こんばんは。

本当に寒い日が続きますね。
普段は暑がりな私ですが、今シーズンは手足が冷える症状が出てるので
こう寒い日ばかり続くと指先が壊死してしまいそう。


さて、本日は全身性エリテマトーデス（SLE）で起こる症状の一つ、
『蝶型紅斑』について書いてみようかと思います。
（ちょうけいこうはん、と読むらしいですが、変換しても出てきません）

蝶型紅斑はSLEでよく見られる皮膚症状の1つで、
鼻を境目に両頬にちょうちょのように紅斑が出るのですが、
触ったら少し盛り上がっていて、鼻の根本で
繋がったように見えるのが特徴です。

SLEを特定する上で重要な症状の1つではあるのですが、
アトピー、しもやけ、りんご病など、似たような症状が他にもあるので、
蝶型紅斑と簡単には判断できないようです。

私なんかは中学生の頃くらいから常にニキビがちだったので、
いつまでも治らないタチの悪い『大人ニキビ！？』と思ってたくらいです。

しかし、SLEは『特定疾患』の1つであり、
蝶型紅斑の症状が出ている場合には、特定疾患の申請をする際に、
写真が必要となりますので、何となく重要なものなのかな、と思います。
（家族が申請に行ったら『写真ないので不備あり』的な事を言われたそうだ）

また、この症状が出る人は紫外線にとても敏感で、
陽や雪に焼ける場所に行くと影響を受けやすく、
直後に蝶型紅斑が出てしまうこともあるそうな。

今にして思えば心当たりがありすぎる。
ただとってもデリケートなだけだと思っていたのですが。。。

最初に入院した総合病院のお医者様には、
『かっぺちゃん』とニックネーム付けられて呼ばれておりました。
要するにそういう見た目のようです。参考になれば幸いです。

これまでさまざまなテーマからSLEに関する記事を書いていましたが、
そろそろメインの入院生活の話に一旦戻ってみようと思います。

個人的に乗り越えなければいけないことが多かったので、
なかなか記事を書く勇気が出なかった内容も含まれていますが、
基本的に自分の中で消化済の内容から書いていくので、
普通に読んでいただければ幸いです。


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[7回]

こんばんは。
今日は体調が悪く、会社を早退してしまったので短めに。
でも、ブログに書かずにはいられない気持ちだったので書いておく。

今日はどうも朝からいつもより心臓がバクバクして、
いつも以上に呼吸や歩くのがしんどかった。

お昼くらいまではおとなしく仕事してたし、
このペースで何とか定時まで乗り切れないかな、と
タカをくくっておったのだけど、お昼頃になって急に悪化。

そこでまず、入院していた大学病院へ電話してみました。
こういう時のために、退院時に連絡先をちゃんと渡されてたのです。

さっそく電話口に出た看護師さん（と思しき人）に症状を伝える。
で、お医者さんに確認しますね、と保留。

ドキドキドキ・・・

もう保留を待つドキドキなのか、動悸の症状なのかよく分からないけど、
けっこう待たされた後でこのようにおっしゃられた。

安静にして次の受診まで様子見て頂ければ大丈夫だと思いますよー。
どうしても気になるようなら、近所の耳鼻科行って下さい。
めまいってたぶんウチじゃないと思うんで！！

・・・はぁ！？

これまでにめまいについてはさんざん色んな病院に行ったことも、
それでも原因が分からなかったことも、当然この病院には伝えてある。
（しかも別の大学病院でかなり色々な検査をやっている）
その上で『近所の耳鼻科行け』とは何事じゃ！！

だいたいめまいメインじゃなくて動悸メインだってば！！
呼吸が辛いんだってば！！ドキドキするんだってば！！（恋にあらず）

最終的に『何かあったらいつでも電話下さいね！』と
なかば強制的にクローズ処理。

電話しても上記の対応では、次に電話する意味はありませんでしょ？
というわけで上司に正直にこの対応について話して、
今日は家で安静にすることにして早退した次第でございます。
いや～、久々にキレそうになったわ。

早めに帰宅しておとなしくしていたおかげで、
どうやら症状は落ち着いてきたようです。ご心配おかけしました。
しかし、今回の病院の対応について、今後への不安が残ってしまいました。
次の外来受診の際には納得行くまでお医者様と話して来ようと思います。
（普段はさっさと仕事行きたいので、あまり長話はしませんが・・・）

では、本日はこの辺で。
おやすみなさい。


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[3回]

こんばんは。

年が明けたので気分転換に、携帯のストラップを
3つとも全部新しいものに取り換えたのですが、
1つはもうはや割れてしまい、もう1つはモゲてしまいました。

今年はまだ11ヶ月と半月もある・・・
今後、このストラップをどうしようかと考え中でございます。


さて、今日はタバコとお酒について書いてみましょうかね。
何となく予想できるかと思いますが、書くからには私は喫煙者です。

SLEとタバコの関係について調べてみましたが、
wikiには『喫煙はSLE発症のリスクを高めるという報告がある』と
書かれておりました。

しかし、私は既にSLEを発症しちまっております。
じゃあ発症した後に喫煙が影響するのか？という点については
調べたけど正直あんまりよく分かりませんでした。

ただ、SLEの場合『レイノー現象』と言って、
血管が収縮して手足が冷たくなったりする症状が出る場合があります。
（私は今すごくこの現象が出ているので本来暑がりだけど、常に寒い）

素人考えではございますが、何か喫煙がこの辺に
影響しそうな気はいたします。

ちなみに病院では病気に関わらず全員がもらう
『入院のしおり』の中に禁煙を推奨する旨が記載されているだけで、
SLEの人はタバコ吸っちゃーいかんですよ、的な事は言われてません。

だからと言って、入院中にタバコは吸っておりません。
というのも、入院する少し前からタバコが不味くて不味くて
（それでも入院するまで仕事のストレスからか、タバコは吸ってた）
入院したらもうタバコが全然吸いたくなくなってしまったのです。

そのため、隠れて吸う必要もなく、自然と吸いませんでした。
入院中は外出許可をもらって外に出ることも何度かありましたが、
外出中の間も含め、入院～退院までタバコゼロ！

ただし、退院が近くなって来た頃、身体が少し健康になったせいなのか、
当時同室の女性にストレスを感じていたせいなのか、
タバコが吸いたいという気持ちが湧くことはありました。

退院後はあっという間にスモーカーに逆戻り・・・しちゃった。
入院中1本も吸わずにいられたのでそのままやめれるかと思ったのに
ちょっと甘かったな。恐るべしタバコ。

ストレスには要注意ですね。
SLEは一生の付き合いになる病気ですので、
落ち込んだり、イヤになったり、色々ストレスはあるかと思います。
が、別の発散方法を見つけるなりして上手に付き合う方法を
考える必要があるかと思います。

発散方法がタバコオンリーではちとキツいかな。
私の今のストレス発散方法は・・・

・調べものに没頭する（SLEのこととか）
・文章書きまくる（当ブログにて）
・凝った料理を作る（たんぱく質と塩分を控えた『美味しい』料理を考える）

あれ・・・何か病気関連のことばっかりだ・・・
ま、まぁ、それでも本人的にストレス発散になっているので大丈夫です。

飲酒についても、SLEと関連づいた情報はあまり見当たりませんでしたが、
『適度な飲酒はSLEの予防に有効かもしれない』そうです。

お酒を飲むことにより、ストレスの軽減や血管の保護作用があるかも、
ということでした。あくまで『適量』を強調してましたが。（当たり前）

昔はお酒を飲む＝梅酒をロックで20杯以上飲む、という感じでしたが、
現在は1軒につき3杯程度飲む感じに落ち着きました。
なので、飲酒に関しては全く問題なさそうですね。
というわけで黒糖梅酒を買って、家でちびちびと飲んでおります。

できれば動悸に影響しそうなのでタバコはやめたいんだけど
『やめたい』と言ってすぐにやめられれば苦労はしないよね～。
（こんなこと書いてる時点でやめる気ゼロかも）


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[13回]

こんばんは。
仕事でずっと気になっていたことが今日片付いたので、
今夜はぐっすり眠れそうです。
（いきなり寝る話からですいません）

今日はまじめに現時点での闘病生活について書きたいと思いますが、
私本人は腹くくっててさほど深刻な気持ちになっていないので、
今日の記事に限らず、みなさんも暗くならずに
普通に読んでいただければ幸いです。

さて、そんなことは言いつつも、最近動悸がひどいです。
自分の心臓の音が耳で聞こえるくらい。
（そんなことあるのか！？って思うでしょ？あるみたいです！！）

入院中から問題になっている症状ではあったので、
原因はだいたい予想がついています。

こちらの記事で書いたように、私はメインのSLEの他に、
抗リン脂質抗体症候群（通称APS）ってのを併発している可能性があり、
（血管に血のかたまりができる症状で、SLEと併発する人が多い）
それを予防するための薬を入院中からずっと飲んでいます。

しかし、これが合わないんだわ・・・

某大学病院に転院した直後は、その後の検査のことを考えて
薬を飲むのではなく、『24時間点滴』で血栓予防の薬を打たれておりました。
（ちなみに『ヘパリン』ってやつです）

※ なぜその後の検査に必要だったかについては後日じっくり書きます。

で、検査に関することが終わり、点滴から飲む薬に移行。
この時に処方された薬が（ごめん今名前思い出せないから後で追記します）
副作用でえらい心臓バクバクする薬だったのですよ。
で、心臓がバクバクすると、同時にめまいもすごくしちゃうんですね。

これが、4、5年前から悩み続けていためまいと同じものなのか、
現時点では不明。めまいそのものの症状はよく似ているが、
こんなに動悸はしなかったように思うので、正直分からない。

それで、回診に来た膠原病グループのお医者様に
『心臓バクバクして、めまいがします　(`皿´) キィー』と言ったら、
じゃあ血栓予防の薬を変えてみようか、ということになったわけですね。

そこで、『バイアスピリン』という薬に変更されました。
しかし、最初のちょっとだけ良かったような気がしたけど、
動悸⇒めまい、の症状にあんまり改善は見られず・・・

それで退院の際には、『プレタール』という薬に変更され、
現在はそれを飲みながら仕事をしている状態です。

でも、このプレタールというやつは、過去最低じゃなかろうか・・・
ハッキリ言ってほとんど常に心臓がバクバクしておる。。。
そして過去最高に『めまいがしやすい』んだよ。

同じ薬でも入院しながらの服用と、仕事しながらの服用では
けっこう効果が違うのかもしれないし、一概には言えないけど、
現在の私はSLEそのものよりも、むしろこの動悸からのめまいに
非常に悩まされておるわけです。

でもねぇ。
いくら仕事を無理するつもりがない、とは言っても
ただでさえ通院で仕事に穴をあけることが分かっているのに、
それ以外のところでも『具合悪い』って抜けるなんて・・・イヤ。

もちろん、会社としてはいきなりぶっ倒れられる方が迷惑かと思いますが、
そんな時のために、私の業務用ノートの一番最初のページには、
緊急時の病院の連絡先がちゃんと書かれてますのでご安心を。
（そういう問題じゃない！？）

現在、心臓が一定の強度で常にバクバク言ってる状態。
これが、急に姿勢を変えたり、大声を出したり、
階段の上り下りをしたりすると、一気にスピードアップする。
そして、バクバク音も強くなる。めまいが高確率で発生する。

だから、前のように騒がしく仕事をこなすことはできず、
できる限り静かに、おとなしく、運動量も少なく、生きています。
会社で私の事をよく知らない人には、
さぞかし『あいつ、暗～～い』などと思われていることでしょう。
しかし現在は反論する気力もないわ。

こういう場合、もっといい薬ってあるんでしょうかねぇ。
私は医療にはとんと疎いので、血栓を防ぐための薬が
何種類くらいあるのかも知らないし、こういう時ホント悩む。
医療関係のことって、調べても難しくて理解できないことも多いし。

次の外来日まで、あと10日ほどあるんだけど、
ちゃんと大人しくしてるから、それまでじっと耐えていいですかね？
今すぐ病院に行った方がいいと思います？
私は耐える気まんまんなんですけど。

ちなみに、動悸とめまいがひどい時に頑張って
血圧を測ってみたけど、因果関係、不明。

もともと朝食前と夕食前には毎日血圧を測っていて、
それ自体の数値が全然安定しないんです。
（これは入院時から変わらず）

だから薬の副作用でバクバクするんだと思っていたんだけど・・・
どうなんでしょ？ヘパリンだと24時間点滴がくっついてるので
うっとうしかったけど、動悸は全然しなかったよ。
めまいの頻度も低かった。

ヘパ子のような優秀な飲み薬はないのかしら。
次回の外来日に相談してみようと思います。


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[7回]

こんばんは。
3連休は有意義に過ごしましたか？

私は今回の休みこそ大掃除をしようと思っていたのに
（年末に終わらなかった・・・）
まったくもって一切手を付けなかった。
はぁ・・・にんげんって弱いなぁ。。。


さて、みなさん。
今年はお正月にお餅食べましたか？

私の家はとても餅好きなので、たくさん買っておいたのですが、
それでもあっという間になくなってしまいました。

そうすると、『きな粉』が余ってしまうんですよ。
これが我が家の毎年の恒例となってしまっておりまして、
普段きな粉を食べないので、余ったきな粉をどうしようかと、
密かに頭を悩ませておりました。

ところがある時、私は思い出したのです。
昔、自分が小中学生だった頃、
給食で『きな粉ポテト』なるものが出ていて、
それがたいそう美味しかったことを・・・。

あとから知ったことですが、このメニューは全国どこでも
給食で出ていたわけではなく、札幌の一部の地域、
しかも一部の年代限定のメニューらしいですね。

近所に知り合いの子供がいないので、
現在給食で出ているメニューかどうかは正直分かりません。

食べたことの無い方には想像しにくい味かもしれませんが、
甘くて、ちょっとだけしょっぱくて、とても美味しいのです。
当時、給食の中でも人気のあるメニューだったと記憶しています。

ちょっと前置きが長くなりましたが、きな粉が余っていたので、
そんな懐かしの給食メニューを再現してみようと思いまして。
というか去年も作ったんだけど、もっと給食に近くならないか、と
またレシピを一工夫してみまして。

そうしたら何かいい感じに仕上がった上に、
塩分節約の観点でもいい感じだったので、
ついでにブログに載せてしまおうかというわけです。

	きな粉ポテト
	☆じゃがいも・・・・・・・・・・・・2個 ☆きな粉・・・・・・・・・・・・・・・大さじ5 ☆砂糖・・・・・・・・・・・・・・・・・小さじ3 ☆塩・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ひとつまみ ☆揚げ油・・・・・・・・・・・・・・・適量

【作り方】
1.じゃがいもは洗って皮をむき、一口大に切る。

2.キッチンペーパーで水分を切ってから火が通るまで油で揚げる。

3.軽く油を切っておく。

4.きな粉・砂糖・塩を小さめのボウルに入れて混ぜ、
　揚げたじゃがいもを絡める。

5.皿に盛りつけたあと、上から残ったきな粉をふりかけて出来上がり。

【ポイント】
冷めてから食べた方が、給食の感じにより近いです。
アツアツでももちろん美味しいです。

アレンジでバターを絡めてハチミツを適当にかけたら、
それはそれで美味しかったです。興味あればやってみてー。

	栄養成分
	☆カロリー・・・・・・・・・・・・・・・・・588kcal ☆たんぱく質・・・・・・・・・・・・・・・13.7g ☆脂質・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・37.2g ☆炭水化物・・・・・・・・・・・・・・・・51.9g ☆塩分相当量・・・・・・・・・・・・・・1.25g

で、上記を4人で分けて食べたので、一人147kcal、塩分0.31g。
とてもいい感じです。

甘いのでごはんが進むおかず、という感じではないですが、
おやつ感覚で食べられるし、お酒のおつまみとしてもいいと思います。
（本当の酒呑みには反対されるかもしれませんが・・・）




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