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2012年11月、具合悪くて病院に行ったら「全身性エリテマトーデス(SLE)」と判明。 翌月退院して仕事にも復帰。 そんな私の、闘病と日常生活を書き綴ってます。
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全身性エリテマトーデス(SLE)とは・その1

書こうと思っていることがたくさんありすぎて
何から書いたらいいのか迷ってしまいますが、
まずは私が入院することになったメインの病気『SLE』について
私なりに書いてみようと思います。

☆SLEとは☆
全身性エリテマトーデスは、英語で
『systemic lupus eryhtematosus』と言い、
頭文字を取ってSLEと略されます。

☆SLEの症状☆
発熱、全身の倦怠感、関節や皮膚、内臓に色んな症状が出ますが、
人によって出る症状やタイミングなどは異なります。

その他、蝶型紅斑(ちょうけいこうはん)と言う蝶みたいな形をした
赤い湿疹がほっぺに出たり、髪がたくさん抜けてしまったり、
吐き気や下痢・嘔吐などの消化器系の症状が出たり・・・
入院中に知り合った同じ病気の人に聞いたら
症状や入院に至る経緯は、本当に人によってさまざまでした。

☆SLEの原因について☆
自分の身体の免疫が自分の臓器を攻撃してしまう病気らしいですが、
その原因はまだ不明だそうです。

不明ながら遺伝的な要素に外的要因が加わって発症するとか、
9割が女性であることから、女性ホルモンが関係していると考えられているそうです。

☆SLEの患者数・発症する年齢☆
日本では約2万~4万人の患者がいると推測されています。
年齢は10代後半~30歳くらいまでが多いらしいです。
私は少々オーバーしていますが、すべての年齢で発症する可能性はあるとのこと。

☆SLEの治療方法☆
患者により出てくる症状が異なるので、治療もその人によります。
もっとも一般的な方法が『ステロイド剤』だそうです。

SLEの重度により、薬を飲む人もいれば、
『パルス療法』とかいって、点滴でステロイド剤を
大量に入れる人もいるらしいです。

ステロイド剤で十分な効果が出ない場合や副作用が強い場合、
『免疫抑制剤』を治療に使うこともあります。

また、SLEと一緒に抗リン脂質抗体症候群を合併している人は
上記の薬と併用して血栓予防の薬を飲む場合もあります。
(抗リン脂質抗体症候群はSLEと合併することが多いのだそうだ)

その他、体外循環療法・支持療法・対症療法などがあるらしいけど、
自分や病院で知り合った同じ病気の方々にその治療をしてる人がいなくて
細かいことはよく分かりませんでした。

とりあえず、SLEはまずステロイド?

ステロイド剤が知られていなかった頃は、この病気で5年以上生き延びる人が
50%ほどだったのに対し、現在は90%以上まで改善してるそうです。

☆特定疾患について☆
SLEは特定疾患治療研究事業の対象疾患であり、
治療費の自己負担金の一部を国が公費負担として助成してくれます。
SLEを含めて56疾患がこの制度の対象です。
(2012年12月現在)

疾患番号が若いので、対象疾患の中でSLEは
比較的早くこのシステムの対象になった、ということなのかな。

調べていて、治療方法についてはかなり確立された病気だということが分かりました。
あとは個人差が大きいため、一般的なことはここまでです。
早く原因も究明されるといいですね。

次の記事で、私の場合の症状について詳しく書きたいと思います。
今回は一般的なお話だったので、だそうです、とからしい、とか
曖昧な表現が多かったと思いますが、次は自身の経験によるものを書くので、
かなり具体的な内容になる予定です。


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はじめに

はじめまして、管理人の「おはる」です。
当ブログに遊びに来てくれてありがとうございます。

気ままに仕事をしながら小さなことに幸せを感じてる
どこにでも居そうな30代の女です。

4年ほど前から、なんか具合悪い、
⇒でも病院に行っても特に問題ない
  (もしくはすぐ治るような軽い病気と診断)
⇒出された薬を飲んでも一向に治らない
・・・という状態を繰り返していました。

しかし、今年に入って具合の悪さが本格的になり、
いよいよ仕事に行くのが辛くなってきたため
今度こそしっかり治そう!と思い病院に行ったところ、
全身性エリテマトーデス(略してSLE)だということが判明。

2012年11月7日から12月14日まで入院しておりました。
現在は仕事に復帰しております。
今後もフルタイムで働きながら通院する予定です。

ノートPCを持っていないため、その間のできごとを
すべて退院してから思い出しつつ綴ろうと思っております。

また、4年前からの体調不良など私の場合の症状についてや、
現在病気とどのように付き合っているか、
食事に制限があるためレシピなどを
テーマ別に更新していく予定です。

また、SLEに限らず現在闘病中の方や、
このブログに興味を持って下さった方、お気軽にコメントください。
仲良くして頂ければ幸いです。

どうぞよろしくお願いします。


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