こんばんは。

あまりにも毎日雪が降るので、うちの近所でも
雪まつりをやってくれないかなぁ～と思う、今日この頃。

できる限り外に出ずに公共機関や地下道を使って、
必要な用事を済ませることができないものかとそればっかり考えてる。

おかげさまでほとんどの用事を、外を連続して5分以上歩く事なく
済ませられるようになりましたよ。


さて、今日は『特定疾患治療研究事業』について書きます。

既に先月の記事で簡単には書いたのですが、
自分の体験したことを元にもう少し詳しく書いてみようと思います。

私の病気は全身性エリテマトーデス（SLE）なので、
主にSLEに関しての記述にはなると思いますが、予めご了承ください。

☆特定疾患について☆（12/29の当ブログ記事引用）
SLEは特定疾患治療研究事業の対象疾患であり、
治療費の自己負担金の一部を国が公費負担として助成してくれます。
SLEを含めて56疾患がこの制度の対象です。（2012年12月現在）

『特定疾患』と略されることが多いです。
また、『難病』という言い方をする人もいるみたいなのですが、
難病という言葉は医学的に明確に定義された言葉ではないそうです。

日本ではそういった難病の中で、特に『症例数が少なく、原因が分からない』
『治療に時間がかかる、または慢性的で患者や家族の負担が大きい』
（経済的にも精神的にも、介護が必要だったりとか）
治療方法が定まっていない臨床調査研究対象疾患が130疾患ほどあります。
（2013年1月現在）

その中で、一応診断基準が定まっているものの、難治度や重症度が高く、
公費負担にしないと原因や治療法の解明が難しいとされる疾患について、
自己負担を軽減するシステムがあります。

それが『特定疾患』と呼ばれるものであり、SLEもその中の1つです。
対象となる疾患は、SLEも含めて現時点で56疾患。

じゃあ、自分が病気になって入院した時に、自分の病気が
特定疾患の対象となるのか分かるものなのでしょうか。

・・・たぶん、自力じゃ分からんでしょうね。
特に私のような医療に関してまるで知識のない人間では。

『恐らく』ですけれど、お医者様が教えてくれると思いますよ。
じゃないときっと分からないもん。

これはあくまで私の場合ですが、病名を告げられる際に
『特定疾患の対象疾患だよ、ラッキーだね』と言われました。

病気になること自体が不運であるので、幸運と言われる筋合いはない。
特にSLEは日ごろの不摂生がたたってかかる病気というわけでもなさそうですし。

というわけで、最初はラッキーと言われたことに、かなり腹を立てていました。
案の定、直後に仕事においては契約終了を告げられ、
のほほんと過ごしているわけにはいかない状態だったからです。
上にも書いた通り、好きで病気になったわけじゃーないし。

でも、後からラッキーと考えざるを得ない事態が発生しました。
そのことについては後日あらためて書きます。

では、特定疾患の手続きについて、私のケースで経験したことを書きます。

まず、私の場合入院してからSLEを告げられたので、
自力で特定疾患の手続きをしに行けませんでした。
んー、近くに家族がいない人は一体どうしているんだろう？？

転院先の大学病院には、特定疾患も含めてこういった手続き関係について
概要を説明してくれる窓口がありましたので、まずはそこに行きました。
この時点で24時間点滴を付けられていたので、ややしんどかったです。

しかし、実際に手続きを受け付けてくれるわけではありません。
手続きを行うためには、自宅の最寄の保健所に直接行く必要があります。
（病院の最寄にあらず。ご注意を）

これはあくまで私の経験上身に染みたことですが、
こういうものの手続きというのは、ケースごとに異なるので、
HPとかで念入りに調べてから足を運んだ方がよいと思います。

実際私は必要なものを一通り教えてもらって家族に依頼したにも関わらず、
いざ家族が保健所に行ったら『症状の箇所を撮った写真不足で不備』と言われ、
なおかつ家族と同居の場合には、家の中で一番収入の多い人の
源泉徴収票が必要と言われたので、父に借りて持って行ってもらったのに、
結局必要だったのは『私自身の源泉徴収票』だったりとか・・・。

不備、と言われて一度家に取りに帰るのは面倒じゃないですか？
まして、帰ればすぐ家にあるものならまだしも、探す必要があるものとか、
取得に日数がかかるものが不足していると言われた日には
最悪その日に手続きを済ませることができない、なんてことにもなりかねません。

事前によく調べた上で、持っていけるものは無駄になっても用意した方がいい。
と、私は思った。
（家族に代理で行ってもらってもそう思ったわけ。
これが自身の足で行った場合にはなおさら色々と後悔したと思います）

何でここまで言うかといいますと、『申請した日以降の医療費』について
後から戻ってくる仕組みなんですね。

どれだけ騒いでも申請日より前の医療費について、この手続きで
公費負担してもらえることは残念ながらありません。
だからめんどくさいとか他の問題ももちろんありますが、
手続きはその日のうちにスパっと済ませた方がいいわけです。

自己負担額がどのくらいになるのかは、前年の所得税の金額により異なります。
そのため、手続きの際に所得税額を証明するものが必要となるんです。

私がこの手続きにおいて最終的に必要としたのは以下のものです。

1、特定疾患医療受給者票交付申請書（新規）
　　※ 本手続の申込書のようなものです。

2、臨床調査個人票
　　※ 診断書のようなものです。お医者様にお願いして書いてもらいます。

3、住民票
　　※ 世帯全部のものが必要

4、健康保険証
　　※ 窓口で原本をコピーしてもらうので、特段理由がない限りは原本で。

5、世帯の中で生計中心者の前年の所得税額を証明する書類
　　※ 上述の通り、私は世帯で一番所得があるわけではないが、
　　　　自身の源泉徴収票が必要となった。
　　　　確定申告してるかどうかにもよるらしい。

6、『蝶型紅斑』の症状が出ている部分の写真
　　※ 『臨床調査個人票』の中にお医者様より『蝶型紅斑有』と記載された場合、
　　　　症状が出ている箇所の写真も申請の際に必要となるそうです。

そんなわけで、私の場合『源泉徴収票』と『蝶型紅斑の写真』が不足しており、
なおかつ家族に『健康保険証のコピー』を預けたため、完全なる書類不備！

本来であれば、出直して来いや、と言われるところでしょうが、
窓口の人は何とか申請を受け付けてくれて、不備のあった書類は
至急用意してくださいね、ということで許してくれたそうだ。
（で、申請に行った母にがっつり怒られた・・・けど、私そんなに悪くないと思う）

健康保険証については『コピーのコピー』を窓口でとったらしい・・・
や、もうコピーごと差し上げたらよかったのに。

私も入院中だからいつ保険証が必要になるか分からないし、
原本を家族に預けるという発想はちょっとなかったんですよね。
他の人はどうしているんだろう？

また、源泉徴収票は紛失したわけではないけれど、
『机のあの引き出しのあの場所をあけて・・・』と言っても家族に通じなくて
書類を用意するためだけに病院に外出許可をもらって一時帰宅しました。
自分で用意する分にはホントすぐなんだけどねぇ・・・

『蝶型紅斑の写真』は自分で撮影するものではありません。
間違ってもプリクラみたいなユルい写真を自分で用意しないように。

これについては保健所の窓口の人が直接大学病院に電話をかけて
『写真撮ってもらえますか？』とお願いしてくれたみたいで、
自動的にお医者様が病室に撮影しに来ました。
デジカメでパシャパシャっとね。

かなり色々と予想外の事態が発生したものの、
保健所の人の機転のおかげでほぼ最短で手続きはできたと思います。

が、しかし、申請から認定されるまでは約3ヶ月ほどかかりますがね。
その間発生する医療費についてはとりあえず自分で払う必要があります。
認定を受けたあと、保健所の窓口に出向いて払い戻してもらうのです。

本日時点で申請日から1ヶ月半程度。
まだ認定証は届いておりません。
もともと3ヶ月かかると言われているので気長に待つことにいたします。

ああ、そういえば医療費に関してはもう1つ手続きをしたのですよ。
『高額医療費制度』の申請です。
（というか通常特定疾患の手続きより高額医療費の手続きを先にやると思う）

長くなったので、次回高額医療費制度について書きたいと思います。
入院した人の多くが必要になると思うので、
特定疾患よりも身近なテーマじゃないかな、と思います。

では、また。


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