こんばんは。

薬がデカすぎて喉につまってしまうのですが、解決策はありませんかねぇ？
その薬を飲むたびに、1時間くらいはつまった感が抜けずに困っております。


さて、何とか大学病院への転院が完了した私。

しかし、転院当日にあまりにも採血量と検査量が多く、
途中で目を回してしまい、残りの検査は車いすで連れてってもらう羽目に。

今までいた総合病院とは比較にならないほど、スタッフは全員忙しそう。
あの時は私ごときに車いすを使わせてしまい、本当にすいませんでした・・・

それはさておき、検査を済ませて部屋に戻ったあとも、
同室の人に最低限の挨拶は済ませてグッタリ横になっていました。
色々話しかけてくれたのに、ロクに受け答えもできず、
ホント私、人としてどうなのよ？？と後から思った。

翌日以降も、『年内に退院できなければ会社をクビになってしまう』とか、
『私の身体はこの先どうなってしまうんだろう？』とか、
色々考え込んでしまって、ベッドの周囲についているカーテンを
ほぼ一日中閉めて、暗い空間でどよ～～んとして過ごしていました。

その間も、隣のベッドの人があれこれと話しかけてくれたんだけど、
やっぱり質問されたことに答えるのが精一杯で、
その後自分から話をふくらませる、とかができない状態。

すると、一週間ほど経過してから、その人に謝られました。
『具合が悪いのにいっぱい話しかけてごめんなさい』と。

私はその時、初めて自分の態度の悪さを深く反省して、
この一週間上記の悩みで気持ちが落ち込んでいたことを正直に話しました。

そして、ちょっとずつ話せるようになり、やがて彼女と友達になりました。
後から振り返ってみると、入院生活でできた友達は彼女だけでした。
もともと人見知りも激しいし、口数もそんなに多くないので、
入院中に友達100人作ろう！とかは思わない性格ですけどね。

奇遇なことに、彼女は家が近所な上に年も近く、同じSLEで入院していました。
もう1人の同室者も同じ膠原病だったらしく、
『大学病院って珍しい病気の人がゴロゴロいるんだな～』と
妙に感心してしまいました。

これまでにも書いた通り、SLEは人により症状が出る箇所や内容が全然違う病気で、
彼女は一見すると私と全く違う病気に思えるくらい。

食事制限の有無や、処方されている薬など、たくさんのことを話したけど、
共通点より共通していない点の方が多くて、SLEって不思議だな、と思いました。

入院中は病気のこともそれ以外のことも本当に悩ましいことが多かったけど、
入院期間の多くを彼女と過ごすことで、だいぶ救われました。

わけあって、現在こちらからの連絡を控えている状態ではあるのだけど、
私もまだ本調子じゃないし、彼女もきっとまだ闘病中。
お互いにもう少し元気になった時にまた会えるといいな。
今度は病室じゃなくて、お互いの家の近所とかで。

もしかするとしんみりしちゃったかもしれないけど、
喧嘩してるわけじゃないのでご安心を。

次回は検査の結果や回診の様子、治療方針が定まるまでについて
書いていこうと思います。書いてるうちにシリーズものになるかもだけど。。。

ではまた。


『人気ブログランキング』と『ブログ村』のランキングに参加しております。
よろしければ1日1クリック、お願いします。

[1回]

こんばんは。

よさげな塩分無添加のパン屋さん（通販）を見つけたので、
さっそく色々と注文してみたのですが、お店から電話がかかってきて
『北海道は飛行機代もかかります』と言われて
泣く泣くキャンセルした今日この頃です。
（だってパン代の半額近くの送料がかかるって言われたんだもん・・・）

あー、でも塩分無添加なのに美味しそうだったなぁ。
送料たくさんかかっても一度注文してみれば良かったかなぁ。

毎朝ほぼパン食なので、納得の行く美味しい無塩のパン屋さんを
ぜひ早く見つけたいものです。


さて、本日は予告通り『高額療養費制度』について書きます。
以下の内容は、あくまで私が加入している健康保険組合の仕組みであり、
ご加入の健保により異なる点があるかもしれないことを、予めご了承ください。

通常、医療費の7割を医療保険が負担し、残りの3割を自己負担します。
（収入や医療保険の種類などにより負担の割合が異なる場合もあります）

『3割負担』というのは、風邪で病院にかかる程度であれば
数百円くらいで済むと思いますので、さほど気にならないと思いますが、
これが重い病気になると、自己負担分だけでウン十万円とか発生します。

そうなった時に窓口でポーンと支払える人ばかりではありませんし、
一生の付き合いになる病気等で毎月それをやってたら辛いですよね。

そこで、自己負担額の上限というものが定められており、
それ以上医療費が発生する場合には、医療保険や税金等で
まかなわれる仕組みになっております。

自己負担の限度額は約9万円ほどです。
あくまで『医療費』の限度額なので、医療費に含まれない、
食事代・病衣代・個室等の特別な病室の利用料などは除きます。
（診断書などの証明書発行料も医療費に含まれません。ご注意を）

しかしながら、一旦は3割を支払って、後から申請して
差額分を払い戻してもらうことになるのです。（約3ヶ月かかるそうです）
『3割』っつうのがおいくらかにもよりますが、これは結構大変です。

そこで、平成19年4月より、新たな高額療養費制度ができました。
それを利用するために『限度額適用認定証』というものを交付してもらいます。

入院が決まった場合に、事前に加入している健康保険者に手続きをします。
通常、数日～1週間ほどで『限度額適用認定証』が届くので、
それを入院費の支払いの際に病院の会計窓口へ提示すると、
約9万円を超える医療費分については初めから支払わなくて済むわけです。

あまりピンと来ないと思うので、具体的な数字を出して説明します。

1ヶ月の医療費の合計金額が100万円になったとします。
通常だと3割負担なので、窓口で30万円を支払って、
約3ヶ月後に自己負担金額（約9万円）を引いた
約21万円が払い戻されます。（払い戻しには要申請）

しかし、事前に申請をして『限度額適用認定証』を交付してもらっておくと、
最初から窓口で約9万円だけ支払えばいいわけです。
例え『3割』がいくらになったとしても！！

私は、これまでに書いた通り、その場で即入院を告げられました。
こういう場合、事前に『限度額適用認定証』を交付してもらうことは困難です。

その場合でも、まずは手続きをしましょう。
病院で定められた入院費の支払日までに認定証が間に合えば、
お会計の際に窓口に提示することで、約9万円のみの支払いで済みます。

ギリギリの手続きに郵送が必要な場合は、速達を使うようにしましょうね。
何で敢えて強調するかというと、ギリギリなのに普通郵便で送ってしまい、
後日大変後悔をしたから、でございます。阿呆ですいません。

まぁ、ただし手続きが郵送で行われるかどうかも、健保によりますので、
HPや電話でまずは確認ですね。

私が加入している健保では、必要な書類（書くだけで難しくないやつ）を
健保に郵送し、健保から認定証が郵送で送られてくる、という感じでした。
身体が弱ってたので、電話するだけでもしんどかったし、ちょうど良かったけど。

で、ここからはさらに健保により大きく異なるのではないかと思いますが、
支払った約9万円の自己負担額の一部を、後日健保が支給してくれる、
という、ありがたい仕組みがあるみたいです。

手続きも不要で、口座に自動的に振り込まれるようです。
現時点ではまだ振り込まれていませんが、なんつう神システム！
健保というものに生まれて初めて心の底から感謝しました。
（それだけ恩恵に与れるような重病が初体験だったので）

その他に世帯全体の1ヶ月の医療費が一定額を超えた場合、とか
4ヶ月以上連続して限度額適用認定証を利用した場合に、
4ヶ月目からは自己負担額がさらに引き下げられる、とか
色々仕組みがあるようです。

この辺は私もまだ未体験ゾーンで詳しくないので、
今後体験することがあれば、後日追加で記事を書かせていただきます。

ちなみに、今日のお話は入院メインな感じで進めてまいりましたが、
平成24年4月より、外来もこの制度の対象となりました。

外来で月9万もかかるわけない！とお思いでしょうか。
今のところ私も何とか9万以内ですが、何か薬や検査が増えることで、
外来のみでも9万かかる可能性が十分にある状態です。
難病に処方される薬の中には、何だか分からんけどバカ高いやつもあるし。

というわけで、入院・外来に関わらず、明らかに9万を超えないケース以外は、
限度額適用認定証の交付手続きを速やかに行った方がよいですよ。

微妙なケースについては自分で申請するかどうか判断していいそうです。

てっきり何か厳密な規定があるのかと思って健保に電話して聞いたところ、
『手続きするかどうかはおはるさんのご判断でどうぞ』と言われました。
だから私のご判断で念のため申請しておきました。

で、ここまで書いたことはあくまで70歳未満の人の話です。
70歳以上の方には別に制度があって、負担額も違うはずです。
また、0歳～小学校就学前のお子様には『こども医療費助成制度』があって、
そっちはそっちで負担額が違うみたいなので、ご確認ください。

私は、最初に入院した総合病院で入院費を払う日までに、
『限度額適用認定証』が手元に届きませんでした。

しかし、お会計窓口のおねえさまがみすぼらしい私の恰好を見て
きっとかわいそうな子だと思ったのだろう。（うそです）
『認定証が届いたら提示しに来て下さい』と言ってその日の支払いを待ってくれた。

約数日後に認定証が届いたので母に窓口に提示しに行ってもらい、
最初に請求されていた『約21万円』のお支払いは何とか免れました。

昔から眼科だの耳鼻科だのでお世話になっていた病院だからかしら。
ハッキリ言ってこんな柔軟に対応していただけると思ってませんでした。
感謝してます。先日の保健所の書類不備の件と言い、助かりました。

さて、2日ほど医療費に関する話に逸れましたが、また明日から本筋に戻ります。
病気のことと、仕事のこと、その他のこと。

頭が弱いなりに一生懸命考えて乗り越えた日々について、
今だから書けることを隠さず残さず書きたいと思います。
では、また。


『人気ブログランキング』と『ブログ村』のランキングに参加しております。
よろしければ1日1クリック、お願いします。

[0回]

こんばんは。

あまりにも毎日雪が降るので、うちの近所でも
雪まつりをやってくれないかなぁ～と思う、今日この頃。

できる限り外に出ずに公共機関や地下道を使って、
必要な用事を済ませることができないものかとそればっかり考えてる。

おかげさまでほとんどの用事を、外を連続して5分以上歩く事なく
済ませられるようになりましたよ。


さて、今日は『特定疾患治療研究事業』について書きます。

既に先月の記事で簡単には書いたのですが、
自分の体験したことを元にもう少し詳しく書いてみようと思います。

私の病気は全身性エリテマトーデス（SLE）なので、
主にSLEに関しての記述にはなると思いますが、予めご了承ください。

☆特定疾患について☆（12/29の当ブログ記事引用）
SLEは特定疾患治療研究事業の対象疾患であり、
治療費の自己負担金の一部を国が公費負担として助成してくれます。
SLEを含めて56疾患がこの制度の対象です。（2012年12月現在）

『特定疾患』と略されることが多いです。
また、『難病』という言い方をする人もいるみたいなのですが、
難病という言葉は医学的に明確に定義された言葉ではないそうです。

日本ではそういった難病の中で、特に『症例数が少なく、原因が分からない』
『治療に時間がかかる、または慢性的で患者や家族の負担が大きい』
（経済的にも精神的にも、介護が必要だったりとか）
治療方法が定まっていない臨床調査研究対象疾患が130疾患ほどあります。
（2013年1月現在）

その中で、一応診断基準が定まっているものの、難治度や重症度が高く、
公費負担にしないと原因や治療法の解明が難しいとされる疾患について、
自己負担を軽減するシステムがあります。

それが『特定疾患』と呼ばれるものであり、SLEもその中の1つです。
対象となる疾患は、SLEも含めて現時点で56疾患。

じゃあ、自分が病気になって入院した時に、自分の病気が
特定疾患の対象となるのか分かるものなのでしょうか。

・・・たぶん、自力じゃ分からんでしょうね。
特に私のような医療に関してまるで知識のない人間では。

『恐らく』ですけれど、お医者様が教えてくれると思いますよ。
じゃないときっと分からないもん。

これはあくまで私の場合ですが、病名を告げられる際に
『特定疾患の対象疾患だよ、ラッキーだね』と言われました。

病気になること自体が不運であるので、幸運と言われる筋合いはない。
特にSLEは日ごろの不摂生がたたってかかる病気というわけでもなさそうですし。

というわけで、最初はラッキーと言われたことに、かなり腹を立てていました。
案の定、直後に仕事においては契約終了を告げられ、
のほほんと過ごしているわけにはいかない状態だったからです。
上にも書いた通り、好きで病気になったわけじゃーないし。

でも、後からラッキーと考えざるを得ない事態が発生しました。
そのことについては後日あらためて書きます。

では、特定疾患の手続きについて、私のケースで経験したことを書きます。

まず、私の場合入院してからSLEを告げられたので、
自力で特定疾患の手続きをしに行けませんでした。
んー、近くに家族がいない人は一体どうしているんだろう？？

転院先の大学病院には、特定疾患も含めてこういった手続き関係について
概要を説明してくれる窓口がありましたので、まずはそこに行きました。
この時点で24時間点滴を付けられていたので、ややしんどかったです。

しかし、実際に手続きを受け付けてくれるわけではありません。
手続きを行うためには、自宅の最寄の保健所に直接行く必要があります。
（病院の最寄にあらず。ご注意を）

これはあくまで私の経験上身に染みたことですが、
こういうものの手続きというのは、ケースごとに異なるので、
HPとかで念入りに調べてから足を運んだ方がよいと思います。

実際私は必要なものを一通り教えてもらって家族に依頼したにも関わらず、
いざ家族が保健所に行ったら『症状の箇所を撮った写真不足で不備』と言われ、
なおかつ家族と同居の場合には、家の中で一番収入の多い人の
源泉徴収票が必要と言われたので、父に借りて持って行ってもらったのに、
結局必要だったのは『私自身の源泉徴収票』だったりとか・・・。

不備、と言われて一度家に取りに帰るのは面倒じゃないですか？
まして、帰ればすぐ家にあるものならまだしも、探す必要があるものとか、
取得に日数がかかるものが不足していると言われた日には
最悪その日に手続きを済ませることができない、なんてことにもなりかねません。

事前によく調べた上で、持っていけるものは無駄になっても用意した方がいい。
と、私は思った。
（家族に代理で行ってもらってもそう思ったわけ。
これが自身の足で行った場合にはなおさら色々と後悔したと思います）

何でここまで言うかといいますと、『申請した日以降の医療費』について
後から戻ってくる仕組みなんですね。

どれだけ騒いでも申請日より前の医療費について、この手続きで
公費負担してもらえることは残念ながらありません。
だからめんどくさいとか他の問題ももちろんありますが、
手続きはその日のうちにスパっと済ませた方がいいわけです。

自己負担額がどのくらいになるのかは、前年の所得税の金額により異なります。
そのため、手続きの際に所得税額を証明するものが必要となるんです。

私がこの手続きにおいて最終的に必要としたのは以下のものです。

1、特定疾患医療受給者票交付申請書（新規）
　　※ 本手続の申込書のようなものです。

2、臨床調査個人票
　　※ 診断書のようなものです。お医者様にお願いして書いてもらいます。

3、住民票
　　※ 世帯全部のものが必要

4、健康保険証
　　※ 窓口で原本をコピーしてもらうので、特段理由がない限りは原本で。

5、世帯の中で生計中心者の前年の所得税額を証明する書類
　　※ 上述の通り、私は世帯で一番所得があるわけではないが、
　　　　自身の源泉徴収票が必要となった。
　　　　確定申告してるかどうかにもよるらしい。

6、『蝶型紅斑』の症状が出ている部分の写真
　　※ 『臨床調査個人票』の中にお医者様より『蝶型紅斑有』と記載された場合、
　　　　症状が出ている箇所の写真も申請の際に必要となるそうです。

そんなわけで、私の場合『源泉徴収票』と『蝶型紅斑の写真』が不足しており、
なおかつ家族に『健康保険証のコピー』を預けたため、完全なる書類不備！

本来であれば、出直して来いや、と言われるところでしょうが、
窓口の人は何とか申請を受け付けてくれて、不備のあった書類は
至急用意してくださいね、ということで許してくれたそうだ。
（で、申請に行った母にがっつり怒られた・・・けど、私そんなに悪くないと思う）

健康保険証については『コピーのコピー』を窓口でとったらしい・・・
や、もうコピーごと差し上げたらよかったのに。

私も入院中だからいつ保険証が必要になるか分からないし、
原本を家族に預けるという発想はちょっとなかったんですよね。
他の人はどうしているんだろう？

また、源泉徴収票は紛失したわけではないけれど、
『机のあの引き出しのあの場所をあけて・・・』と言っても家族に通じなくて
書類を用意するためだけに病院に外出許可をもらって一時帰宅しました。
自分で用意する分にはホントすぐなんだけどねぇ・・・

『蝶型紅斑の写真』は自分で撮影するものではありません。
間違ってもプリクラみたいなユルい写真を自分で用意しないように。

これについては保健所の窓口の人が直接大学病院に電話をかけて
『写真撮ってもらえますか？』とお願いしてくれたみたいで、
自動的にお医者様が病室に撮影しに来ました。
デジカメでパシャパシャっとね。

かなり色々と予想外の事態が発生したものの、
保健所の人の機転のおかげでほぼ最短で手続きはできたと思います。

が、しかし、申請から認定されるまでは約3ヶ月ほどかかりますがね。
その間発生する医療費についてはとりあえず自分で払う必要があります。
認定を受けたあと、保健所の窓口に出向いて払い戻してもらうのです。

本日時点で申請日から1ヶ月半程度。
まだ認定証は届いておりません。
もともと3ヶ月かかると言われているので気長に待つことにいたします。

ああ、そういえば医療費に関してはもう1つ手続きをしたのですよ。
『高額医療費制度』の申請です。
（というか通常特定疾患の手続きより高額医療費の手続きを先にやると思う）

長くなったので、次回高額医療費制度について書きたいと思います。
入院した人の多くが必要になると思うので、
特定疾患よりも身近なテーマじゃないかな、と思います。

では、また。


『人気ブログランキング』と『ブログ村』のランキングに参加しております。
よろしければ1日1クリック、お願いします。

[6回]

こんにちは。

部屋を片付けていたら、たくさんぬいぐるみが出てきました。
トトロ、ダッフィー、（東京ディズニーシーで買えるくまちゃん）
シェリーメイ（ダッフィーの対の女の子）、リラックマ・・・



いやはや、私こんなにぬいぐるみ好きだったんですね。
そんなにかわいらしい趣味な自覚がなかったので、
自分で少しびっくりしてしまいました。


さて、いよいよ待ちに待った転院の日がやってきました。

朝9時にそれまでの入院費に関するお会計を済ませ、
転院先の病院へ車で移動して（約1時間ほどかかる）
11時までに転院先の所定の窓口へ行かなければならない、という
けっこうハードなスケジュールとなっておりました。

一応病人なので、もう少しどこかにゆとりのある計画にしてくれると
患者としては非常に助かるのですが・・・いかがでしょうか。

時期的に、外はもう雪が積もっており、夏なら問題なかったでしょうが、
車の進み具合が芳しくなくて、ギリギリに所定の窓口へ辿り着きました。
しかも窓口は激混み・・・。冗談抜きでめまいがしました。

結局、入院病棟まで行って、自分の病室に案内してもらって、
病衣に着替えたらもうお昼近く。

そこで日中の担当看護士が『採血セット』を持ってやってきた。
どこの病院でもわりとそうだと思うけど、最初は色々と検査が必要なわけ。

しかし、一度に12本の管に採血されたのは、生まれて初めてだったなぁ・・・
と、ここでもまためまい。これは精神的なものなのか、身体的なものなのか。
（両方かもしれませんね）

採血が終わったら、ちょうどお昼ご飯が運ばれてきた。
まだ同室の人に軽くしか挨拶していないけど、
おなかペコペコだったので、先に食べてしまうことにした。

その日のメニューはトーストだったんだけど、
厚めで外カリっ、中フワっ、な、すごく私好みの焼き加減。

この病院、ごはん美味しくないですか！？？

たったそれだけのことで喜べる、幸せな女なのさ。
少なくともごはんに関しては、この先の入院生活が楽しみになった。

ごはんを済ませ、さあゆっくり同室の人たちに挨拶をしよう、と思ったら
今度は紙切れでお呼び出しがたくさん来た。

『レントゲン』『心電図』『呼吸器検査』・・・
わぁ～いっぱいあるなぁ～。

特に呼吸器検査。
息を思いっきり吸って、思いっきり吐く、アレなんですけど、
『まだ吸える！まだまだ吸えるよ～！！』とか言われるわけ。

殺す気か！！！

フラフラになって病室に戻りましたとさ。
全部の検査が終わったらもう夕方。
やっと同室の方と挨拶を済ませ、のんびり読書を始めました。

で、ちょっとしたらもう夕食。
転院の日ってホントに忙しいな、というのを痛感したのでした。

主治医の先生（最初の総合病院のリウマチ科でお世話になった先生）も
顔を出してくれて、『特定疾患の手続きの準備した方がいいよ』
と、言い残して去って行った。

ん？『特定疾患』？？
手続きの準備とは何ぞや？？

次回は特定疾患について書こうかと思います。
まだ、私にもよく分かっていない部分もあるのだけどね。勉強がてら。


『人気ブログランキング』と『ブログ村』のランキングに参加しております。
よろしければ1日1クリック、お願いします。

[4回]

こんばんは。

塩分無添加のパンをネットで探すのが最近の趣味です。
私は自他ともに認める筋金入りの『ぐぐり下手』なので、
普通の人にとっては信じられないくらい、調べものに時間をかけます。
私本人は楽しんでやってますが、周りはイライラするかもなぁ・・・


さて、話の流れで行きますと、恐らく1/7に書いた記事の続きとなりますかね。
多少『書く勇気』が必要な内容が含まれていたので、
何となく先に別の内容の記事を書いて先延ばしにしてしまってました。
が、そろそろ大丈夫になってきたので、ちょっと書いてみます。

1/7の記事に書いた通り、私は大学病院への転院が必要だが、
混み合っているためベッドの空き待ちをしておりました。

本来であれば、転院するまで検査をするわけでもなければ
診察を受ける必要もないため、のほほんと過ごせるかと思ってました。

ところが！！

そうもいかない出来事があったのですよ。
といっても、誰が悪いわけでもないんですけど。

用事があって会社に電話をしたところ、上司から告げられたのです。
『入院が長引くようなら、一旦雇用契約を打ち切る』と。
（私はしがない契約社員の身でございます）

この時点で、2012年11月末。
どうやら、年内に退院して会社に復帰しないと、
私は契約を切られてしまうようだ。

それは困るーーー！！！
医療費もかかるのに無職になっちゃったら、アンタとんでもないですよ！？

とは言っても、SLEの検査と治療をするのに、
大学病院へ転院してから、1ヶ月～1ヶ月半かかる、と言われてました。
退院するだけでも年内危ういのに、復帰しないとクビ切られるのか・・・

そっか・・・

その前まで死ぬ思いで働いてきたけど、こんなもんか。
あっけないなぁ。。。

その宣告を受けたのち、大学病院へ転院するまでの間、
私はほとんど無言で、出されたごはんもロクに食べず、
ひたすら転院先のベッドが空くのを待っていたのでした。

途中で体調が安定してきたので、それまでいた病室から、
ナースステーションの遠い、『比較的大丈夫な人』が入る病室へ
移動したりもしたけど、移動先の病室でも誰かに打ち解けることなく、
一日中考え込んで過ごしていたような気がします。

でも私、宮部みゆきの小説読むのにハマってたので、
売店に売ってた宮部みゆきの本は買い占めたかな・・・
あの頃の楽しみはそのくらいだった。

そして、『2週間待ち』とも言われた転院の日が決まった。
私のSLEの症状（というか、腎臓への負担）はけっこうひどかったので、
通常よりも優先して転院させてもらえることに。
そのため、この『のほほんDays』はわずか4、5日ほどでした。
いやはや、ありがたいことでございます。

相変わらず職場のことを考えてふさぎ込んではいたものの、
落ち込みながらも『これで少し前に進める』という思いもあり、
嬉しさとか緊張とか不安とか、色んな気持ちを同時に抱えていました。

そして・・・、いよいよ大学病院へ転院する日がやってきました。
さて、どうなる私？

続きは、また明日。


『人気ブログランキング』と『ブログ村』のランキングに参加しております。
よろしければ1日1クリック、お願いします。

[3回]