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2012年11月、具合悪くて病院に行ったら「全身性エリテマトーデス(SLE)」と判明。 翌月退院して仕事にも復帰。 そんな私の、闘病と日常生活を書き綴ってます。
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パソコンと格闘

こんばんは。

今日はPCのことで一日格闘してましたので、
SLE関連のお話についてはお休みさせていただきます。

しかし、今年の目標の1つに『一日一文』ってのを勝手に掲げたので、
ブログは毎日何かしらの更新をしたいと思ってます。


まず、先日家族に頼まれた無線LANルータを繋ぐってのをやってました。

私自身は無線LANにほとんど興味がないので、
はっきり言ってPCのどの辺に何の設定をすればいいのか分からない。

分からないんだけど、何か適当に繋いだらできました。
しかも新しい無線LANルータで、今まで使用してきた
他の複数のPCを有線で繋ぐこともできたので、一石二鳥になった。

で、もう1つは、私が使用しているPCをWindows8に
バージョンアップする、という作業をやってました。

もう今までVista使っていたんだけど、動作が遅くて遅くて・・・。
でも、購入当初はサクサク動いていたので、まずはリカバリ(初期化)しました。
結果、リカバリ直後も残念ながら動作は良くはなりませんでした。

なので、思い切ってOSを8にしてみちゃった。
Windowsをアップグレードするのは、2000をXPにした時以来かな。
こういう作業は何だかわくわくします。
ええ、機械音痴なりに。

でも、Windows8って、今までのWindowsと画面が全然違って、
Vistaで使っていたもろもろのブツを元に戻すのに時間がかかりました。
操作に慣れるまでに時間がかかった、というのが正しいかな。

慣れたら、とても快適です。
まだ戻しきれていないものもあるけど、それはまぁおいおい、ね。

心配していたこのブログを書く時の作業については、
ほとんどVistaと同じ感じでできることが分かりました。

困った時はデスクトップモードに切り替えればほとんど大丈夫。
それでも困るのは『スタートボタンがなくて電源の切り方が分からない』
という点くらいでしょうか・・・。(いや、初めての時はホント焦った)

めんどくさくなって電源ボタン長押しでブチ切りとかしないで下さいね。
一応切り方をメモっておこうっと。

Windows8のシャットダウンの方法



これで分かるかなぁ?
大丈夫だよね?画像付けたし。
分からなかったら聞いてください。

さて、地震もあったし色んな意味でこわいので、
今日はこの辺で寝ることにいたします。

ではまた。


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脱毛症状について

こんばんは。
今年も残り11ヶ月となりましたが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。


さて、週末で気持ちに余裕が少しあるので、今日は脱毛症状について書きます。
私が闘病中の病気(SLE)には、深刻な症状がいくつかあります。

その1つが、ハゲちゃう症状。

具合悪くて病院に行って即入院したのが、2012年の11月7日。
しかし、ハゲる症状についてはその前から出てました。

確か、約2ヶ月前の9月上旬だったと思います。
朝目が覚めたら、枕カバーの上に散らばっている髪の毛の量が明らかに多い。
それをかき集めたら針刺しの1つや2つ作れそうなくらい。

一体なにごと!?って思いました。

でも、この時は自分の髪が抜けまくってるとは思わなかった。
あれ、枕カバー洗うの忘れてたかな!?ってくらい。

でも、出勤の準備中髪の毛をとかしていたら、
ブラシに絡みつく髪の毛の量がやっぱり多い。
多いっていうか、もう束で抜けるわけ。

で、とかしながらちょっと鏡を見たら、
『なんかおばあちゃんみたいになってる~!』って状態だったのです。

髪の毛で印象、だいぶ変わるんだなぁ・・・。

その数日後、風邪かなと思って近所の病院に行った時、
お医者様に『あなた何か年齢の割に髪の毛薄いわね』と言われた。

この時は自分が入院するともSLEだとも想像もしてなかったし、
医者だろーがなんだろーが他人にそんなん言われたら傷つくわ!!

全身性エリテマトーデスも、処方されているプレドニンの副作用も
どちらにもある『脱毛症状』。(迷惑この上ないな)

しかし、9月時点で私は入院しておらず、プレドニンなどは
まだ飲んでもいなかったので、これはSLEの症状なのだと思います。

今でもお風呂に入るたびに排水溝が詰まりそうになる。
髪の毛を洗うたびに指に絡みつく髪の毛の量の多さにしょんぼりする。

何より、髪型が決まらないのが難点ですね~。
私、けっこうなクセっ毛なので、常に『縮毛矯正』か『デジタルパーマ』の
どちらかをかけているのですが、今は髪に薬剤を使うのは怖い。
だから我慢している。結果、髪のまとまりが非常に悪い。

髪のまとまりが悪いと、ただでさえ病気なのに、より不健康に見えます。
なので、会社に復帰した直後は、すれ違う人にギョっとした顔を
何度かされたと記憶しています。

なので、本当はまとめ髪にしたいんだけど、まとめるほど髪の毛ないのよ。
通常時の半分以下になっちゃったもん。

これ以上髪の毛が減ると『ケア帽子』の出番が来そう。
しかし、入院中は周りに帽子かぶってる人多かったから気にしないけど、
会社で帽子かぶったらかえって目立つのではなかろうか・・・

なので、ヘアバンドとかいろいろ試してみたけど、
少なくともヘアバンドはメガネっ子向きじゃーないな。

病気の回復とともに、脱毛症状は治っていくそうです。
が、それがいつになるやらはさっぱり・・・( -.-) =зフウー

先日のムーンフェイスもそうですが、これをきっかけに
本格的にひきこもりたくなりました。

今は『仕事行かなきゃ!』という気持ちで奮い立たせておりますが、
いつまでもつやらねぇ。最近、近くに住んでる友達も減ってきたし。
(と、友達いないわけじゃないですよ。
 嫁いだり転職したりして引っ越しただけ←必死

とゆーわけで、近所にお住まいの数少ないお友達は、
ぜひ私と遊んでいただけると幸いです。
そーゆーので、引きこもらずに済みます。いや、ホント。マジで。

そういや1月はお正月後1回もお酒呑んでないな。
今月は美味しいお酒を飲みたいな。

今いくつか目標を立てているので、どれか1つ達成したら
美味しい梅酒があるお店に行きたいです。

応援よろしくお願いします。
ではでは。


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おなか空いた

こんばんは。

タイトルは別に今日の気分をつぶやいたものではありません。
どうやら、SLEの治療で処方されている『プレドニン』の副作用の中に
『食欲亢進』ってのがあるらしいんですね。

調べたところ、プレドニンの副作用の中には
『食欲亢進』と『食欲不振』の両方があって、
人によって出る症状が異なるみたいです。

他にも『体重減少』と『体重増加』、『多毛』と『脱毛』など、
対比する副作用がお薬の説明書に書かれている。

私は疑う余地もなく食欲増しまくり。

それも、おなかが空いたような気がする、というぬるい感じじゃなく、
ごはんを食べて1時間くらいしたらもう空腹でおなかが鳴る。

退院が近くなった頃からそういう状況が続いていました。
最初はずっとなかった食欲が健康になって戻って来たと思い、
健康万歳☆ってな感じで能天気に考えていたのですが・・・。

それに、病院食は満腹になるほど出てくるわけじゃないので、
すぐおなかが空くのはわりと普通のことだと思っていたし。

でも、退院して好きな量を食べてもいい状況になって、
やっぱりおかしい、って気づいた。

食べても食べてもおなかが空くわけ。
今考えれば食べて1時間でおなか空くっておかしいじゃん。

しかも、入院するだいぶ前の健康だった頃よりも食べる。
ご飯は『幼児用茶碗に4分の1』程度しか食べなかった私が、
退院直後から『同じ茶碗でてんこもり』食べるようになり、
(たぶん以前の4~5倍の量)
なおかつすぐにおなかが空くんだから・・・変。

なのに体重が減るんだよ。
昨日の記事に書いた通り、ムーンフェイスで太ったようには見えるけどね。
体重増えてないとむしろキモチワルイくらい食べてるのになぁ・・・

1時間半ほど前にごはんをたくさん食べて、
『もういっぱい。これ以上食べられない』という状態になったのに、
このブログを書いている今、やっぱりおなかが鳴っている。

書いたら寝るつもりだから必死に我慢しているけど、
副作用と分かっていても、何とかならないもんですかね。

何でも『今は治療が優先』って考えられればいいけど、
そこまで現実を受け入れられないよー。そこまで悟れないよー。

とりあえず、これ以上空腹の副作用が大変な時には、
無塩パンをほおばろうと思ってますが、塩分制限もあって
何でも好きなだけ食べられる状態じゃないので、難しいところです。

で、そういえば初めてプレドニンを処方された時に、
薬剤師さんに食欲増す場合があるよ、と説明されたことを思い出したわけ。

プレドニンは『副作用のデパート』と言われる薬らしいです。
しかし、やな症状ばっかりだな・・・。

興味があったら見てみて。
副作用の中に『糖尿病』だの『抑うつ』だの『骨粗しょう症』だのあって、
もはや薬なのか毒なのかワケが分からん感じです。

○ プレドニゾロン
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

もちろん、プレドニンを飲んでいる人全員が、すべての副作用を
経験するわけではありませんが、私の場合当てはまるものも多いです。
他のプレドニン飲んでる方はどうなんだろう?

おなか空いたから、寝ます。
ではまた。


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ムーンフェイス(まんまる顔)

こんばんは。

なんか家族が突然『無線LANルータ』を持ってきて、
『これ、つないで』と頼んできました。

確かに私は普段業務でPCを使用しておりますが、
PCに関することなら何でもできると勘違いされている気が。

だいいち、私は有名な機械音痴なんですけどねぇ・・・。
今朝無線マウスの電池を取り換えるのに30分かかったし。
ま、とりあえず次の休みにやってみようと思いますが。


さて、しばらくはSLEの症状や、SLEで処方される薬の副作用について
自分で体験したことや、看護師さんに教えてもらった
『一般的な症状』などについて、順に書いてみようかと思います。

とりあえず、今もっとも困っている症状の1つ、
『ムーンフェイス』について、まずは書かせてください!!

ムーンフェイスとは、満月のように顔がまんまるくなる症状です。

確かドラクエで同名のモンスターが居た気がするけど、
ポイントとなる顔の輪郭がなぜかハッキリしていない奴だったような。

全身性エリテマトーデス(SLE)そのものの症状というよりは、
治療のために出されているステロイド剤(プレドニゾロン)の副作用です。

私の場合はプレドニンですが、他のステロイド剤でもなるみたいですね。
個人差などはあるかと思いますが、この症状が出る人は多いらしいです。

通常時に比べて上半身に送られる血液の量が増えるために、
顔がむくんだようになるわけなのですが、見た目の違いがハンパないの!

退院直後はそうでもなかったけど、退院後どんどん顔が膨らんでおります。
なので『あいつ、退院後にリバウンドした?』と思われてそうで、
心の底から恥ずかしいです。

服用後1ヶ月とかでまるい顔になるケースが多いみたいですね。
ちなみに、私の場合体重はどんどん減ってっているので、
顔の膨らみは体重には関係ないと思われます。

ステロイド剤は徐々に飲む量を減らしていくものなのですが、
薬の減少とともに、このムーンフェイスの症状も必ず治るそうです。

そう言われても見た目に顕著に出てしまう症状なので、
なかなか受け入れがたいのも事実。

写真を載せてみようかと思ったけど、現実を直視できなかったので断念。
『全然闘病になってないじゃん!』って言わないで~~~。

あと、似たような人を見かけたらムーンフェイスかもしれないから、
軽々しく『太った!?』とか言っちゃダメですよ。

言われる方は恐らく周りにさんざん言われていますし(私もな)
そんな風に言われたら、引きこもりたくなるくらいショックです。

ムーンフェイスは必ず治る!
でも病気をきちんと治して、ステロイド剤を飲む量が
減っていかないとダメなので、今はダイエットしたりとか、
無駄な抵抗はやめよう、と思った。

ただでさえ、塩分とたんぱく質の摂取量を抑えるように指導され、
大好きなチーズなどをほとんど口にしていない状態なので
あれもだめ、これもだめ、ってやってたら病気と付き合えないと思うのね。

だからそれ以外の美味しいものはちゃんと食べようと思います。
ムーンフェイスじゃなくてもダイエットの余地が多分にあるのは認めますが、
今は病気を治す方が大事だもんね。(と自分に言い聞かせている)

でもねぇ『食欲増進』と『肥満』もこの薬の副作用の1つではあるので、
食べ過ぎには注意しないとな。今、食欲はものすごいしな。
・・・でも、たべる。

そこで、至急の対策として『贅沢して美味しいものを食べる』作戦にした。
これなら収入に限りのある今、食べ過ぎることがないもんねー。
(安直ですいません・・・)

SLEおよびプレドニンによる症状は実は他にもいろいろあります。
しばらくは順番に書いてみようと思います。

では、また。


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入院に関する会社の対応について

こんばんは。

木村屋の食塩無添加パンを試しにオーダーしてみたところ、
すんごく美味しかったのでご紹介しときます。

○食塩無添加食パン
http://www.kimuraya-net.jp/shop/c/c2119/

食パンカテゴリの中に『食塩無添加食パン』が潜んでおって、
1本単位で注文が可能になっていました。

私は自分で切るのがめんどくさいのでスライスしてあるやつにしましたが、
スライスしてないのもありました。(価格同じ)

で、これをトーストするとですねぇ・・・
外がカリっ、中がモチっとして実に美味しかったのです。

食塩無添加のパンはどこのお店も少し硬めではあるのですが、
それでもトーストしたら気にならないくらい美味でした。

今、これをお弁当にして会社に持って行ってます。
しかし、サンドイッチの場合は硬さがちょっと気になりますね。
トーストしなくても美味しく食べられる作り方を模索中です。


前置きなのに何か熱く語ってしまいました。
今日はタイトル通り、入院に関する会社の対応について書きます。

会社によって全然違うんでしょうが、何せ入院したのが今回初めてです。
他の会社の対応については全く知らないですが、
記録として書いておきます。

まず、ウチの会社には『産業医』がいます。
(ウワサには聞いていたけど、退院してから初めて会った)

詳しいことは後の記事に細かく書くつもりではいるのですが、
入院して、退院して、会社に復帰する時には
産業医と面談をして『復帰してOK』という許可をもらう必要があります。

もし、上記の決まりがなければ、私は退院翌日に会社に行ってたかも。
今現在も本調子ではないので、今考えるとさすがに
退院の翌日復帰はちょと無理だったかな・・・

本来であれば入院していた病院のお医者様に
『働いてOKよ』という診断書を先に書いてもらって、
それを持って産業医に面談を申し込む感じらしいです。

でも、診断書発行まで2~3週間かかると言われたので、
上司に何とかしてくださーい、と泣きついて、
先に面談をしてもらうことになったんですね。
だって、その間無収入じゃ、あたい死んじゃうもの。

それはともかく、元気そうな感じで産業医に会いに行き、
やる気まんまんアピールをして、無事復帰の許可をもらったのでありました。
(顔色をごまかすため、いつもよりちゃんとメイクもしたけど・・・
 ま、お医者様ならごまかしてもバレるもんはバレるかなぁ?)

面談では、復帰にあたっての不安点とか、自分の病気についてとか、
どんな薬を処方されているのかなどを聞かれました。

薬の数が多いので、あらかじめExcelにまとめて印刷して持ってった。
産業医の方でも控えておく必要があるみたいだったので、
印刷したものをそのままあげました。
全部口頭で伝えるのが難儀な場合は、そうすることをお勧めします。

面談の結果、必ず『指導区分』ってので自分をランク付けされるみたいです。
私は『準健康』っていうランクらしい。
(ちなみに入院中の期間は『療養』というランクになるらしい)

準健康ってのは、今まで通り働いてOKらしいです。
週5日、フルタイムで問題なし。
とりあえず勤務時間的に収入が減ることがなくて安心しました。

他にどういう区分があるのかまでは訊かなかったけど、
『週○日までしか勤務しちゃダメ』とか『1日4時間以内まで』とか
そういう区分もあるらしいです。

今回の『準健康』ってのは 3/31 までのランクです。
その後は定期的に産業医と面談をして、決めて行くそうです。

後からもらった病院の診断書を提出したところ、
文書で指導区分が書かれたものがちゃんと届きました。
ウチの会社って、健康に関してはしっかりしてると思った。

他の会社も同じような感じなんでしょうかね。
このブログをご覧の方、教えていただけると嬉しいです。

早く健康になりたいなぁ。
あと、産業医の常駐している場所が、病人には行きづらい場所だったので、
もう少し近い場所だと嬉しいなぁ。こっち来てとは言わないからさー。

ではまた。


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