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2012年11月、具合悪くて病院に行ったら「全身性エリテマトーデス(SLE)」と判明。 翌月退院して仕事にも復帰。 そんな私の、闘病と日常生活を書き綴ってます。
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特定疾患医療受給者証

こんばんは。

3月に入って数日経過しましたが、
相変わらず寒いです。

もう少しで本当に春になるのでしょうか。
早くもっと暖かくなるといいなぁ。


さて、昨年の11月末に申請した『特定疾患医療受給者証』が
先ほどやっと届きました。

こんな機会でもなきゃ見ることもないと思うので、
記念に画像を載せてみることにする。



昔の大きい健康保険証と似ています。

これとは別に『健康保険限度額適用認定証』というものもあるのですが、
色違いでそっくりです。

で、特定疾患って何ぞや!?っていうことについては、
当ブログでは昨年末にサックリ書いた程度みたいなので、
あらためてサックリ書きます。

特定の難病に対し、医療費の助成制度があります。
それが、『特定疾患治療研究事業』と呼ばれるもので、
私の病気、全身性エリテマトーデス(SLE)もその助成対象の疾患です。

疾患ごとに認定基準があり、各都道府県の所定の場所で申し込みを行うと、
約3ヶ月程度で認定され、上記の画像の受給者証が送られてきます。

この『3ヶ月』という期間については、長めに言ってるだけだと思ったけど、
3ヶ月超かかったので決して大げさな期間を言ってるわけではないようです。

これをどう使うかと言いますと、今後については病院の会計時に
窓口の方に見せればOKです。(詳細は病院により異なると思いますが)

興味のある方は今一度画像をよくご覧ください。

自己負担金:入院 5500円、外来等 2750円

って書いてるのが分かりますでしょうか?
SLEに関して、どんなに医療費が発生しても、これを見せると
入院費なら月5500円、外来なら月2750円しか払わなくていいのです。

あとは国や都道府県が負担してくれます。
ありがたや、ありがたや。

ただし、この負担の金額は個人の収入により決定されますんで、
あくまで私の所得の場合この金額なだけです。ご注意ください。

では、申請から3ヶ月経過しているのですが、
その間の医療費についてはどうなるのでしょうか。

これは、負担した分をあとで申請することにより払い戻してもらいます。
今回送られてきた受給者証と一緒に、払い戻しのための
申請用紙が送られてきました。

必要事項を記入して、所定の窓口に持っていきます。
そこから先は私もまだ手続きしていないのでよく分かりませんが、
その場で払い戻されるわけではないでしょう、たぶん。

なので、この先については手続きした後にまた詳しく書くことにしますね。

具合が悪い時に色々と手続きするのは面倒だけど、
すごく貴重な体験をしていると思う。
せっかくなので、暇な今じっくり堪能しようと思います。

ではまた。


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やや復活

こんばんは。

ずいぶんご無沙汰してしまいました。
体調が思わしくなくて、PCの画面を見ると、
特にクラクラしてしまうもので、ほとんど横になっていました。

前回のブログの内容を読んだら、
まだ何か続きを書くつもりだったようですが、
正直、期間が空いてしまって何を書く予定だったか忘れてしまいました。

なので、それは思い出したら書きます。
すいません

そういえば、去年入院してから随分食の好みが変わりました。
スナック類とか、しょっぱいお菓子が好きだったんだけど、
今は甘いものが食べたくてしょうがない。

それまではむしろ甘いものはたくさん食べられませんでした。
ちょっと食べるとすぐ胸焼けしてしまう体質だったので。

だから、現在ケーキとか食べたくても、買うことに慣れてなくて、
一人でケーキ屋さんとか喫茶店とか行くの違和感あるんですよね。
何か女の子みたいで恥ずかしいじゃん。

あと、今まであんまり食べたことがないから、
世の中にどういう美味しいケーキがあるのかをあまり知らない。

そんなわけで、お友達のみなさま。
お時間のある時、私とケーキ食べに行って下さい。
一人じゃ恥ずかしいの!!
(でもケーキは食べたいの!!)

体調を崩していても食欲はあんまり衰えなかった私。
逆だと良かったんだけどなぁ。

では、ケーキの件、どうぞよろしくお願いします。


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病院内の設備・その2

こんばんは。

Windows8にアップグレードしてから、
なんか画面が粗いな~と思ったら、
解像度が低いだけだった・・・。

あたしゃてっきりWin8ってそういうもんかと。
ああ、恥ずかしい。


では、昨日の続きで病院の施設について書きます。

●食堂

入院中は一度も利用しなかったけど、けっこう便利らしい。
お手頃価格な上、食事制限がある人向けのメニューも揃ってるんだって。

院内にはスタバもあったけど、コーヒーが好きな人ばかりじゃないし、
そういう人には利用しやすいのかも。

●ホール

多目的ホールが一階にありました。
普段はベンチがいっぱい並んでいて、談笑等に使われてました。

もちろん狙って入院したわけじゃないけど、
入院中に選挙が一回ありましたので、
『院内で不在投票』っていう初めての経験をしました。

不在投票を利用するのは入院患者だけなのに、
それでも長蛇の列になっててびっくりした。

あらためて自分の入院してた大学病院の規模の大きさと、
みんなの選挙への関心度を理解しました。

●院内学級

病院のどこかにあったらしいんだけど、
入口が分からないまま退院してしまった。
(複雑だったわけじゃなく、私が方向音痴なだけ。たぶん)

でも、子供たちの作品はみんなに見える場所に飾ってあって、
絵を眺めるのが好きな私は、時々のんびり見ては、
ほのぼの~とした気分に浸ってました。

●コインランドリー&乾燥室

TVカードを使って利用するものの1つに、コインランドリーもあった。
最初はお見舞いに来る家族に洗濯物を押し付けていたんだけど、
手続き上必要なものがある程度済むと、別に家族が来る必要もなくて、
(父親は来たがってたけど、毎日の定時連絡だってしてたわけだし)
『ガソリン無駄だから用ないなら来るな』と言って、
自分で洗濯をするようになりました。

洗剤は売店で調達可能ですが、入院前に買っておけばよかったと思う。
こういう用品は定価で買うとすごく高く感じてしまいますね。
あと、好きな香りに包まれたかった。次回は洗剤買ってから入院する。

乾燥室は無料でした。
竿だの、物干しグッズは中にたくさん用意してあって、
使い放題だったけど、取り込むのを忘れてる人が多かった・・・。

カラッカラのタオルが何日も干してあって、
誰のか知らないけど早く取り込んでくれないかなぁ~と思ってました。
病室は衛生上洗濯物を干すのが禁止ですし、
大人数で2台の洗濯機を使ってるのだから、当然乾燥室も混むわけで。

中が暑いので干している間に汗が流れる。
誰のか知らないけど、このタオルで汗ふいてやろうか、と思った。
・・・のは、ないしょね。

●シャワー室&洗髪室

基本的に車いすなしで動ける人はシャワー室。
車いす or 看護師さんのヘルプが必要な人は洗髪室を利用って感じだった。
毎日予約表に自分の名前を書いて30分単位で予約しておきます。

どちらも目的に違いはないけれど、洗髪室は車いすごと
中に入れるようになってたので、その分広かったです。

私は普段はシャワー室利用してたけど、
シャワー室には曜日によって『午前中女性、午後男性』とか、
その逆とか決まってたので、検査等で逃してしまった時は、
洗髪室の空いてる時間に潜り込んだりしてました。

広い分快適なので、ヘルプが必要なくても洗髪室を使う人も居たけど、
本当に必要な人のために、ほどほどにしろよ・・・と内心思った。

それよりも、私普段1時間くらいかけてお風呂に入るのです。
もちろんゆったり湯船につかる時間も含めて1時間なのだけど、
シャワーだけでも実は普通に入ったら30分以上かかってしまうのです。

だから、30分以内にすべて済ませるっていうのが一番辛かったですね。
シャワーに入る直前に看護師さんに点滴の針のところ、
ビニールでぐるぐる巻きにして保護してもらってるので、
腕もうまく動かせなかったし・・・。

病院の地下に時間枠のない、お風呂もあったらしいんだけど、
地下寒いから結局行かなかったな。

看護師さんに地下のお風呂について質問した時に、
『大丈夫だよ、地下には死体置いてないから!』って言われたんだけど、
何が大丈夫なのか分からない(ていうか別にそれ心配してない・笑)

ああ、あとセレブ部屋はグレードによってはお風呂もついてたらしい。
私には関わりのない話ですが。。。

私のようなトロい女のために、シャワー室に45分枠も欲しかったです。
各階に浴槽とか・・・。そりゃ贅沢かな?
でも急ぐとめまい起きやすいんだよ。

院内設備の話なのに、なんだか長くなっている。
明日、もう1話分書いてみます。


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病院内の設備・その1

こんばんは。

今日は病院内の設備について、メモ書きです。
つーかさっさと書いておけばよかった・・・うろ覚えだ

●TV

ベッド1つにつき1台設置されてます。
専用のカードを買って(1000円)差し込んで使う度数課金制なんだけど、
何回もカード買うのめんどくさいので、もっと高額なカードも
用意してくれればいいのにな~、なんて思ってました。

●冷蔵庫

ベッドに1つ備え付け。
給湯室にもでかい冷蔵庫があったけど、アイスノンとか目薬とか、
食品以外のものを冷やす専用でした。

院内のスタバで複数のタンブラーとコーヒーを調達し、
足りないから水出しの麦茶やら紅茶やらを近隣のコンビニで買いあさり、
常に色々な飲み物が冷蔵庫で冷やされている状態にしてました。

それでも足りずに売店からお水やらジュースやらを買い込むしまつ。
いやぁ、私の飲むスピードといったら半端なかった。
毎日飲んだものと量をメモに書いていましたが、
3リットル超えていた・・・
(当たり前ですが、お酒は一切飲んでないからね)

あ、でもそれがのちのちの体調にいい影響を与えたらしいです。
飲みすぎはよくないかもしれないけど、
このくらいなら水分摂るのはよいってことですかね。

ちなみにTVカードを使って利用します。
一日につき100円。

●インターネット

PCが置いてある特定の階で有料で使える(らしい)
TVや冷蔵庫とは別のインターネット専用のカードを買って利用する(らしい)

ブロードバンドで使い放題が普通の現代において、
従量課金なネットを使う気にはどうしてもなれなくて、
結局気になってたけど一度も使いませんでした。
(10分100円だよ?精神的にむりむりむりむり)

自分のPCを持ち込んで、LANケーブルだけ差して使えるのかな。
もしそれが可能なら繋ぐ時だけ繋ぐっていう使い方は今後するかも。

同室でWi-Fi契約して使ってる人もいたけど、
機械音痴の私には、何の機械が必要で、何の契約をすればいいのか、
さーっぱり分からなかった。

私が次に入院する時に、誰か教えてくださいませよ。

●スターバックス

けっこうお世話になった。
喫煙者な私は、本来分煙になっているタリーズ派で、
入院するまではスタバにほとんど行ったことがなかった。
(たぶん人生で1~2回しか行ったことなかったと思う)

でも病院内は禁煙だし、そもそも体調悪くて吸いたい気持ちもなかったから、
今のうち!と思って、心ゆくまでスタバに通い詰めた。
病衣にカディガン羽織って、点滴ガラガラ引きながらね。

けど、スタバの買い物の仕方がいまだによく分からないので、
『ホワイトモカ』と『キャラメルマキアート』ばかり頼んでいたのは、
何を隠そうこの私です!!(田舎ものですいません)

あと、普段甘いものをさほど好まないせいなのか、
ケーキをオーダーするのがなんか恥ずかしいんです、私。
(これでも一応女なんですけどねぇ)

1人じゃ勇気が出ないので、誰か一緒にスタバ行こう?

●売店

入院してた大学病院の売店は、すごくものが揃っていたなぁ。
下手なコンビニより品ぞろえが良かったです。

入院に必要なもろもろだけでも選択肢が多くて、
楽しんで入院生活を送れそうな感じ。

私は特定の化粧品しか受け付けない敏感肌なので買わなかったけど、
基礎化粧関連だけでも色々あったなぁ。
DHCのとかドラッグストアでよく見かけるやつもあったし、
病院独特な感じのもあったし。

そして私の一番のお気に入りは、レジ前に置いてる
『焼きたてクロワッサン』です!

これがふわふわで、香ばしくて美味しいのっ
初めは検査でお昼を食べ損ねた時に買ったんだけど、
ハマっちゃって時々病室でおやつ代わりに食べてた。

でも・・・残念ながら、この売店はもうすぐなくなるらしい。
普通のコンビニになるらしい。
さよなら、焼きたてクロワッサン。

順番に書いてたらけっこうな量になったので、続きはまた明日。
最近めまいの頻度が多いなぁ。
今までと何が違うのか分からないから辛いなぁ。

では、また。


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罰ゲーム

こんばんは。

今日は全国的にひどい天気だったようで。
電車がものすごく遅れていました。

しかし、ちょうどホームに着いたら遅れた電車が来たので、
運よくさほど待たずに帰宅することができました。

今日はツイてたな。


突然ですが、親と言うのはいくつになっても子供を子供と見ますよね。
私、今回の入院でそれを再認識したのです。

なんと、入院中まったく用事がなくても、
『毎日定時連絡しろ』というんですよ。親が!!

丁重にお断りしたのに聞く耳持たず・・・。
結局私は毎晩父親への連絡を強要させられたのでした。

30代半ばの娘に何たる羞恥プレイ。。。

用事があって連絡するならともかく、
病室を抜けて『今日は何にも用事ないよ』とだけ
毎晩電話させられる私の身にもなって下さいよ。

当然ですが病室では携帯電話の通話は禁止です。
(特別室ならOKらしい。そんなセレブな部屋のことは知らんけど)
病人に対して、いったい何の罰ゲームですか。

仲良くなった同室の女性にさんざん笑われました。
まぁ、そうだよねぇ。
私だってこれが他人事なら笑うわな。

でも、彼女はゲラゲラ笑いながらも、
すぐに同室の患者、家族、看護師さんに確認し、
『定時連絡に限り病室から電話してOK』という
許可をもらってくれたのです。

本来私が自分でするべきことでしたが、
そういう例外がOKになる可能性をちっとも考えなかったことと、
彼女のあまりに素早い対応に、あっという間に許可が降りた。

どうやら、同室にペースメーカーをつけている人がいなく、
周囲の許可がもらえるのであれば、2~3分くらいの
短い電話であれば許可がもらえるケースもあるらしい。

用のない定時連絡ですからね。
大体2分以内で終わってました。

用事があってそれ以上時間がかかりそうな時だけ、
携帯が使える場所まで行ってかけるようにして、
単なる定時連絡の時は病室でこそっとかけられるようになったのです。

彼女には本当に色々助けてもらって感謝してます。

お嬢さんのいらっしゃる方、いいですか。
心配なのは分かりますが、娘は病人です。
あんまり負担をかけないように、お願いしますね。
(父親は説得すら受け付けなかったけどね)

ではまた。


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