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2012年11月、具合悪くて病院に行ったら「全身性エリテマトーデス(SLE)」と判明。 翌月退院して仕事にも復帰。 そんな私の、闘病と日常生活を書き綴ってます。
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予想外に困ったこと・その3

こんばんは。

雪まつり開催中のせいか、今日は日中も電車がとても混んでました。
やっぱ観光だからですかねぇ、車内で飛び交っている言語は
ほとんどが日本語じゃない。誰と誰が何語で何話しているのか、
もうさっぱり分かりませんでした。

しかし、あいにくの天気で雪が横に降ってましたね。
せめて明日以降は良い旅を。


さて、毎晩続くきみ子さんの消灯後のウダりに耐えかねた私。
看護師さんと2人きりで別室に移動し、
私がきみ子にたいへん困っていることを打ち明けました。

そして、病院側も『おはるならきみ子と同室でも大丈夫』って
誤解していたことが分かりました。

分かったからと言って、他の人とは同室にしにくい女性、きみ子。
今後もなるべく同室の他のベッドは空けておいて、
検査などでわずかな期間だけ入院する人に、
数日間我慢していただく、という方針を立てていたらしい。
(まったくもう・・・)

過去に別の部屋に居た時にもクレーム騒動が起きたことがあると聞き、
これは私ときみ子が別室になるのは難しいな、と感じました。

そこで、きみ子と同室で我慢する代わりに、
お願いを1つ持ち掛けてみました。

それは、
『窓側のベッドに移動させてもらうこと』

や、大したことじゃないって思うかもしれないけど、
同じ部屋のすぐ隣のベッドにだって移動するのは大変なのよ?
私じゃなくて、スタッフさんたちの方がね・・・

読書が好きな私は、もともと廊下側のベッドは暗いな~と思ってたし、
反対の廊下側のベッドにきみ子(+家族)がいるため、
無駄に目が合うことが多かったわけ。

せめて視線を合わせにくいように私の位置を移動すれば、
同室でも我慢できるかも、と思ってさ。

ちょうど、この相談に乗ってくれた看護師さんは、
同じ看護師さんの中でも権力がある人だと判断してました。

なので、彼女がOKと判断すれば、普通は断られることでも
うまくいく可能性があるんじゃないかな~と。

で、次の日さっそくベッドの移動を許可してもらいました。

もう一度言います。
ベッドの移動は安易にしてもらえるもんじゃありません。
少なくとも、私が入院していた病院では。

相談先を慎重に選んだことと、私のワガママではなく、
取引として話を進めたことで特例として認めてくれただけだと思います。
だから、あんまり病院にワガママ言ってはいけませんよ。
(どのお口が・・・笑)

実際、すぐ隣のベッドに移るだけだけど、
清掃などの手間をかけてしまったし、
今回のようなことがなければ、私も移動は希望しなかったと思います。
迅速に対応してくれてホント助かった。

私の読み通り、きみ子と視線が合いにくくなり、
日中はかなり快適に過ごせるようになりました。

それでも気になる時はカーテン閉めておけば、
窓からの明かりが入るので、どよんとした感じにならないし。

問題は、夜なんだよねぇ。
確かに追加された『レンドルミン』って薬を飲めば寝れるけどさ、
そういう問題じゃないじゃん・・・

でも、看護師さんを見ていると、消灯後のきみ子のウダりに対しては
『今はそういうことを話し合う時間ではありません』と
毅然と対応するようになったと感じました。

私が相談した看護師さんは1人だったけど、
他の看護師さんにも共有して、対応を検討してくれたのだと思いました。

時にはきみ子に対して大声を張り上げたり、
すぐにうまくはいかなかったけど、
徐々に夜のきみ子は静かになっていったのでした。

そして、私も元から出されている睡眠薬だけで眠れるようになりました。
どうしても無理な時は睡眠薬じゃなくて、こういうの使ってみたりさ。

●めぐりズム 蒸気でホットアイマスク ラベンダーセージの香り
http://www.kao.com/jp/megurhythm/mrm_hoteyemask_lavender_00.html

ラベンダーはリラックス効果のある香りなので、眠れない時にオススメ。
ローズの香りもゴージャスな気分になって、なかなかよかったです。

こうして、私はきみ子と同室のまま何とか退院まで乗り切りました。
今思えば彼女と交わした言葉はたったの一言だったな・・・。

きみ子『すいません、今何時ですか?』
わたし『ああ、●時ですよ』

そんだけ。
私の方が先に退院したけど、元気かなぁ。
元気だといいですね。

思わぬ3部作になってしまいました
入院生活の話、もうちょっと続けます。


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予想外に困ったこと・その2

こんばんは。

どうも体調がすぐれないので、今日は短めに。
さっきまで元気だったのに、自分でも体調の予想がつかなくて
直前までとの格差に混乱中・・・


さて、先に入院していた親しい女性が退院し、
私の病室には基本的にきみ子さん(仮名)と2人、
検査入院で1日や2日別の方が加わることもあったけど、
ほとんどの日を彼女(プラス日中はそのご家族)で過ごしていました。

看護師さんは、朝に検温しに来たり、日中に血圧を計りに来たり、
特にこちらから呼ばなくても定期的に来てくれる時間があります。

と言っても大きな大学病院の看護師さん、
患者一人に対してかけられる時間は短めだと思うんですが、
それでも何か軽く質問したりすると、親身に聞いてくれます。

や、当たり前のことなのかもしれないけど、
どっからどう見ても忙しそうなのに、プロはすごいな~と
ちょっと感心してしまったもので・・・。

そこに目をつけた(!?)のか、きみ子さんはそういう時に、
看護師さんを長時間拘束するようになっていきました。

決まった時間に飲む薬があって、それを飲んでいるかどうか
病室に確認しに来た看護師さんに対し、
『どうせ、そんなの飲んでも効き目ないし・・・』と言ったり、
リハビリを一段階進めようという話をした時に、
『そんなの失敗するから無理・・・』とやる前から拒否ったり。

もちろん不安なことも多いと思うんだけど、
いつまで経っても、何日経ってもそうだったので、
内心、『ああああ~~ウザったい!!』と
イライラしながら聞いていた、わけです。

彼女のご家族もきみ子の話を基本黙って聞いているだけで、
『リハビリやってみよう』と説得するわけでもなく、
『別の薬に変えてもらうよう相談したら?』と提案するでもなく、
何のために朝から晩まで来てるんだ・・・?と思ってしまった、わけです。

それは、私自身も乗り越えなければいけないことがあるのに、
正直聞きたくない言葉ばかりでした。
ネガティブで、モチベーションの下がる言葉ばかり。

次第にそれはひどくなっていき、1回看護師さんが来るたびに、
拘束時間が30分・・・45分・・・と徐々に長くなっていく。

早めに切り上げる看護師さんもいたし、真剣に話を聞いて
とことん話に付き合う看護師さんもいました。

私は聞きたくなかったから、早めに切り上げてくれると、
ホっとしてたな。でも自分に対しては真剣に聞いて欲しい。
(勝手ですいません・笑)

ここまでは、1人で我慢してたのです。
この行動が、消灯後も続くようになるまでは・・・

そう、忙しくてかまってくれる看護師さんが減ってきて、
とうとうきみ子さんは消灯時に病室に来る看護師さんを捕まえて、
上記の行動を繰り返すようになりました。

最初は10分くらい。
処方されている睡眠薬が効かないから飲みたくない、という話。

でも看護師さんが薬を処方するわけじゃないし、
そういう話は日中、回診の時にでもお医者様に
言って下さいよ、って看護師さんは当然思うじゃん?

でも、飲んでも効かない・・・
けど、この時間にそれを言われても、飲むか飲まないかのどっちか。
以下エンドレス・・・

消灯後のこのやり取りは毎日続けられ、
時間も20分・・・30分・・・と徐々に長くなっていきました。

私は睡眠が浅く、寝るときに『マイスリー』という薬を処方されてますが、
寝つきのちょっとの時間だけ効くやつで、あとは効き目が薄れる
なんというか初心者向けの、比較的安全な睡眠薬なんですね。

この薬との付き合いは長く、私も飲んでどのくらいの間効くか
自分で計算して毎日飲んでいたのですが、
上記のやり取りのおかげで寝るタイミングを逃す日々が続き・・・
とうとうきみ子 VS 看護師さんのやり取りが、
消灯後2時間続いたことがありました。

マイスリーでは寝ることができず、
『レンドルミン』という睡眠薬を追加されるハメに。
なぜきみ子のせいで私がここまでしなければならない・・・!?

わたしゃ、完全に怒ったね。
もう我慢できない!!

この時、看護師さんはきみ子さんに気付かないよう、
こっそり私に謝ってから病室を出ていきました。
でも、私は看護師さんに対し、まったく怒ってません。

むしろ辛抱強く彼女の話に2時間付き合った看護師さんに
尊敬の気持ちすら湧きました。あとでレンドルミンも持ってきてくれたし。
いや、嫌味じゃないよマジで。

問題は毎晩毎晩消灯後を狙ってウダってるきみ子じゃ~~~!!

次の日運よく朝看護師さんが検温に来た時、
きみ子はトイレか何かで病室にいませんでした。
今しかない!と思い、それまで慎重に、誰にも話さなかったこの件を
相談するきっかけを作ろう、と思いました。

それで、日中、別室で話をする時間をもらえませんか?と
看護師さんにお願いしたのです。
きみ子さんは車いすで行動範囲も狭く、
病室の中で話せるのはそれが限界でした。

その時の看護師さんは、たまたま私の受け持ちの看護師さんでもあり、
用件は一切話さなかったけど、何となく察してくれたようです。

今も謎なんだけど、毎日病室に来ていたきみ子のご家族は、
バッグにずっとカセットテープレコーダーを入れていました。
その使用目的が分からなかったけど、私の言動が録音されていない、とは
絶対に言い切れる状態ではなかった。
(もともときみ子は細かいから、撮りたがりそうな気もするし・・・)

この時ストレスが溜まっていたのは、レコーダーに
たまたま気づいてしまった直後だったせいもあるかも。
こいつ何撮ってるの?気持ち悪い!!って思っちゃってさ。

今にして思えば、対象者にレコーダー見せるなんて、
ドジすぎるし、たぶん対象は私じゃなくて医療関係者の方だったと思うけど。
追いつめられてたんだなぁ、私・・・。

まぁ、それはともかく、その日の日中、
病室から少し離れた会議室を予約して、
その看護師さんと2人で話ができるように、セッティングしてくれました。

看護師さん、仕事の早いデキル女でした。
かっこいいなぁ~。

会議室で2人になり、鍵をちゃんと閉めたことを確認した私は、
これまで溜めに溜めたものをぶわ~~~~っと吐き出しました。
今まで慎重に、誰にもそぶりを見せずに溜め込んできたストレス。

看護師さんも、そんなに完璧に隠さずに話してくれて良かったのにー
って言ってくれたんだけど、常にきみ子は部屋にいるからさ。
そしたら、ナースステーションに愚痴りにおいで、と言ってくれました。

私がこの病院へ転院する前から、きみ子さんは別の4人部屋にいる時、
同室者からクレームが来ており、正直扱いに困っていたらしいです。
私はこれまで一切文句を言わなかったので、
『おはるさんと同室なら大丈夫だね』って誤解されてたみたい・・・
あまり完璧すぎる演技をするのはやめよう、と心に誓った。

きみ子自身は、自分の体調の悪さを訴えて、個室に行きたかったらしい。
でも個室に行くような緊急性の高い症状ではないし、
隔離が必要な患者が他にいっぱいいるし、
しかもきみ子は症状のせいにして無料で個室に行きたかったらしいし、
そんなの無理に決まってるよねぇ。それで毎晩ウダられてもさ。

そういうわけで、現在の病室が基本的に私ときみ子だけなのは、
他の患者を入れるとモメる確率が高くなる、という理由だったらしい。
検査入院で数日なら我慢できるけど、私のような長期入院者には、
きみ子は耐え難いストレスだろう、と言うことで。

そこで、私はこれからも彼女と同じ病室でかまわないので、
ある『お願い』を持ち掛けてみた。

短めにっつって結局長くなっちゃったけど。
続きはまた明日。


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予想外に困ったこと・その1

こんばんは。

今日から入院していた頃の話に戻ります。
なんか毎日気まぐれですいません。


さて、治療方針が固まって、決められたお薬を飲み、
少し落ち着いた日々を過ごしていた私。

同室で唯一仲良くなった人は私より先に入院していたため、
その分治療も早く終わり、私より先に退院していきました。

基本的には4人部屋に私ともう1人だけ。
このもう1人の女性を、そう呼び続けるのは不便なので、
以下、仮名で『きみ子』と呼ばせていただきます。

きみ子さんは、私がこの大学病院へ転院したのと同じ日に、
個室から移ってきたようです。(詳細は不明)

だから、せっかくだし仲良くなろうかな、と思っていたけど、
残念ながら無理すぎました!!

まず、コミュニケーションが苦手な方のようで、
本人は決してしゃべらない。
(この点に関して、私も人のことは言えない)

むしろ、毎日朝から夜まで付き添いにいらっしゃる、
きみ子さんのご家族の方とよくしゃべってました。
(気さくな方だったので、人見知りが激しい私も話しやすかった)

きみ子さんは車いすで生活をしていたため、
ご自身の意思で姿勢を変えることがほとんどできず、
向かいのベッドにいる私の方をずっと向いていました。

そして、ご家族の方とずっとこちら側を向いて、
ヒソヒソと話をしていることが多かったので、
別に私を見ているわけではないと分かっていても、
なんだか徐々にストレスが溜まってきてしまったのです。

それに、普通にしゃべらないのに、ヒソヒソ話ではよくしゃべる。
何だ、しゃべれるじゃん!!と内心ツッコミ入れてました。

きみ子さんは毎朝の回診の時にお医者様に対し、かなり細部まで
ツッコミを入れてました。
医者が苦笑する様を私は毎日見ていた(笑)

看護師さんが何かきみ子さんに対して作業をする際には、
必要のない部分に対しても、必ず手袋の着用を要求してました。

とにかく、他人に対していちいち細かい人だったので、
向かいのベッドで聞きたくなくても聞こえてしまう私は、
ストレスを溜め込む一方だったのです。

私自身は細かいところがどうでもいいというか・・・
病気に関して言えば『とにかく治りゃいい』ので、
すみずみまで細かくチェックして、いちいち指摘する気持ちが分からず、
不思議な気持ちで見てたし、それが続くとイライラしてきました。

隣のベッドの親しかった女性に相談してみようと思ったけど、
そもそも全員同室。相談する隙なんてなかった・・・
そのうち彼女は先に退院してしまったしね。

看護師さんに相談しようと思ったけど、それも同じ理由で無理。
私の方からナースステーションに出向けばよかったんだけど、
通りがかるといつも忙しそうで、何となく声かけにくくて・・・。

そうしているうちに、きみ子さんの言動は、
次第にエスカレートしていきました。
私の中でおさめよう、と頑張っていたものが、徐々にキツく・・・
さて、今後どうなるのでしょうか!?

続きはまた明日。


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塩分控えるのをサボるとどうなるか

こんばんは。

最近、肌が無駄に白くなる、という現象が発生しております。
これはSLEの症状なのか?
それとも処方されているステロイド剤や免疫抑制剤の副作用なのか?

副作用について解説しているWebページをいくつか見てみましたが、
特に書いてない・・・関係ないのかな。

今すぐ困る症状ではないけど・・・あんまり肌が白いと
ムーンフェイスの症状がかえって目立つので、無駄な美白は嫌。


さて、このブログでさんざん『塩分を控える』ことについて
書きまくっている私ですが、控えなければどうなってしまうのか。

きっとこれも人それぞれなんでしょうね。
私の場合は、翌日の足のむくみがひどくなります。
確実に翌日の足に違いが出るので、サボったかどうか、
自分でもハッキリ自覚することができます。

とは言っても、もともと足や全身がむくむ病気であり、
処方される薬の副作用でもむくみが出るものなので、
いつもよりも『よりひどい』というだけで、
むくみなくスッキリしていることなど全くないのですが・・・。

看護師さんに聞いたところ、やっぱりむくみ方に
違いの出るケースが多いみたいです。

もちろん塩分を控えるのは言うまでもないですが、
それ以外の対処方法としては、

1)足を高くして寝る
 (起きている間も心臓より高い位置まで足を上げられるといい)

2)弾性ストッキングを履く
 (医療用ストッキングのことです。血液が心臓に戻りやすくなるよう
  編み方を工夫してあり、むくみの軽減などに使用されます)

3)オイルマッサージ
 (これは自己流なので、いいかどうかは自己判断で。
  元々寝る前にアロマオイルでリンパマッサージをしていたのですが、
  むくみが治らないかな~と思ってやったところ、なんかいい感じです)

とは言っても、現在日中は働いており、その間足を上げておくのは
物理的に難しいです。お行儀的にも厳しい。

なので、仕事の日はどんどんむくみがひどくなっていき、
さらに前日塩分を摂りすぎてしまうと、ひざが曲がらなくなるくらい
ひどくむくんだり、むくみすぎて足全体がしびれてしまったりします。

正直通勤の行き帰りの電車の中で立っているのも辛いのですが、
混んでいる時間帯は優先席も埋まっていて、病人と言えど座れない。

元気そうな若者が座っていたとしても、病気は見た目では判断できません。
(私も元気だと見た目で勘違いされるので、分かる)

だから、元気そうに見えたからと言って『席譲って』とは言えないのです。
できるだけ、元気な方は優先席のご利用をお控えください。

私も体調の良い日はできる限り立ってますが、
どうしても辛くて座りたい日があるのです。
よろしくお願いします。

なんか話逸れたけど、結局塩分はむくむのです。
塩分を控えて、わざとタンパク質だけ多めに摂ったりして
実験をしてみたことがあるけど、タンパク質の摂りすぎで、
むくみがひどくなることはなかった。

どちらかと言うとタンパク質の場合、尿に影響する感じ。
体感ですが。

両方腎臓への負担を軽くするために摂取を控えるものなので、
むくまないからいいや、ってものではないですけどね。

ただ、栄養素の計算等が面倒な時はどうしてもあります。
料理は好きですが、ストライキのようにやりたくない時もあるのです。

そんな時にいつもよりブーツがキツかったり、
ちょっとしたことである程度判断できるので、
普段のむくみ方を覚えておくのはいいかもしれないですね。

それでは、また。


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【レシピ】大根のステーキ

こんばんは。

今日は趣味に勤しんでいてこんな時間になってしまいました。
なので、1つレシピを書きます。

大根が余っていて多少しわしわになってきてたので、
大根を使った料理を作ろうと思い、焼いてみました。
普段はスキなもので、ついついおろしにして食べてしまうので。





 大根のステーキ(4人分)
☆大根・・・・・・・・・・・・・・・・輪切り4切れ
☆マーガリン・・・・・・・・・・・大さじ2
☆しょう油・・・・・・・・・・・・・大さじ2
☆わさび(チューブの)・・・・大さじ1
☆長ねぎ・・・・・・・・・・・・・・お好みで


【作り方】
1.大根の皮をむいて、1cmくらいの輪切りにします。

2.串が通るまで茹でて、10分くらい水につけて冷まします。

3.フライパンに火を入れ、マーガリンを溶かし、しょう油を加えて混ぜます。

4.少しだけ焦がしながら、わざびを加えて溶かします。

5.大根をその上に並べて、両面に焦げ目がつくまで焼きます。

6.皿に盛りつけて、刻んだ長ねぎを飾れば出来上がり。

【ポイント】
写真では薄味っぽく見えますが、わさびが効いてるので結構な塩気があります。

わさびソースは焦がしながら作るのがポイント。
香ばしくて美味しいです。



 栄養成分(1人分)
☆カロリー・・・・・・・・・・・・・・・・・76.3kcal
☆たんぱく質・・・・・・・・・・・・・・・・0.9g
☆脂質・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・5.8g
☆炭水化物・・・・・・・・・・・・・・・・5.1g
☆塩分相当量・・・・・・・・・・・・・・1.75g


わさびをきかせることで、使用する塩分量を抑えることができます。

味付けはお好みで色々できそうですね。
次はバター&ポン酢ソースとか、ごま油&一味にしてみようかと思ってます。

わーもうこんな時間。
ではでは


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