こんばんは。

先日のブログで書いた通り、プチ入院していました。
目的は現在の治療方法で問題がないかどうかの確認のための検査。

もっと具体的に言うと以下の検査のため、
通院では難しいので、2泊3日だけど入院をしてきました。

・心電図
・レントゲン
・頸動脈エコー
・セルセプトの血中濃度測定

たぶん上の3つは通院でもできる。

頸動脈エコーってのは初めてやったけど、
首の頸動脈のところをゼリー塗ってエコーの機械でグリグリやるんですよ。
あまり気持ちのいいものではなかったなぁ。。。

そんで、メインは血中濃度の検査だったと思う、きっと。

SLEの治療薬として、『セルセプト』という免疫抑制剤を飲んでますが、
飲む直前、飲んだ1時間後、3時間後、6時間後に採血をして、
セルセプトが問題なく行き渡っているかどうかチェックするんですね。

特に絶食も安静も必要ない検査ですが、何せこのために
4回採血する必要があるため、入院をしたというわけです。

心配していたような、『入院が長引くような何か』は幸いありませんでした。
採血の針の後が全部あおたんになって見苦しいくらいです。
（数回の失敗跡含む）

しかし、隣のベッドの女性がたった1回の輸血をうまくできず、
10回以上針を刺されたようだったので、
たった数回では文句は言えません・・・。

や、失敗して針刺されるのには慣れてるしねっ。

それより、年々あおたんの跡が消えにくくなっている今日この頃。
このまま色素が沈着してしまわないかと、とても心配です。

そういえば、今回は別の病室でしたが、
きみ子さんがいらっしゃいました。

きみ子については過去記事参照のこと。
・予想外に困ったこと・その1
・予想外に困ったこと・その2
・予想外に困ったこと・その3

今回は短い期間の入院と分かっていたし、
たまたま彼女の病室の前を通りがかって名前が記載されてるのを
チラっと見ただけだったので、関わらずにやり過ごそうと思ったのに、
検査に行く途中で彼女（+家族）にバッタリ遭遇。

うわー、さっそくバレたー！！

で、家族に『あら、またいらしたんですね』と言われたので
売り言葉に買い言葉的なノリで『きみ子はまだ居るんですね』と
うっかり言いそうになったのをグっと堪えて
検査入院なのですぐ退院する旨を告げて何とか退散。

こんなことでカチンと来るようじゃ、私もまだまだだなぁ。

それにしても、退院する前に検査の結果が全部分かるわけじゃないらしく、
一部の結果については今度外来で診察する際に、
教えてもらうことになるらしい。

何か拍子抜け？
事前にそんな説明あったかな。
でもま、採血あったし、しょうがないか。

帰りは大学病院の入り口前の乗り場でタクシー乗って札駅へ直行。
運転手さんに『出張ですか？』と聞かれた。

確かにスーツケースだったんだけどさ
（しかもオッサンの出張用みたいなの）
出張行くのに病院の目の前でタクシー拾う人、そんなにいっぱいいるかね？
私以外にも入院時にスーツケースで来てる人、多かったよ？

でも何か天然っぽい運転手さんだったので、
素直に退院ですよ、これから帰宅しますよ、と答えておいた。

今回の入院、前回ののんびりした感じとは全然違って、
何かホント軽く出張した気分だったし・・・。

検査＝仕事、みたいなさ。

同室の方々は私と同年代で、全然干渉してこなかったので、
（一人はゲームしまくり、もう一人はPCしまくり）
私も本読んだり、DVD観てあっという間に時間が過ぎました。

前回のようにずっとおばあちゃんの話に付き合わされるより、
こうして一人の時間を過ごす方が私には快適だったみたいです。

過去記事を読み返してみたら、けっこう乱雑になってますね。
ちゃんとカテゴリ分けしてるのに・・・
少し整頓してから、また次の記事を書きたいと思います。

それでは。


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[0回]

こんばんは。

表題の通りですが、来週再度入院することになりました。
といっても元から予定されていた検査入院です。

全身性エリテマトーデス（SLE）の人がすべてそうなのか分かりませんが、
少なくとも私がお世話になっている大学病院では、
SLEの人は全員、退院後3ヶ月程度で
もう一度入院する必要があるそうです。

SLEは手術で腫瘍を取り除いたりする病気じゃなくて、
点滴にせよ飲み薬にせよ薬での治療がメインとなるため、
現在の治療方針で問題がないかどうか、入院して検査が必要なんだってさ。

もちろん、このことは前回退院する前に言われていました。
だから、病院から入院日のお知らせが来た時は、
『やっとこの時が来た！』という感じです。

もっと直前に言われるかと思いました。
だって、退院した時も『明日退院していいよ』って前日の夕方に言われたからさ。

1週間も前に教えてくれるなんて、予想より余裕がありすぎて
私としては驚くほど準備万端です。

入院に何か必要かっていうのは、前回の初体験で分かってるし。
しかも今回はわずか数日の入院なので大したものは必要ないし。

入院するのは来週だけど、もう特に準備することもありません。
それより、困っていることがあります。

親が、なぜかはりきりすぎてます。

まるで遠足を心待ちにする子供みたい。
（しかも本人じゃなくて親ですよ）

うきうきと新しいバスタオルとか買ってくるの、
マジでやめて欲しい・・・_|￣|○・・・

おかげで入院に際し不安になっている暇がありません。

ところで、以前の記事で入院の際の荷物を
運送会社が運んでおいてくれるサービスがある、と
チラっと書いた記憶があるのですが、今回は使わないことにしました。

当然のことながら集荷の際に家にいなければいけないのですが、
当日でもないし、何かバタバタしてて留守がちなので、
いっそスーツケースでいいや！っていう結論になったためです。

でも、このサービス、上手に利用している人って
『デキル人』という感じでかなり憧れます。

いずれ利用してみたいものです。

私の通う大学病院では、ベッドの横にある棚に収まれば
スーツケースの持ち込みOKとのことでした。

棚は中板が外せるようになっていますが、
私が普段旅行に使っているスーツケースはデカいので、
たぶん入りません。（寸法計ってないので感覚ですが）

そのため、今回は父親のスーツケースを借りることにしました。
さすが、オッサンの出張用なので、味気も何もありません。
シンプルな黒。もちろん機内持ち込みサイズ。

服は地味だけど、小物に関しては案外派手好きな私。
こんな真っ黒なスーツケースを持ち歩くのは嫌ですが、
入院のためにスーツケース買うわけにいかないので致し方ないですね。
（てかそんなことしたら入院のためにバスタオル新調する人以下だ）

はぁ、どうせスーツケース持っていくなら旅行に行きたい。
退院してもろもろ落ち着いたら旅行しようかな。

温泉とかいいな。
寝言はこのくらいで。
それでは。


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[4回]

こんばんは。

3月に入って数日経過しましたが、
相変わらず寒いです。

もう少しで本当に春になるのでしょうか。
早くもっと暖かくなるといいなぁ。


さて、昨年の11月末に申請した『特定疾患医療受給者証』が
先ほどやっと届きました。

こんな機会でもなきゃ見ることもないと思うので、
記念に画像を載せてみることにする。



昔の大きい健康保険証と似ています。

これとは別に『健康保険限度額適用認定証』というものもあるのですが、
色違いでそっくりです。

で、特定疾患って何ぞや！？っていうことについては、
当ブログでは昨年末にサックリ書いた程度みたいなので、
あらためてサックリ書きます。

特定の難病に対し、医療費の助成制度があります。
それが、『特定疾患治療研究事業』と呼ばれるもので、
私の病気、全身性エリテマトーデス（SLE）もその助成対象の疾患です。

疾患ごとに認定基準があり、各都道府県の所定の場所で申し込みを行うと、
約3ヶ月程度で認定され、上記の画像の受給者証が送られてきます。

この『3ヶ月』という期間については、長めに言ってるだけだと思ったけど、
3ヶ月超かかったので決して大げさな期間を言ってるわけではないようです。

これをどう使うかと言いますと、今後については病院の会計時に
窓口の方に見せればOKです。（詳細は病院により異なると思いますが）

興味のある方は今一度画像をよくご覧ください。

自己負担金：入院　5500円、外来等　2750円

って書いてるのが分かりますでしょうか？
SLEに関して、どんなに医療費が発生しても、これを見せると
入院費なら月5500円、外来なら月2750円しか払わなくていいのです。

あとは国や都道府県が負担してくれます。
ありがたや、ありがたや。

ただし、この負担の金額は個人の収入により決定されますんで、
あくまで私の所得の場合この金額なだけです。ご注意ください。

では、申請から3ヶ月経過しているのですが、
その間の医療費についてはどうなるのでしょうか。

これは、負担した分をあとで申請することにより払い戻してもらいます。
今回送られてきた受給者証と一緒に、払い戻しのための
申請用紙が送られてきました。

必要事項を記入して、所定の窓口に持っていきます。
そこから先は私もまだ手続きしていないのでよく分かりませんが、
その場で払い戻されるわけではないでしょう、たぶん。

なので、この先については手続きした後にまた詳しく書くことにしますね。

具合が悪い時に色々と手続きするのは面倒だけど、
すごく貴重な体験をしていると思う。
せっかくなので、暇な今じっくり堪能しようと思います。

ではまた。


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[3回]

こんばんは。

最近、肌が無駄に白くなる、という現象が発生しております。
これはSLEの症状なのか？
それとも処方されているステロイド剤や免疫抑制剤の副作用なのか？

副作用について解説しているWebページをいくつか見てみましたが、
特に書いてない・・・関係ないのかな。

今すぐ困る症状ではないけど・・・あんまり肌が白いと
ムーンフェイスの症状がかえって目立つので、無駄な美白は嫌。


さて、このブログでさんざん『塩分を控える』ことについて
書きまくっている私ですが、控えなければどうなってしまうのか。

きっとこれも人それぞれなんでしょうね。
私の場合は、翌日の足のむくみがひどくなります。
確実に翌日の足に違いが出るので、サボったかどうか、
自分でもハッキリ自覚することができます。

とは言っても、もともと足や全身がむくむ病気であり、
処方される薬の副作用でもむくみが出るものなので、
いつもよりも『よりひどい』というだけで、
むくみなくスッキリしていることなど全くないのですが・・・。

看護師さんに聞いたところ、やっぱりむくみ方に
違いの出るケースが多いみたいです。

もちろん塩分を控えるのは言うまでもないですが、
それ以外の対処方法としては、

1）足を高くして寝る
　（起きている間も心臓より高い位置まで足を上げられるといい）

2）弾性ストッキングを履く
　（医療用ストッキングのことです。血液が心臓に戻りやすくなるよう
　　編み方を工夫してあり、むくみの軽減などに使用されます）

3）オイルマッサージ
　（これは自己流なので、いいかどうかは自己判断で。
　　元々寝る前にアロマオイルでリンパマッサージをしていたのですが、
　　むくみが治らないかな～と思ってやったところ、なんかいい感じです）

とは言っても、現在日中は働いており、その間足を上げておくのは
物理的に難しいです。お行儀的にも厳しい。

なので、仕事の日はどんどんむくみがひどくなっていき、
さらに前日塩分を摂りすぎてしまうと、ひざが曲がらなくなるくらい
ひどくむくんだり、むくみすぎて足全体がしびれてしまったりします。

正直通勤の行き帰りの電車の中で立っているのも辛いのですが、
混んでいる時間帯は優先席も埋まっていて、病人と言えど座れない。

元気そうな若者が座っていたとしても、病気は見た目では判断できません。
（私も元気だと見た目で勘違いされるので、分かる）

だから、元気そうに見えたからと言って『席譲って』とは言えないのです。
できるだけ、元気な方は優先席のご利用をお控えください。

私も体調の良い日はできる限り立ってますが、
どうしても辛くて座りたい日があるのです。
よろしくお願いします。

なんか話逸れたけど、結局塩分はむくむのです。
塩分を控えて、わざとタンパク質だけ多めに摂ったりして
実験をしてみたことがあるけど、タンパク質の摂りすぎで、
むくみがひどくなることはなかった。

どちらかと言うとタンパク質の場合、尿に影響する感じ。
体感ですが。

両方腎臓への負担を軽くするために摂取を控えるものなので、
むくまないからいいや、ってものではないですけどね。

ただ、栄養素の計算等が面倒な時はどうしてもあります。
料理は好きですが、ストライキのようにやりたくない時もあるのです。

そんな時にいつもよりブーツがキツかったり、
ちょっとしたことである程度判断できるので、
普段のむくみ方を覚えておくのはいいかもしれないですね。

それでは、また。


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[4回]

こんばんは。
今年も残り11ヶ月となりましたが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。


さて、週末で気持ちに余裕が少しあるので、今日は脱毛症状について書きます。
私が闘病中の病気（SLE）には、深刻な症状がいくつかあります。

その1つが、ハゲちゃう症状。

具合悪くて病院に行って即入院したのが、2012年の11月7日。
しかし、ハゲる症状についてはその前から出てました。

確か、約2ヶ月前の9月上旬だったと思います。
朝目が覚めたら、枕カバーの上に散らばっている髪の毛の量が明らかに多い。
それをかき集めたら針刺しの1つや2つ作れそうなくらい。

一体なにごと！？って思いました。

でも、この時は自分の髪が抜けまくってるとは思わなかった。
あれ、枕カバー洗うの忘れてたかな！？ってくらい。

でも、出勤の準備中髪の毛をとかしていたら、
ブラシに絡みつく髪の毛の量がやっぱり多い。
多いっていうか、もう束で抜けるわけ。

で、とかしながらちょっと鏡を見たら、
『なんかおばあちゃんみたいになってる～！』って状態だったのです。

髪の毛で印象、だいぶ変わるんだなぁ・・・。

その数日後、風邪かなと思って近所の病院に行った時、
お医者様に『あなた何か年齢の割に髪の毛薄いわね』と言われた。

この時は自分が入院するともSLEだとも想像もしてなかったし、
医者だろーがなんだろーが他人にそんなん言われたら傷つくわ！！

全身性エリテマトーデスも、処方されているプレドニンの副作用も
どちらにもある『脱毛症状』。（迷惑この上ないな）

しかし、9月時点で私は入院しておらず、プレドニンなどは
まだ飲んでもいなかったので、これはSLEの症状なのだと思います。

今でもお風呂に入るたびに排水溝が詰まりそうになる。
髪の毛を洗うたびに指に絡みつく髪の毛の量の多さにしょんぼりする。

何より、髪型が決まらないのが難点ですね～。
私、けっこうなクセっ毛なので、常に『縮毛矯正』か『デジタルパーマ』の
どちらかをかけているのですが、今は髪に薬剤を使うのは怖い。
だから我慢している。結果、髪のまとまりが非常に悪い。

髪のまとまりが悪いと、ただでさえ病気なのに、より不健康に見えます。
なので、会社に復帰した直後は、すれ違う人にギョっとした顔を
何度かされたと記憶しています。

なので、本当はまとめ髪にしたいんだけど、まとめるほど髪の毛ないのよ。
通常時の半分以下になっちゃったもん。

これ以上髪の毛が減ると『ケア帽子』の出番が来そう。
しかし、入院中は周りに帽子かぶってる人多かったから気にしないけど、
会社で帽子かぶったらかえって目立つのではなかろうか・・・

なので、ヘアバンドとかいろいろ試してみたけど、
少なくともヘアバンドはメガネっ子向きじゃーないな。

病気の回復とともに、脱毛症状は治っていくそうです。
が、それがいつになるやらはさっぱり・・・( -.-) =зフウー

先日のムーンフェイスもそうですが、これをきっかけに
本格的にひきこもりたくなりました。

今は『仕事行かなきゃ！』という気持ちで奮い立たせておりますが、
いつまでもつやらねぇ。最近、近くに住んでる友達も減ってきたし。
（と、友達いないわけじゃないですよ。
　嫁いだり転職したりして引っ越しただけ←必死）

とゆーわけで、近所にお住まいの数少ないお友達は、
ぜひ私と遊んでいただけると幸いです。
そーゆーので、引きこもらずに済みます。いや、ホント。マジで。

そういや1月はお正月後1回もお酒呑んでないな。
今月は美味しいお酒を飲みたいな。

今いくつか目標を立てているので、どれか1つ達成したら
美味しい梅酒があるお店に行きたいです。

応援よろしくお願いします。
ではでは。


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[9回]