家事やら何やらをしていたら、いつの間にかけっこうあくせくしています。
休み足りない気がするので、今日から家事をしません、と宣言したら
なぜか家族に怒られました。

私だって働いているのに不公平だと思います。

つきましては、宣言通り今日からのんびりしたいと思います。


さて、前回の記事 ☆入院直前の話☆ に書いた通り、
お医者様から予想もしなかった入院を告げられてしまった私。

入院そのものが初めてだし、既に最近体調が芳しくなくて
けっこう会社を休んでいたからクビになっちゃうかもしれないし、
自力で歩けないし（入院時は車いすで入院病棟へ移動）
回腸炎ってなんだかよく分からないしで、とても不安な気持ちでした。

病棟に着いたらまず病衣へ着替えるよう言われます。
そんでもって朝から全く飲まず食わずの状態な上、
現時点で食欲がまったく無いため、再び点滴をつけられてから問診。

じゃあ、今までの経緯を教えてくださ～い。

なんかずいぶんざっくりしてるなぁ～、オイ。
そう訊かれても何から話していいのか素人には分からないよー。

そして、問診票に書いたことはそれを見てください。
お医者様や外来の看護師さんにお伝えしたことは彼らに聞いてください。

って思ったけど、そう答える気力もなかったし、
何を話し済みで、何を話していなかったのか考えるのが億劫だったので、
ダルかったけどできる限り最初から話をしてみる。

何とか問診が終わったけど、30分以上かかった気が・・・
これから入院するっていう患者に、これはけっこうしんどいです。。。

その後『病院』『入院』などの決まりを一通り説明してもらい、
そのままベッドの上で熟睡・・・したかったんだけど
タイミングよくここで父親参上。

ウチは家族全員それぞれ仕事をしているので、
もっとも早く連絡が取れ、入院に必要なもろもろを
もっとも早く持ってきてくれたのが父親というわけです。

入院した病院と父親の勤務先が比較的近かったため、
予想以上に早い到着でびっくりした。
（たぶん私が電話してから1時間以内に来た）

でも、私と違い父はもう何度もあちこちに入院しているので、
入院に必要なもろもろについて私より詳しいかと思ったら
案外抜け抜けでちょっと苦笑してしまいました。
（ちなみに、この病院にも入院したことがありました）

まぁ、売店があるので足りないものは買い足せばいいのですが、
スーパーと違って特売品とかないじゃないですか。

そういうのがもったいないと感じてしまうタイプなので、
今後の自分用に、入院に必要なもろもろをメモしておきます。

＜入院中に必要なもの一覧＞
●手続き関係	診察券、印鑑、保険証、各受給者証や 限度額適用認定証など
●着替え	下着、Tシャツ、カーディガンなど
●洗顔用具	洗顔フォーム、クレンジング、歯ブラシ、コップ、 ヘアバンドなど
●お風呂グッズ	石鹸、ボディソープ、シャンプー、トリートメント、 洗面器など
●タオル	バスタオル、ハンドタオル、フェイスタオル、 ボディタオル、おしぼりなど
●身だしなみグッズ	ブラシ、くし、スキンケア＆メイク用品、 ハンドクリーム、爪切り（←お勧め）
●食事グッズ	箸、スプーン、フォーク、マグカップ、お茶類、 ふきん、洗剤など
●文房具	メモ帳、筆記用具、のり、封筒など
●その他	スリッパ、ティッシュ、イヤフォンかヘッドフォン （病室でTVを使う場合）、小さいかご 本などの暇つぶしグッズ、携帯電話の充電器
●私だけ？？	アロマオイル（精油）

＜補足＞
◎病院によっては病衣持参可能な所もあるけど、
　 洗濯する手間を考えたら断然レンタルした方がいい。

◎ 洗顔・歯磨きは自分の病室で洗顔できない場合もあるので、
　　道具をポーチにまとめておくといいと思います。

◎ お風呂グッズは入院期間により必要な量が前後すると思うので、
　　検査入院程度であれば試供品を日数分持ち込むのもアリかと。
　　私はいつ退院できるか分からなかったので、
　　家で使ってる大きいのをそのまま持ち込みました。
　　洗面器は必要ない病院もあります。ていうか狭くて使えないことも。

◎ とにかく入院ってタオルが必要！！って思いました。
　　入院期間によりますが、病院内で自分で洗濯することを考えると、
　　各タオルの使用数を計算して合わせておくと便利かも。
　　あと、古めのタオルを持ってきて、退院時に捨てちゃうと帰りが楽。

◎ 入院中は自分のためにも、周囲のためにもいつも以上にこまめに
　　手を消毒していました。そのため、手荒れがすごかったです。
　　ハンドクリームの消費量ハンパない。敏感肌さんは持っていくべし。

◎ ちょっとの入院なら箸は使い捨てでもいいと思います。
　　私は病院の売店の割りばしがボソボソしてて使いにくかったので
　　途中から家で使っている箸を持ち込んで、毎回洗うようにしました。

　　ちなみにデザートに簡易的なスプーンがついてくるとか、
　　食事のメニューによりフォークだけはついてくるとか、
　　病院によっても違うみたいです。一応全部持ってくか事前にご確認を。

◎ 文房具は会社・健康保険の手続きなどで意外と使いました。
　　急いでいたので売店で購入しましたが、家にあるものばかりなので、
　　必要になりそうなら持って行った方がいいのかも。

◎ 誤解しないで欲しいのは、入院患者が一日中暇なわけではないということ。
　　時間帯によっては検査や診察が立て込んでハードな時もあります。
　　入院している人を暇人扱いするのはやめましょう（笑）

　　ただし、暇な時間帯があるのは事実です。
　　同室の方とおしゃべりして時間を潰すのももちろんアリですが、
　　全ての患者が常にお話ししたいわけではありませんので、
　　それ以外にも暇つぶしになる手段を用意しておいた方がよいと思います。

◎ スリッパ選びは重要だと思いました！
　　即入院だった上に普段スリッパを使用しない私は、
　　父に売店で適当にスリッパを買ってくるよう頼んだんだけど、
　　これが大失敗だった。つっかけるタイプは転ぶもとです。
　　バックストラップ付、または靴状になっているのがお勧めです。

◎ かごはなくてもいいですが、あると便利だと思いました。
　　入院中に処方される薬の量がかなり多かったので、
　　薬を入れるのに使ったり、お風呂グッズをまとめておいて
　　そのままシャワーしに行ったり・・・という感じでした。

◎ いくつかの精油をその日の気分でコットンに数滴たらします。
　　落ちつくし、お勧めです！！
　　（事前に周囲の許可をちゃんと頂きました）

なんか補足が長くなっちゃった・・・。

基本的には旅行に持っていくものと似たような感じなんですけど、
『現地調達』ばっかりしている余裕がない方も多いと思います。
（私もそう。しかも売店では選択肢も少ないし）

最低限のもので快適に過ごすグッズということで、
自分の入院経験を元に書き出してみました。
この量で大きめのバッグと手提げ袋1つずつで収まりました。

ちなみにあらかじめ入院が決まっている場合や退院の際に
宅急便を使うという手もあると思いますよ。
私は父親が車で送迎してくれたので宅急便は利用していませんが、
同室の方が入院時に荷物を宅急便で送ってきたのを見て、
『デキる女性だ、カッコイイ～♪』と思ったのを覚えてます（笑）

ただし、帰りに送る荷物の中に薬を入れないようにご注意を。
天候等の影響で予定通りに荷物が届かず、夜に飲む薬がなくて
大騒ぎした患者さんがいらっしゃったそうです。
（看護師さんが言ってました）

SLEで処方される薬の中に、飲む時間がきっちり決まっているのが
含まれている場合もあります。気を付けましょうね。

入院生活についてはもう少しお話が続きます。


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[4回]

あけましておめでとうございます。

初詣に行っておみくじを引いたところ、
どうしてもおみくじが2つくっついて離れなかったので
2つとも取ったのですが、「中吉」と「凶」でした。

中途半端だし、どちらを信じればよいのか分からないので、
両方のいい所だけ信じようと思います。

なお、当ブログにお正月休みの概念はありませんので、
さっそく書きたいことを書かせていただきます。


人生最後の旅行かもしれない、と思い込み、
親友に会う事をメインの目的に、強引に九州旅行へ行ってきた私。

（今にして思えば、奇跡的に親友に迷惑かけずに済んだけど、
なんて愚かなことをしたんだろう・・・幸運に感謝だな。）

でも、これで気が済んだ私は、予定通り診断書を持って
B総合病院へ行く予定でいました。

診て欲しい先生は毎日外来に出ているわけではなく、
決まった曜日にしかいない状態。
しかも初診の私は予約ができない。

なので、いらっしゃる曜日の中で最短の日を選んで
朝一番で行ってくる・・・つもりでした。

ところが、数日前からなんかすごい胃が痛くなってきたのです。
（というか、範囲が広すぎて胃なのかお腹なのか判別不能？）

よく分からないけどキャベジン？ビオフェルミン？
手当たり次第に薬を飲んでも一向に良くならず、
イブやバファリンを飲んでも全く痛みが和らがず、
どうしていいのか分かりませんでした。

痛みの他にあったのは吐き気。
そのため、飲んだ薬を吐いてしまうから効かないのかな？と
ちょっとのんきなことを考えたりしてました。

ちなみに、病院に行く前夜の私の食事は
鍋の中に入ってた白菜1枚と、牡蠣ひとつ。

それ以外のものも頑張って食べようとしましたが、
1時間かけても無理でした。

なので、せめて水分を・・・と思い、水やポカリを飲んだけど、
それもすぐにもどしてしまって、胃の中が空だと思われるのに
吐き気が止まらない状態。痛みもどんどんひどくなってきた。

でも、今晩1晩乗り切れば明日は病院に行ける！！

・・・救急車を呼びたいくらい辛かったけど、
救急車でどこの病院に連れてかれるか分からなかったし、
紹介先の先生にどうしても診てもらいたかったので、
床にうずくまって必死で一晩耐えてました。

痛みのあまり、この日は一睡もしてません。

そしてやっと長い夜が明け、病院へ。
受付のお姉さんが連れ添ってくれるほど、
私はひどい様子だったみたいです。

総合診療科へ着くと、汚物を受ける入れ物をまず渡された。
あー、早く楽にしてくれーー。
そんな気持ちで順番を待っていました。

問診票も正確に書けたかどうか怪しい。
だって非常に吐きそうだったんだもの。
読み書きしている場合じゃないって。

血液検査を兼ねて処置室へ行って、
そのまま吐き気止めの点滴を打たれました。

2時間くらい横になって点滴されてましたが、
吐き気は徐々に収まってきたけど、痛みは全く治まらなかった。

（点滴に痛み止めも入ってたのかどうか不明。
事前に何らかの説明された事は覚えてるんだけど、
症状があまりにもひどくて何を説明されたか覚えてません）

まぁでも吐き気がないだけさっきより楽か？と思い、
その後の検査はうずくまりながらも何とか乗り切りました。

朝8時半ごろに来て、血液検査・尿検査・レントゲン・CTなど
色々な検査をすべて終えたのは16時近かったと思う。

ここで、原因不明の吐き気と痛みは『回腸炎』と診断されました。

元々はめまいで診てもらう予定でしたが、
今日のところはめまいどころじゃないので、
それは後日にしましょう、ということに。

（確かに普段困ってるめまいも相当辛いのですが、
この日に限っては痛みの方がひどかったので納得しました）

そして、痛みがひどくてほとんど動けない私に対し、
お医者様はまったく予想していなかった事を仰いました。

こりゃ、入院した方がいいねぇ～～

ええええ～～！？
にゅ、入院！！？

数年前にめまいが出るまで、風邪すらあんまりひかなかった私。
入院なんてしたことがありません。

ていうか、この時すごく痛かったけど、それでも
『よく効く胃薬かなんか』を処方されてそれを飲めば
すぐに元気になると信じていたのです。

まさか入院せよと言われるなんて・・・
しかしながら、痛みが弱まるどころかひどくなってくのも事実。

ここはお医者様に逆らわずに、おとなしく入院することにしました。
外で親と会社に電話をし、車いすで入院病棟へ移動。

（もう車いすでしか移動できない時点で、胃薬を処方されても
薬だけじゃどうにもならないよね、と後で思った）

このような経緯で、私は家の近所のB総合病院に、
総合診療科の患者として入院することになった次第です。

続きはまた。

初めての入院だったので、入院そのものについても
当時感じたことを思い出しながら書いてみようと思います。

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[1回]

当ブログへ遊びに来て下さったみなさま、
あけましておめでとうございます。

昨年の年末に立ち上げたばかりのブログですが、
自分の情報収集のためだけではなく、
共通の悩みを持つ方のお役に立てればと思います。

なお、このブログは不定期で更新する予定でございますが、
退院してから入院前と入院中の事を思い出して書いている段階なので、
話が現在に追いつくまでは少しハイペースで書きたいと思ってます。
（じゃないとどんどん忘れてしまいそうーーー）

早く話が現在に追いついて、楽しい話題も提供したいのですが。
精一杯頑張りますので、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

[2回]

私の症状は、今にして思えばという部分もありますが、
とにかく倦怠感や疲労感がひどかったです。

会社が休みの日はほとんどの時間起きていられなかったり、
（仕事の日や休みでも用事がある時だけ気力で頑張ってた）
微熱がずっと続いたり、というのが2年くらい前からあったのです。

でも、これだけだと『働きすぎて疲れてるのかも』などと
自分で適当な理由をつけて終わりにするだけで、
病院に行こうと考える人ってあんまりいないと思います。

実際私もそうでした。

あと、朝起きたら枕元に落ちてる髪の毛の量が
ハンパなかったです。うちの家系にハゲはいないのに。
でも母親と弟がバカにしてきたところをみると、
どうやら私は本当にいきなり髪の毛が薄くなったようだ。

1週間で、それまでの半量にまで減りました。
今までまとめ髪で対応していたので、髪の毛が十分に無いと
どうしていいのかわかりません。

そして、なぜA大学病院でもらった紹介状を
翌日にでも持ってってB総合病院で診てもらわなかったのか・・・

実はその前に胃がすごく痛くなり、会社を休んで
近所の町医者で診てもらった経緯があったのです。
急性胃腸炎と言われ、点滴打って帰されました。

風邪的な症状はすぐによくなってきましたが、
胃の痛み（きゅーっと締め付けられる感じ）はまだ残っており、
次の診察の日も痛みに変化がなかったため、そう伝えたところ、
血液検査と尿検査をやって、後で電話をくれました。

『あなた・・・腎臓悪いんじゃないかしら？』
（おばあちゃん先生です。でも全くボケてません）

近くのB総合病院へ診断書書いてあげるわよ、というので
実はA大学病院からも別件でB総合病院の『総合診療科』を
提案されており、数日後に行く予定になっていることを伝え、
一旦今回の症状についてはB総合病院で話を統一したいと言うと
先生は泌尿器科が妥当と思ったが、総合診療科の指示に従い、
そこで原因切り分けの上、適切な診療科に回してもらいなさい、
と言われました。

あと数日後、もっと早く行くべきだったんですよね。
病院側も人が足りず、総合診療科で決まった曜日にしか
出没しない先生のようでしたが、私は私でこの月、九州旅行を予定していました。

けっこう具合が悪い中で何で旅行に行くのか。

仰りたいことは私にも分かります。
しかし、2012年10月末、私は親友の済む九州へ
どうしても旅行に行きたかったのです。

それは、単に計画が無駄になるとかそういうことではなく、
この時、私は得体の知れない症状を経験している最中。
不治の病であると思っていました。

つまり、この九州旅行が人生最後の旅行になるかもしれない、と。

そう思っていたのでキャンセルなんてありえない。
むしろ楽しむべきだと思い。強行に至ったわけです。

あまり多くの料理やお酒を飲めなかったものの、
親友のサポートにより、私は九州を十分すぎるくらいに
満喫してまいりました。

これで心置きなく治療に専念できる・・・
そしていよいよ明日、B総合病院での診察です。

ここからは『入院生活』カテゴリでお話を進めてまいります。

ブログランキング始めました。
同じような症状で苦しんでいる方は多いですが、
自分が『SLE』と認識している方は少ないのではないかもしれません。

このブログを通じ、少しでも同じ症状の方の苦しみが減り、
お互いに情報共有ができる関係を築ければと思っています。

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[7回]

前回は自分の病気について、一般的なお話を自分なりにまとめてみました。

前回の記事はこちら。
全身性エリテマトーデス（SLE）とは・その1

今回は、私自身のSLEについて、書いてみたいと思います。

はじめに、私は医療関係者ではなく、むしろ平均よりも
医療に関する知識は無いと思います。

そして、『全身性エリテマトーデス（SLE）』という病気を
自分がその疑いがある、と診断された時に初めて知りました。

なので、難病だとか、どういった症状だとかは
恥ずかしながらその時点でまったく知らず、

『ふ～ん、私の病気はSLEっていうのか～』

っていう程度の気持ちでした。

この病気の始まりは、恐らくですがちょうど1年前の
年末の頃ではないかと思います。

その時の症状は、右足のつま先からふくらはぎにかけてが、
突然ひどく熱を持って腫れる、というものでした。

左足がスルっと入る靴が、右足は痛くて入らない・・・
正月休みを何とか乗り切って、すぐに整形外科へ行きました。

血液検査の結果、尿酸値が高いから痛風と診断。

30代女性が痛風と診断されるとこんなにショックなんだ！！
というのを、身をもって知りました。

そこから、3ヶ月ほどそのクリニックに通いつつ、
日常生活では痛風に良くないと言われる食材を控えてみる。
（もともとビールを飲まないので、主に卵とかの摂取を控えました）

しかし、尿酸値ってのが下がっても一向に足の腫れが引かない。
いや、正確に言うと一旦引いて、右足のつま先～ふくらはぎの中の
別の場所に腫れが移動する、という感じです。

でもこの頃には持っている靴がすべて腫れのせいで履けなくなってしまい、
袋状のマジックテープで包み込む靴みたいのをクリニックから借りてました。
（あれ、何ていうアイテムなんでしょう？ご存じの方ぜひ教えてください）

画像検索したところ、確かに痛風の腫れとよく似てはいたのです。
でも、場所は変われど一向に収まらないこの症状の出方に、
私はクリニックに対して、次第に不信感を持つようになりました。
（診断も何か決めつけてる感があって、あまりこちらの話を聞いてない）

通院で穴をあけることはあっても、それ以外は普通に仕事してました。
足は痛いけど、具合が悪いわけではなかったので。

しかし、このままこのクリニックに通っても改善の見込みは低いと思い、
思い切って大学病院に行ってみました。

※ 後にSLEで別の大学病院に行くことになるため、
今後このブログにおいてこの病院を『A大学病院』と呼ばせて頂きます。

この時は血液検査やエコーをやって、特に大きな異常がなかったので、
後日CTを撮りました。それも病気を特定できるようなすごい異常はなし。

ただ、右足だけ血の流れが少し良くない、というのが分かりました。
静脈瘤とはちょっと違うけど、そういう感じと言われた。

薬で改善するようなものではなく、右足に溜まっている血液を
ちゃんと流してあげることが重要、とのこと。

それで、薬の処方はなし（ちなみに最初の診察の時も薬なしだった）で、
弾性ストッキングを購入して、しばらく履いてみることになりました。

次の診察予約を2週間後にして、それまで毎日弾性ストッキングを履く・・・
すると、3ヶ月薬を飲んでも全く効果のなかった右足の腫れが
嘘のように収まってきたのです。

大学病院ってすごい！！
そう思ったのを覚えています。
そして、靴も履けるようになってきました。

その後も右足がむくみやすくはありましたが、
靴が履けなくなるようなひどい腫れはそれ以降ありません。

え？SLEに関係あるのかって？
・・・SLEと診断された時にこの話をしたら、関係あるかもって。
この時は3回目の通院で謎の病気、ということで一旦終了したんですけどね。
（2012年4月頃の話です）

この頃から次第に食が細くなり、ダイエットしてもいないのに
勝手に体重がどんどん減る、という症状が出始めていましたが、
女って不思議なもんで、食べ過ぎて太ると原因分かり切ってても騒ぐのに、
原因不明で痩せてもよほどのことがなければ騒がないんですよね。
（むしろラッキーって思ってしまう。危ないことなのにね）

というわけで、この得体の知れない食欲減については放置してしまいました。
次に私が病院に通ったのは、約2ヵ月後、症状はめまいでした。

何をしてても突然回転性のめまいが起こるのです。
頻度は2、3日に一度くらい。体調によって前後しますが。

めまいが発生すると収まるまでの間（5～30分前後）
すぐ近くの人に助けを求めることもままならないくらい
地面がぐるぐる回って気持ち悪い状態が続きます。
また、冷や汗がぶわーーって出ます。

平衡感覚がなくなるので、歩くのは無理。
また、横になったら収まる、というものでもなく、
とにかくどんな姿勢でも収まるまでじっと待つしかなさそうです。

実はこのめまいはもう5年近く前からの症状で、
何度も色んな病院に通って検査をしては原因不明で終わり、
その時にめまい止めの薬をもらって終了、ってのを繰り返していました。

聴力検査やその他の耳鼻科的検査、脳MRIなどもやりましたが、
耳にも脳にも異常はないと診断され、精神的なものかもと言われて
最初に近所の心療内科に行きました。

しかし、精神的なものではなさそう？（医者談）

でもここに通う途中でめまいがひどすぎて救急車で運ばれてしまう、
という出来事があり、いよいよこのめまいも何とかしなきゃ！！と思い、
そうだ！！A大学病院へ行こう！あの病院なら何とかしてくれるかも！？
と思い立ったのです。

ちなみにこれまでにめまい止めとしてもらった薬は一切効かなかったです。
（メリスロン・セファドールなど。また予備的にメニエールの薬でイソバイドを少々）

この病院でも最初症状を伝えたら耳鼻科に行くことになりましたが、
残念ながら改善は見られず、原因も分かりませんでした。

そこで、同病院の総合診療科で原因の切り分けを行うことになりました。
結局ここの総合診療科を訪れるのはこの時1回のみとなりましたが、
ここでお会いした先生には私は今でも感謝しています。

私がこの時一番辛かったのはめまいなんですが、
血液検査の結果などから、ちょっとずつ異常があったようです。
（大きな数値の異常ではなく、ちょっとオーバー、ちょっと足りないって感じ）

めまいだけじゃなく、それも含めて血管系の得意な先生がいるので、
紹介状を書くから診てもらってはどうかと提案されました。

紹介先の病院は、うちの近所の総合病院（以下"B総合病院"とします）で、
ずいぶん前に横柄な態度をとられたことがあって実は敬遠してました。

なので、先生の提案に対し正直にB総合病院に行きたくない、と話すと、
実は先生自身がこの病院に週一ヘルプで行っており、
その上司に当たるお医者様が、私を診るのに適していると思ったこと、
また、必ずその先生に診てもらえるように紹介状を書くので、
安心して欲しい、ということを言われました。

それで、B総合病院へ行ってみることになったのです。
めまいについては私の職業柄、PCに向かいすぎな可能性もあるので、
しばらくはいつもよりこまめに休憩を取って、連続してモニタをみないよう
気をつけて様子を見ることになりました。

少し先になりますが、10日くらい後に紹介状を持って
この病院へ行き、そして入院することになります。

長くなったので一度ここで切ります。
次回は入院直前～入院に至るまでについて書こうと思います。

[18回]