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2012年11月、具合悪くて病院に行ったら「全身性エリテマトーデス(SLE)」と判明。 翌月退院して仕事にも復帰。 そんな私の、闘病と日常生活を書き綴ってます。
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栄養相談・その1(自炊編)

こんばんは。

今日はお弁当を作って会社に行ったけど、
もそもそとお弁当を食べる気分じゃなかったので、
同僚と外食してしまった。ああ、美味しかった。けど反省。

また明日からちゃんと手作りのお弁当食べます。

さて、そんな話の後になんですが、入院中に受けた栄養相談の話です。
最初に入院した総合病院の栄養相談についてお話しします。

まず、これまでに受けた検査結果より、以下の栄養の摂取を
控える必要がある、と担当の管理栄養士さんから説明を受けました。

・たんぱく質
・塩分

たんぱく質は主にこういう食品に多く含まれます。

・肉
・魚
・卵
・豆腐
・納豆
・牛乳
・チーズ、ヨーグルトなどの乳製品

やべぇ、牛乳そのまんま以外全部大好きなものばっか。。。

続いて塩分の多いもの。
これは食品というよりは調理法の問題?

・貝類
・缶詰
・塩辛、魚卵、梅干し、漬物などの塩蔵品
・ハム、ベーコン、焼き豚
 ※ ただし、減塩タイプのハムを上手に料理に使うのはアリだとか。
・ソーセージ
 ※ 水分含有量が少なく保存性のあるものほど塩分高。

ベーコンやソーセージなんかは普段気軽に料理に使ってますね。。。
でも塩蔵品は意外と食べないかも。酒呑みじゃないからかなぁ。

ちなみに、私のように腎臓を病んでいる場合、
『カリウム』という栄養の摂取を制限されることもあるそうです。

私の場合はカリウムの数値はむしろ低く、後日薬で補うことになったくらい。
そのため、これから書く内容はカリウムに関して考慮されていません。
似たような症状でお困りの方はご注意ください。

そんなわけで、『低たんぱく・低塩分コントロール食』というのが
入院中の食事として出てくることになりました。

入院は何かと大変だけど、バランスの良いごはんが
自動的に出てくる点はとっても便利。

じゃあ退院したらどうするのか。
『カロリー 1600Kcal』『たんぱく質 45g』『塩分 5g』以内に抑えましょう。
(1日あたり)

☆主食はしっかり食べる☆

おすすめはごはん。
塩分が含まれていないため。
1食につき160g(←普段食べてる量の4倍あった!!)

パンが食べたい場合。
パンは塩分が結構含まれているので、要注意。
6枚切の食パンを1枚食べたとして塩分約0.8g。
食べる場合はジャムやマーガリンを塗ってOK。

麺が食べたい場合。
乾麺よりは生麺・茹麺がよい。(塩分的に)
麺つゆなどにつけこむのではなく、食べる際につけ麺のようにすると
塩分摂取量が少なくて済みます。

☆おかずについて☆

2-3品までにしましょう。

たんぱく質と塩分で栄養が取れない分、『炒め物や揚げ物』といった、
油脂類を使用した料理を毎食1品は必ず入れましょう。
フライ食べたり、マヨネーズやバターを使ったり。
(これはかなり意外でした・・・)

以下に注意書きを。

・しょうゆはかけるよりもつける
・塩は混ぜるよりもふりかける
・昆布、かつお節などのだしを利用する
・こしょう、唐辛子、カレー粉などの香辛料を利用する
・煮物の汁は器に入れない(ってか煮物自体が要注意)
・市販のカレールゥは塩分注意、でもカレー粉は塩分が少ないので上手に活用
・かけしょうゆ、つけしょうゆを減塩しょうゆに変更する(調理用・卓上ともに)

ちなみに、『朝はパンが食べたいっ』と管理栄養士さんにお伝えしたところ、
『無塩パン』という素敵なアイテムが毎朝届くようになりました。
やるなぁ。

でもグラムとかだけじゃピンと来ないので、具体的な量を聞いてみた。
たんぱく質に関しては、1食につき下記のどれか1品までなら食べてOK。

・肉(1枚半くらい)
・魚(1/3切くらい)
・卵(1個)
・豆腐(1/3丁)
・納豆(1パック)

塩分については食品だけでは語りづらいので、
上記の注意書きのように調理法に気を付ける必要があると思われます。

このようなルールで退院後、自炊してみることにしました。
料理は好きだけど、栄養まで考えたことあまりなかった。。。
(おかずを3品作るとしたら『肉系』『魚系』『野菜系』にする程度・・・)

やってみないと分からないので、やってみて不明点があればまた聞くことに。
しかし、栄養相談を受けた後に大学病院への転院が決まったので
この病院で栄養相談を受けたのはこの1回だけだったんだけど。
(後からこの病院の栄養士さんたちは道内で賞を取ったほど優秀だと伺い
 もっといろいろ聞けば良かったなぁ、とちょっと後悔)

長くなったのでここで一旦区切ります。
次回は外食でたんぱく質、塩分を控える方法について、
この管理栄養士さんに聞いたことを書きたいと思います。

ではまた。


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SLEと告げられた日・その2

こんばんは。
今週は寒い日が続くようで、退院後めっきり寒がりになった私は、
毎日震えながら生きております。


では、前回のお話がすごく長くなったので、
ここまでのお話を一度まとめます。


☆私のメインの病気☆

全身性エリテマトーデス(SLE)
※ 腎臓にきているため、ループス腎炎とも。

☆併発しているもの☆

ネフローゼ症候群

☆発症している可能性があるもの☆

抗リン脂質抗体症候群(APS)

ここまでを理解するのに、1回の説明では到底無理でした。
お医者様は『すごくシンプルなんだよ~』って仰ってましたけど、
病名らしきものが4つも登場しているじゃないですか。

しかも私は全部ここで初めて聞いたものばかり。
全然シンプルじゃないよー、少なくとも私のような素人にはー。

でも、自分の身体のことなので、理解するまで何度も説明してもらいました。
先生、ありがとうございます。

そんなわけでメインの病気がSLEだと診断された私は、
同病院のリウマチ科の先生に診ていただくことになりました。

無知な私は『何でリウマチ科!?』って思ったんですけど、
SLEというのは膠原病の一種で、リウマチ科の先生が専門なんですね。

膠原病ってのは・・・ああ、もうキリないから自分で調べて(笑)
うそです。
でも後日ちゃんと書くから今日は省略させて。
ちなみに抗リン脂質抗体症候群(APS)も膠原病だそうです。

そんなわけでリウマチ科の先生が外来にいらっしゃる日に
診てもらいました。

・・・というか、今までの検査結果を見て、問診&説明を受けた
っていう感じでした。

前回の記事に書いた尿蛋白の数値とやらが、
本当にヤバめだったらしく、検査結果に目を通したお医者様から、
真っ先に『何で今まで働けていたのか不思議』と言われました。

んなこと言ったって入院前日まで働いていたのは事実なんだから
どーしよーもないべさ。

まぁそれはともかく、『100%即入院な数値』だそうです。
私の場合は回腸炎で痛くて入院したからちょっと違うけど。

でも、総合診療科の先生は『回腸炎はSLEとは別』って言ってたけど、
リウマチ科の先生によると、『回腸炎もSLEで説明がつきます』とのこと。

つまり、全部つながっているわけだね。右足の件と言い。
で、これからどうするのか。

同じSLEで腎臓に症状が出ているケースでも、
『型』によって今後の治療方針が異なるそうです。

今まで行った検査で分かるものではなく、新たに検査が必要。
その検査は『腎生検』と呼ばれるものです。

背中からぶっとい針を刺して(腎臓は背中側にあるので)
抜いた針に付着した腎臓の細胞を顕微鏡で調べる検査だそうです。
想像しただけで何かもう痛いわ。

素人にはすごく単純な検査のように思えるけど、
残念ながら入院中のこの病院では、腎生検は行えないとのこと。

腎臓は血が活発に動く臓器らしいんですね。
そのため、針を抜いた後に止血するのがけっこう大変で、
通常はその場にいるお医者様全員で押えつければ大丈夫だけど、
稀にそれでもうまく血が止まらない危険な状態になることがあるらしい。

針を刺すだけなら今の病院でも出来るかもしれないけど、
止血の際のリスクを考慮して、大学病院へ転院して検査、
そして型に応じた治療を進めるのがよろしいでしょう、とのこと。

このリウマチ科の先生はメインが大学病院のお医者様で、
(今後転院先の大学病院を『C大学病院』とします)
週一で現在入院中のこの総合病院へヘルプに来ているらしい。

C大学病院は、現在はベッドの空き待ち状態ではあるが、
数値が非常に悪いので、優先的に転院するように手配します、
ということになった。

はー、そうなんだ。

入院する時はそんなオオゴトだと思わなかったんだけど、
いよいよ私、大丈夫か!?

足の件でA大学病院に行ったけど、まさかC大学病院にも行くことになるとは。
まぁ、たまたまリウマチ科の先生がこの大学病院の先生だから
話が早くて助かるけど・・・。でもちょっと不安になってきた。

とは言っても転院しないと検査もできない状況になったため、
C大学病院のベッドの空きを待つことになった。

入院しててもすることないし、一旦退院する?なんていう話も出たが
このまま入院していれば、3食『腎臓に負担の少ない食事』が
自動的に出てくるし、何か体調の変化があってもすぐ対応できるので、
転院までこの総合病院に入院していることを勧められた。

本当は転院時期が不明なので一回退院して会社に行きたかったけど、
(すいません、この期に及んでまだこんな甘いこと考えてました)
自動的に腎臓にやさしい食事が出てくる、というのに惹かれて
大人しく入院を継続することにしました。

そう、私は蛋白尿の数値がおかしいと判断された時点で、
病院食に制限が入ったのです。

では次回は制限食の内容と、栄養指導についてお話ししたいと思います。
本日はここまで。


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SLEと告げられた日・その1

こんばんは。
長かったお正月休みも今日で終わり。
明日からまた会社です。

暇を持て余していたけれど、いざ出勤となると面倒ですね。


さて、以前の記事でもお話しした通り、
私は最初から『全身性エリテマトーデス(SLE)』と
診断されたわけではありませんでした。

最初は『回腸炎』と言われていたのです。
それがどのようにしてSLEになったのか。

入院直前もですが、入院してからもいくつかの検査を受けました。

・血液検査
・レントゲン(お腹の調子が悪かったのでお腹まわり)
・尿検査
・エコー
・CT
・心電図
・脳MRIなど

このうち、血液検査と尿検査以外は『ん?』っていうのはあったものの
大きな問題点は見つからなかったそうです。

その『ん?』っていうのは、心電図で若干心臓の動きがアレだけど、
直接病気に結びつく程のもんではない、とか
CTでちょっともや~んとしたところがあるけど、大きな問題じゃないとか
そんな説明をされましたが。(そのもや~んって何さ!?)

で、一番問題だったのが『U-蛋白随時定量』っていうやつの値。
保存していた検査結果によると、『1055』って書いてあるんですよ。
で、その横にお医者様から何か走り書きしたものが残ってるんだけど、
当時受けた説明を思い出したところ、これが相当まずい数値らしい。

血液検査の結果でアルブミンってのの値が低い点から(2.6)
『ネフローゼ症候群』の疑いがある、ということ。

ネフローゼって何??

あまり病気とかに詳しくない私は、
ここで初めてネフローゼというものを知りました。

よく分かんないけど、腎機能の低下などにより、
本来であれば血中に戻されるはずの蛋白質が尿として排泄されてしまい、
血中の蛋白質が足りない状態のことをネフローゼ症候群と言うらしい。

それから、『PT-秒』『PT-INR』の数値が少し高いのと、
『赤血球数』『ヘモグロビン』『ヘマトクリット』という数値が低かった。
ちょっと貧血??って言われました。

最後に、脳MRIの結果から、すぐに大きな問題になるわけじゃないけど、
ごくごく小さな血栓が見つかったので、現時点では可能性の話だけど
『抗リン脂質抗体症候群(APS)』の疑いがある、とのこと。

うわー、また何か新しいの出てきたーー

えーと、抗リン脂質抗体症候群(APS)というのは、
動脈や静脈に血栓(血のかたまり)ができたり、
血液検査の結果で血小板が減少したりする、らしい。

んん!??

あれ、それってこの記事に書いた足の症状と関係ないですか??
お医者様に聞いてみたところ、『関係あるかも』とのご回答でした。

ああ・・・こんな数ヶ月も経ってからリンクするなんて。
はー、でも何かスッキリした。

ところが、話の本題はここからだったのです。

ここまでの色々な検査結果から、あなたは
『全身性エリテマトーデス(SLE)』の可能性が高いです。
ウチの病院のリウマチ科の先生に診てもらうよう手配するので、
後日その先生に詳しく診ていただきましょう。

へ!?SLE??リウマチ??
どーゆーこと!?

ここで、このブログの最初にお話しした
『SLEとは』的な話に戻るわけです。
ま、既に自分なりのまとめを書いたので、今は省略しますが。

SLEは内臓のどこに症状が出るかは人によって違うのですが、
私の場合、蛋白尿とかの数値がものすごいので、
腎臓への負担が大きいタイプのSLEですよー、ということでした。

『ループス腎炎だね』って言われた。

はぁ、もうこれ以上新しい語句を増やさないでー。
覚えきれないですーーー

えと、『ループス腎炎』というのは、SLEで出来る抗原抗体の複合物が、
腎臓の糸球体に沈着して、炎症を起こす症状だそうです。

ふむふむ・・・要はSLEが原因で、一緒に発症することがあるわけね。
しかも、ネフローゼも関係あるみたいです。


さて・・・前半だけでここまでかかってしまったので、
一旦区切りまして、次回はここまでのまとめから入りたいと思います。


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初めての入院・3

普段家事をまったくやらないウチの父親ですが、
あまりにも暇だったらしく、いきなり家じゅう掃除機をかけ始めました。
正月休みって、やる事がないと無駄になっちゃいますよね。


さて、『初めての入院』シリーズは今回で最後なのですが、
やっぱりびっくりしたのはお呼び出しの多さ、ですかねぇ。

それぞれの診療科から『○時に○○科へ来てね』って書いた紙をもらいます。
それは診察だったり、検査だったり、その時によるのですが、
日によってはそれで昼過ぎまでかかったりとか・・・

ごはんが定刻通りに食べられないことは、割と普通のことのようです。
病院って全体的にごはんの時間が早いので、(普段の私と比較して)
遅くなってもむしろちょうど良かったりしますが。

むしろ、診察と検査が立て込むことの方が辛いと感じました。
普段ならどってことないんでしょうけどねぇ。
ホント、体力落ちてるんだな。

ところで、入院して初めて知ったのですが、
入院時にバーコードの入ったリストバンドを付けられるんですね。

最初は24時間ずっとつけっぱなしじゃないといけない、と聞いて、
ちょっとうっとうしいかな~と思ったんですけど、
紙みたいなもんで、ブレスレットより重いわけでもないし、
抗菌仕様だから付けたままでもばっちぃわけじゃないし、
何より検査とかに行った際に、そのバーコードをピっとしてもらうだけで
自分がどこの誰だか伝わるので、楽だと思いました。

それから、この段階では無理だったのですが、
少しずつ散歩をするように心がけていました。

階段を上ったり、下りたり・・・の繰り返しが精一杯でしたけど。
階段って、上るより下りる方が楽じゃないですか。
だから病室から階段で地下まで下って、エレベータで元の階まで上る
ってのを繰り返していたんですけど、足に負担がかかるのは
実は下りの方だったんですね。(退院後に知った)

なので、5階分くらい下っただけで、次の日筋肉痛になって、
何でたったこれだけで!?って思ったんですけど、
退院後にその事実を知って納得した・・・という。
ホント、無知ですいません。みなさんはご注意ください。

入院中は階段は下らずに上るべし

さて、人生初の入院で感じたことをそのまま書き出してみましたが、
それは一旦ここまでにしたいと思います。
次回はSLEの話に戻ります。

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初めての入院・2

昨日の宣言通りのんびり過ごしていたら、
今度は母親がふてくされました。

何かもうめんどくさいのでやっぱり料理は自分でやろうと思います。


さて、父親の助けもあり、無事(!?)に入院した私。

しかしながら、この時の私は転倒レベルというのが高かったらしく、
トイレ行くのもどこ行くのも必ずナースコールしなきゃならないらしい。

(たまたま)病室の目の前がトイレだから1人で行けるんだけどなぁ。
でも決まりだからしょうがないよね。

まさか、用足してる間も隣にいるの!??って思ったけど、
終わったらまた呼んでね、と一度外してくれました。
ああ、よかった。(きっと病状などによるのでしょうが)

そんでもって当面の間、絶食だそうです。
(もっとも食欲が全くないのでそれは別にいいのですが)

でも同室の人たちに夕食が運ばれると、
美味しそうな匂いがしてちょっと羨ましくなってしまう。

私も早く痛いのと吐き気が収まって普通にごはんが
食べられるようになりたいなぁ、とこの時思っていました。

そういえばこの時同室だった人は私以外全員おばあちゃんでした。

A・実年齢より20歳近く若く見えるおばあちゃん
(頭もしっかりしてて全然ボケてない)



B・踏んだら自動的にナースコールされるマットを敷かれて
ふてくされてわざとに何度もマットを踏んでいるおばあちゃん



C・マットばあちゃんの言うことに何でも同意する
キャラがよく分からないおばあちゃん

の3人でした。

おばあちゃん(A)は世代の差もまったく感じさせず、
普通に会話することが可能でした。

でも、Bのおばあちゃんと会話するのが難しかったです。
ボケているとかそういうことじゃなくて、私のことを
『若いしよく分からないから話しかけたくない』と
目の前で陰口叩くので、こちらも話しかけにくくて・・・

ばーちゃん(C)はばーちゃん(B)の言ってることに
何でもホイホイ同意しているし。

老人ホームってこんな感じなのかな、と思いながら、
最後までばーちゃん(A)以外とはあまり話をしなかった気がします。

一晩経って。

やっと自分が入院しているんだな~と実感がわいてきたのは、
翌日の朝の事でした。

いつも目覚ましに使っている携帯の音がしなくて、
(病院だからマナーモードにしていた)
代わりに看護師さんが検温とかに回ってくる時の声で目が覚めて、
病室からの景色が違って、
顔を洗う時に洗面所の使い勝手がいつもと違って、
『いつもと何か違う』という感覚の連続で、だんだん実感がわいてきた。

そして、いつもと違うどころか、すごくびっくりしたのが『回診』

文字通り各科のお医者さんが、入院患者を順番に診て回るのですが、
ぞろぞろと団体で病室に入ってくるし、足音うるさいし、何かエラそう!!
・・・って思っちゃった。(きっと科によります)

ちなみに、総合診療科は医者不足なのかいつも1人で回診に来ました。
心臓にやさしくてたいへん助かります。

入院の際は、回診への心の準備をしておくことをお勧めします。

どこか行くのに必ずナースコールしなきゃならない私は
散歩もできず、常にベッドの上にいるのでとても退屈でした。

新しい本を買ってはすぐ読み終わり、クロスワードも解き終わり、
同じような姿勢を続けているので腰は痛いし、
ほとんどの時間点滴がくっついているので腕をあまり動かせないし、
ストレスが溜まります。

そして、一日何度も吐き気や痛みでナースコールを繰り返す日々でした。
と言っても、吐き気止めも痛み止めもいくらでも打てるものじゃないから
看護師さんを呼んだところで、症状が落ち着くまで
見守ってもらうしかない時もあったんだけど。

それでも1人で『具合わる~い』と思ってるよりは
だいぶ心強かったです。

幸い、数日かかりましたが徐々に吐き気も痛みも治まってきました。
あと、この時すごくおなかを壊していたのですが、
それも痛みなどとともに治まってきました。

この時、一度絶食に加え、絶飲もプラスされた日もありました
普段から水分を人より多くとる習慣の私には、
絶飲は絶食よりよっぽど辛かったです。

しかし、幸い絶飲は2日ほどで解除されました。
そして、丸5日ほど続いた絶食もいよいよ解除。

で、入院して初めて運ばれてきたごはんは
『テルミール・ミニ』って書かれた紙パックのジュース

・・・え、これだけ!??

・・・これだけらしい。

このテルミールミニとやらは栄養がたっぷり入った
非常に有難い飲み物なんだそうじゃ。

って言われてもこれじゃーおなかすいたままだよー。
素人的にはカロリーは要らんから、腹の足しになるものくれーって思う。
だって落とすべき脂肪がたっぷり身体についてるし。

まぁでもせっかくなんで、飲んだ感想は書いておこう。
入院中に出てきたテルミールは全部で4つの味。
他にもあるのか、これで全部なのかは知らないけど、
よろしければ参考にしてください。

コーヒー味:すんごく甘いコーヒーが好きな人にはお勧め。私的にはOK。
バナナ味 :ちょっとわざとらしい感じのバナナ味。私は苦手。
コーンスープ味:美味しい。冷たいコーンスープとして普通に飲める。
麦茶味  :乳製品で基本的に甘い飲み物であるテルミールに
        何故この『麦茶味』が存在するのが非常に疑問。
        一言で言うと『斬新な味』

このテルミールさんとはしばらくの間、お付き合いしました。
美味しいとか苦手とか書いてますが、どれもこってりには違いないです。
だから、飲まずに済むならどれも飲みたくはない。これが正直なところ。

しかし、どれかの味を飲まなければいけないのであれば、
個人的にはコーンスープ味が断然お勧め。
でも入院した病院では、出てくる味はランダムらしいんですよね~。
だから斬新な麦茶味にも時々お会いしました。
でも、麦茶味とだけは仲良くなれる気がしなかった・・・

もう少し、乳に合った味にすればいいのに。
バニラとかチョコとか、アイスの味とかで考えていけば
もっと美味しく飲める味ができるんじゃないのかなぁ~。
(あくまで素人の感想ですけど)

私としてはどうせ濃厚な感じになるのであれば、
ロイヤルミルクティ味が欲しいです。
もしくはミルメークのように自分で好きな味にするとかね。
商品開発のご担当者様、ぜひご検討ください(笑)

さて、次回で『初めての入院』シリーズに一旦区切りをつけます。
いよいよ少し闘病っぽい感じになればいいなぁ。

ではみなさま、ごきげんよう。


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