いですが、
自分が『SLE』と認識している方は少ないのではないかもしれません。

このブログを通じ、少しでも同じ症状の方の苦しみが減り、
お互いに情報共有ができる関係を築ければと思っています。

そのために、下記の2つのバナークリックしてくれるととてもうれしいです。


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[7回]

前回は自分の病気について、一般的なお話を自分なりにまとめてみました。

前回の記事はこちら。
全身性エリテマトーデス（SLE）とは・その1

今回は、私自身のSLEについて、書いてみたいと思います。

はじめに、私は医療関係者ではなく、むしろ平均よりも
医療に関する知識は無いと思います。

そして、『全身性エリテマトーデス（SLE）』という病気を
自分がその疑いがある、と診断された時に初めて知りました。

なので、難病だとか、どういった症状だとかは
恥ずかしながらその時点でまったく知らず、

『ふ～ん、私の病気はSLEっていうのか～』

っていう程度の気持ちでした。

この病気の始まりは、恐らくですがちょうど1年前の
年末の頃ではないかと思います。

その時の症状は、右足のつま先からふくらはぎにかけてが、
突然ひどく熱を持って腫れる、というものでした。

左足がスルっと入る靴が、右足は痛くて入らない・・・
正月休みを何とか乗り切って、すぐに整形外科へ行きました。

血液検査の結果、尿酸値が高いから痛風と診断。

30代女性が痛風と診断されるとこんなにショックなんだ！！
というのを、身をもって知りました。

そこから、3ヶ月ほどそのクリニックに通いつつ、
日常生活では痛風に良くないと言われる食材を控えてみる。
（もともとビールを飲まないので、主に卵とかの摂取を控えました）

しかし、尿酸値ってのが下がっても一向に足の腫れが引かない。
いや、正確に言うと一旦引いて、右足のつま先～ふくらはぎの中の
別の場所に腫れが移動する、という感じです。

でもこの頃には持っている靴がすべて腫れのせいで履けなくなってしまい、
袋状のマジックテープで包み込む靴みたいのをクリニックから借りてました。
（あれ、何ていうアイテムなんでしょう？ご存じの方ぜひ教えてください）

画像検索したところ、確かに痛風の腫れとよく似てはいたのです。
でも、場所は変われど一向に収まらないこの症状の出方に、
私はクリニックに対して、次第に不信感を持つようになりました。
（診断も何か決めつけてる感があって、あまりこちらの話を聞いてない）

通院で穴をあけることはあっても、それ以外は普通に仕事してました。
足は痛いけど、具合が悪いわけではなかったので。

しかし、このままこのクリニックに通っても改善の見込みは低いと思い、
思い切って大学病院に行ってみました。

※ 後にSLEで別の大学病院に行くことになるため、
今後このブログにおいてこの病院を『A大学病院』と呼ばせて頂きます。

この時は血液検査やエコーをやって、特に大きな異常がなかったので、
後日CTを撮りました。それも病気を特定できるようなすごい異常はなし。

ただ、右足だけ血の流れが少し良くない、というのが分かりました。
静脈瘤とはちょっと違うけど、そういう感じと言われた。

薬で改善するようなものではなく、右足に溜まっている血液を
ちゃんと流してあげることが重要、とのこと。

それで、薬の処方はなし（ちなみに最初の診察の時も薬なしだった）で、
弾性ストッキングを購入して、しばらく履いてみることになりました。

次の診察予約を2週間後にして、それまで毎日弾性ストッキングを履く・・・
すると、3ヶ月薬を飲んでも全く効果のなかった右足の腫れが
嘘のように収まってきたのです。

大学病院ってすごい！！
そう思ったのを覚えています。
そして、靴も履けるようになってきました。

その後も右足がむくみやすくはありましたが、
靴が履けなくなるようなひどい腫れはそれ以降ありません。

え？SLEに関係あるのかって？
・・・SLEと診断された時にこの話をしたら、関係あるかもって。
この時は3回目の通院で謎の病気、ということで一旦終了したんですけどね。
（2012年4月頃の話です）

この頃から次第に食が細くなり、ダイエットしてもいないのに
勝手に体重がどんどん減る、という症状が出始めていましたが、
女って不思議なもんで、食べ過ぎて太ると原因分かり切ってても騒ぐのに、
原因不明で痩せてもよほどのことがなければ騒がないんですよね。
（むしろラッキーって思ってしまう。危ないことなのにね）

というわけで、この得体の知れない食欲減については放置してしまいました。
次に私が病院に通ったのは、約2ヵ月後、症状はめまいでした。

何をしてても突然回転性のめまいが起こるのです。
頻度は2、3日に一度くらい。体調によって前後しますが。

めまいが発生すると収まるまでの間（5～30分前後）
すぐ近くの人に助けを求めることもままならないくらい
地面がぐるぐる回って気持ち悪い状態が続きます。
また、冷や汗がぶわーーって出ます。

平衡感覚がなくなるので、歩くのは無理。
また、横になったら収まる、というものでもなく、
とにかくどんな姿勢でも収まるまでじっと待つしかなさそうです。

実はこのめまいはもう5年近く前からの症状で、
何度も色んな病院に通って検査をしては原因不明で終わり、
その時にめまい止めの薬をもらって終了、ってのを繰り返していました。

聴力検査やその他の耳鼻科的検査、脳MRIなどもやりましたが、
耳にも脳にも異常はないと診断され、精神的なものかもと言われて
最初に近所の心療内科に行きました。

しかし、精神的なものではなさそう？（医者談）

でもここに通う途中でめまいがひどすぎて救急車で運ばれてしまう、
という出来事があり、いよいよこのめまいも何とかしなきゃ！！と思い、
そうだ！！A大学病院へ行こう！あの病院なら何とかしてくれるかも！？
と思い立ったのです。

ちなみにこれまでにめまい止めとしてもらった薬は一切効かなかったです。
（メリスロン・セファドールなど。また予備的にメニエールの薬でイソバイドを少々）

この病院でも最初症状を伝えたら耳鼻科に行くことになりましたが、
残念ながら改善は見られず、原因も分かりませんでした。

そこで、同病院の総合診療科で原因の切り分けを行うことになりました。
結局ここの総合診療科を訪れるのはこの時1回のみとなりましたが、
ここでお会いした先生には私は今でも感謝しています。

私がこの時一番辛かったのはめまいなんですが、
血液検査の結果などから、ちょっとずつ異常があったようです。
（大きな数値の異常ではなく、ちょっとオーバー、ちょっと足りないって感じ）

めまいだけじゃなく、それも含めて血管系の得意な先生がいるので、
紹介状を書くから診てもらってはどうかと提案されました。

紹介先の病院は、うちの近所の総合病院（以下"B総合病院"とします）で、
ずいぶん前に横柄な態度をとられたことがあって実は敬遠してました。

なので、先生の提案に対し正直にB総合病院に行きたくない、と話すと、
実は先生自身がこの病院に週一ヘルプで行っており、
その上司に当たるお医者様が、私を診るのに適していると思ったこと、
また、必ずその先生に診てもらえるように紹介状を書くので、
安心して欲しい、ということを言われました。

それで、B総合病院へ行ってみることになったのです。
めまいについては私の職業柄、PCに向かいすぎな可能性もあるので、
しばらくはいつもよりこまめに休憩を取って、連続してモニタをみないよう
気をつけて様子を見ることになりました。

少し先になりますが、10日くらい後に紹介状を持って
この病院へ行き、そして入院することになります。

長くなったので一度ここで切ります。
次回は入院直前～入院に至るまでについて書こうと思います。

[18回]